После перенесенного стресса и физических проблем, связанных с трансплантацией костного мозга или стволовых клеток, может быть неприятно услышать, что у вас диагностирована реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Осложнение, при котором пересаженные клетки от донора вызывают аутоиммунную атаку на здоровые ткани и органы, встречается чаще, чем можно подумать.
На самом деле нет никакого способа узнать, у кого разовьется РТПХ, и, если донор не является однояйцевым близнецом, любой, кто получает аллогенную трансплантацию (донор-реципиенту), в конечном итоге подвергается риску.
Если вы столкнулись с диагнозом РТПХ, первое и, возможно, самое важное, что нужно помнить, это то, что РТПХ - это не одно и то же. Он может отличаться от одного человека к другому, как по диапазону, так и по тяжести симптомов, а у некоторых людей даже исчезает. Даже если это не так, существуют стратегии, которые могут помочь вам справиться и жить хорошо, когда вы начнете лечение и смиритесь с диагнозом.
Эмоциональный
Совершенно нормально чувствовать злость, грусть, разочарование или страх после того, как вам сказали, что у вас РТПХ. Единственная эмоция, которую вы должны стараться избегать, - это вина и «обвинение» себя или других в этом состоянии. Простая истина заключается в том, что от 40% до 50% людей, перенесших аллогенную трансплантацию, испытают РТПХ в течение первых 100 дней.
Даже если родной брат является донором, а все тесты говорят, что родной брат является донором, половина всех реципиентов все равно будет страдать от РТПХ. В конце концов, РТПХ - это не то, что вы или ваш лечащий врач «вызвали».
Важно отметить, что РТПХ часто проходит в течение года или около того после трансплантации, когда организм начинает вырабатывать собственные лейкоциты из донорских клеток.
С учетом сказанного, есть люди, которые будут испытывать тяжелые проявления, при которых симптомы не исчезают. Именно эта неуверенность - произойдет что-то или нет - может вызвать крайнюю тревогу.
Один из лучших способов справиться со стрессом - это изучить себя и понять, что на самом деле означает диагноз. Для начала спросите своего поставщика медицинских услуг:
- Какие тесты использовались и что они означают?
- Какова степень (тяжесть) моей РТПХ?
- Что это значит для моего прогноза?
- Какие процедуры доступны?
- Какова скорость ответа?
- Каких побочных эффектов можно ожидать?
- Как долго я буду лечиться?
- Могу ли я что-нибудь сделать, чтобы улучшить прогноз?
Некоторые ответы не всегда легко услышать; другим может быть трудно понять. Часто бывает полезно иметь кого-то рядом с собой не только для поддержки, но и для заметок, к которым можно вернуться позже, если что-то неясно.
Примирение
Также важно принять тот факт, что не на каждый вопрос можно ответить (например, «Пройдет ли моя РТПХ?» или «Вернется ли моя РТПХ?»).
Какой бы печальной ни была неопределенность, признание того, что GvHD не имеет определенного курса, может служить напоминанием вам о том, что есть не только «плохие», но и «хорошие» результаты, и, что более важно, что есть шаги, которые вы можете предпринять, чтобы улучшить свои результаты.
Понимая, что такое РТПХ, у вас больше шансов нормализовать свое состояние и вести более здоровую эмоциональную и физическую жизнь.
Если вы не можете справиться с ситуацией, не стесняйтесь попросить своего поставщика медицинских услуг направить вас к психологу или психиатру, который может предоставить индивидуальные или групповые консультации. Лекарства также доступны для лечения депрессии или беспокойства, которые могут возникнуть при любом жизненно важном заболевании.
Физический
БТПХ - сложное заболевание, которое различается не только по степени тяжести, но и по органам, которые оно может поражать. Чаще всего поражаются кожа, желудочно-кишечный тракт и печень, но также могут поражаться глаза, суставы, половые органы, легкие, сердце и почки.
Несмотря на то, что РТПХ может пройти после лечения, лечебных подходов к РТПХ как таковой не существует. Лечение в первую очередь направлено на сдерживание аномального иммунного ответа при одновременном смягчении симптомов РТПХ, где бы они ни возникали.
Лекарства или медицинские процедуры - не единственные средства, используемые при лечении РТПХ. Прогноз во многом зависит от вашего здоровья на момент постановки диагноза и от того, какие меры вы предпримете для улучшения своего здоровья после постановки диагноза.
Упражнение
Ваша функциональная способность - показатель вашей способности выполнять повседневные задачи - может влиять на качество вашей жизни при острой или хронической РТПХ. Функциональная работоспособность - это не фиксированное значение, которое можно улучшить с помощью обычной физической активности и упражнений.
При РТПХ физические упражнения улучшают состояние сердечно-сосудистой и дыхательной систем, что может увеличить время выживания, а также повысить гибкость и силу при заболевании, характеризующемся ригидностью (склерозом) мышц и суставов.
Упражнения также уменьшают воспаление, вызванное сверхактивным иммунным ответом, противодействуют усталости, вызванной лечением РТПХ и РТПХ, и укрепляют иммунную систему, помогая предотвратить инфекцию.
Хотя исследования на людях отсутствуют, исследования на животных, проведенные Европейским университетом в Мадриде, пришли к выводу, что упражнения средней интенсивности после трансплантации стволовых клеток могут увеличить время выживания на целых 54,5%.
Упражнения средней интенсивности определяются как упражнения, которые сжигают в три-шесть раз больше энергии в минуту, чем вы сжигаете сидя. В идеале упражнение должно выполняться не менее 150 минут (2,5 часа) в неделю и включать в себя такие действия, как:
- Быстрая ходьба
- Плавание
- Социальные танцы
- Теннис в парном разряде
- Езда на велосипеде со скоростью менее 10 миль в час
- Садоводство
Важно начинать тренировки медленно, в идеале под наблюдением физиотерапевта, и постепенно увеличивать интенсивность и продолжительность тренировок.
Диета
Хотя не существует диет, которые могли бы непосредственно влиять на течение РТПХ, люди с РТПХ, которые удовлетворяют свои потребности в питании и имеют нормальный вес, как правило, имеют лучшие результаты, чем люди с недоеданием или ожирением.
Диета особенно важна после аллогенной трансплантации. По сравнению со здоровыми людьми того же возраста и пола, реципиентам стволовых клеток и костного мозга требуется примерно на 50-60% больше калорий и в два раза больше белка в день.
Хотя эти диетические рекомендации не помогут вам избежать РТПХ, исследования показали, что плохое питание после аллогенной трансплантации связано с более выраженной РТПХ.
Согласно обзору, опубликованному в Британском журнале гематологии за 2013 год, у людей с РТПХ в семь раз больше шансов заболеть тяжелым заболеванием 3-4 степени при недоедании по сравнению с теми, кто удовлетворяет свои потребности в питании.
В то же время РТПХ часто может проявляться желудочно-кишечными симптомами, такими как диарея, запор, язвы во рту, тошнота и рвота, потеря аппетита. Знание того, как справляться с этими симптомами, может гарантировать, что вы получите необходимое питание даже при тяжелых симптомах.
| Симптом | Что делать | Что нельзя делать |
|---|---|---|
| Диарея | Ешьте небольшими порциями Пейте больше жидкости Ешьте продукты, богатые калием Попробуйте диету BRAT | Избегайте отрубей Избегайте цельнозерновых продуктов Избегайте сырых овощей Избегайте фруктов с семенами Избегайте кофеина Избегайте молочных продуктов Избегайте жиров |
| Язвы во рту | Ешьте мягкую диету Готовьте продукты до готовности Ешьте прохладную пищу Пейте протеиновые коктейли Пейте пастеризованные соки | Избегайте острой пищи Избегайте соленой пищи Избегайте кислой пищи Избегайте сухой и твердой пищи Избегайте хрустящей пищи Избегайте алкоголя |
| Тошнота и рвота | Ешьте часто и небольшими порциями Перекусывайте крекерами Ешьте продукты с низким содержанием жира Пейте прозрачные напитки Ешьте желатин или фруктовое мороженое | Избегайте жирной пищи Избегайте очень сладкой пищи Избегайте вонючей пищи |
| Сухость во рту | Употребляйте соусы и подливки Сосете чипсы со льдом Пейте много чистой жидкости Ешьте цитрусовые | Избегайте сухой пищи Избегайте очень горячей пищи Избегайте алкоголя |
| Похудение | Ешьте часто и небольшими порциями Ешьте продукты, богатые питательными веществами Пейте молоко или сок Употребляйте белковые добавки Добавляйте сухое молоко в пищу | Избегайте переедания Не злоупотребляйте водой Ограничьте употребление нездоровой пищи |
Напротив, ожирение связано с повышенным риском гастроинтестинальной РТПХ. Хотя агрессивные диеты для снижения веса не рекомендуются людям с РТПХ из-за ограничения калорийности, хорошо сбалансированная диета с физическими упражнениями может помочь улучшить результаты даже у пациентов с прогрессирующим заболеванием.
Социальные
Справиться с РТПХ и без того сложно. Поддержку можно получить не только от семьи и друзей, но и от вашей медицинской бригады и других людей с РТПХ, которые полностью понимают, через что вы проходите. Также важно обсудить интимные вопросы, с которыми иногда сталкиваются пары с РТПХ.
Поддержка зданий
Чтобы создать сеть поддержки, выберите друзей и членов семьи, которым вы можете доверять и которые готовы узнать о БТПХ и соответствующих методах лечения. В дополнение к предоставлению образования, предложите конкретные способы, которыми они могут помочь, будь то эмоциональная помощь или помощь по дому, покупки или уход за детьми.
Вы должны позволить им поделиться своими чувствами и спросить все, что им нужно. Чем больше они понимают, через что вы проходите, тем менее беспомощными они будут себя чувствовать и тем эффективнее будут предлагать поддержку.
Это также помогает искать группы поддержки, как онлайн, так и лично. Больницы, которые проводят трансплантацию костного мозга и стволовых клеток, часто организуют регулярные встречи групп поддержки, позволяя участникам делиться знаниями и советами с другими людьми, живущими с РТПХ.
Если у вас нет доступа к группе поддержки с личным присутствием, существует множество онлайн-сообществ, к которым вы можете получить доступ, где бы вы ни жили. К ним относятся:
- Модерируемые группы: Среди них некоммерческая организация CancerCare предлагает бесплатную онлайн-группу поддержки для реципиентов стволовых клеток или костного мозга, расписание которой составляется еженедельно и контролируется сертифицированным онкологом. Регистрация обязательна, но конфиденциальность гарантируется.
- Доски обсуждений: Бесплатный дискуссионный форум GvHD доступен в сообществе одноранговой поддержки SmartPatients, что позволяет задавать вопросы и участвовать в индивидуальных или групповых обсуждениях. Членство бесплатное.
- Страницы сообщества Facebook: Существуют также многочисленные страницы Facebook, поддерживающие реципиентов трансплантатов. Одним из самых популярных является Клуб трансплантации костного мозга и стволовых клеток, которым управляет некоммерческая информационная сеть по трансплантации крови и костного мозга (BMT InfoNet).
Интимные отношения
Хроническая РТПХ может прямо или косвенно влиять на вашу сексуальную жизнь. Будучи заболеванием со склеродермоподобными признаками, РТПХ может вызывать уплотнение и сужение влагалища (вызывая болезненный половой акт) и сокращение тканей полового члена (что приводит к эректильной дисфункции).
Вагинальный стеноз часто улучшается при ежедневном нанесении смягчающих средств на вульву. Кремы и суппозитории с эстрогеном также могут помочь в сочетании с вагинальным расширителем, чтобы предотвратить дальнейшее сужение влагалища. У мужчин эректильную дисфункцию чаще всего лечат такими препаратами, как Виагра (силденафил) и Сиалис (тадалафил).
Возможно, большую озабоченность вызывает потеря либидо, с которой обычно сталкиваются люди любого пола с РТПХ. Хотя уколы тестостерона и лекарства, такие как Addyi (флибансерин), иногда используются для повышения либидо у людей любого пола, депрессия и тревога могут свести на нет их пользу.
В таких случаях может потребоваться консультация пар для решения вопросов близости и изучения альтернативных форм секса помимо полового акта, включая прикосновения, фантазии, ролевые игры и игрушки.
Откровенно и честно говоря о сексуальных проблемах, будь то физических или эмоциональных, вы можете вместе искать решения как пара, а не притворяться, что проблемы нет. Молчание только добавляет стресса.
Практично
Хотя РТПХ далеко не норма, вы можете постепенно нормализовать состояние, уменьшая ключевые стрессы, зная свои ограничения и принимая определенные практические изменения в своей жизни.
Финансы
Стоимость лечения РТПХ может быть непомерной, но это не должно подвергать вас финансовой опасности. Чтобы уменьшить стресс от диагноза БТПХ, поговорите со специалистом по финансовой помощи или социальным работником в вашей больнице или центре лечения рака о грантах, субсидиях и программах помощи, на которые вы можете иметь право (включая инвалидность социального обеспечения, Medicaid и Supplemental Security Income).
Вы также можете позвонить по номеру 211, бесплатной национальной линии помощи, которая предлагает информацию и дает направления в медицинские и социальные службы в Соединенных Штатах.
Что касается конкретно РТПХ, существуют программы доплаты и помощи пациентам, которые могут снизить ваши наличные расходы на определенные лекарства от РТПХ до нуля. К ним относятся лекарства, отпускаемые по рецепту, такие как:
- Антитимоцитарный глобулин (АТГ) - Программа SanofiGenzyme CareAssist
- Гливек (иматиниб) - Novartis Patient Assistance Now Oncology (PANO)
- Imbruvica (ибрутиниб) - программа поддержки Janssen You & I
- Лемтрада (алемтузумаб) - Программа Sanofi PatientConnection
Также полезно поговорить со страховым консультантом, чтобы определить, какой тип плана может сократить ваши личные расходы. (Если вы получаете доступ к страховке через He alth Marketplace, вы можете связаться с бесплатными местными консультантами через веб-сайт He althcare.gov.)
Совет по страхованию
Если ожидается, что ваши медицинские расходы в этом году будут высокими, иногда лучше выбрать более дешевый бронзовый план с небольшими максимальными издержками вместо более дорогих серебряных, золотых или платиновых планов.
В конце концов, как только вы достигнете максимальной суммы наличных средств, все оставшиеся разрешенные претензии на год будут полностью покрыты. Это может помочь вам планировать годовые расходы с меньшим стрессом. Консультант может помочь вам решить, подходит ли вам этот вариант.
Образ жизни и уход за собой
Если у вас диагностировали РТПХ, важно внести в свою жизнь несколько здоровых изменений. В дополнение к диете и регулярным физическим упражнениям вам необходимо активно решать проблемы со здоровьем кожи и полости рта, характерные для людей с РТПХ.
Не менее важно свести к минимуму риск заражения, вызванного не только любыми препаратами против отторжения, которые вы принимаете, но и многими иммунодепрессантами, используемыми для лечения БТПХ.
Есть несколько советов по уходу за собой, которые помогут вам лучше справляться с РТПХ в долгосрочной перспективе:
- Часто увлажняйте кожу: У большинства людей с РТПХ наблюдаются кожные симптомы, включая сухость, стянутость и утолщение тканей. Рекомендуется частое увлажнение смягчающим лосьоном, особенно после купания и перед применением местных лекарств. Это может замедлить прогрессирование этих симптомов.
- Избегайте чрезмерного пребывания на солнце: УФ-излучение солнца только усугубит проблемы с кожей у людей с РТПХ. Чтобы избежать этого, используйте солнцезащитный крем с высоким SPF на открытом воздухе, носите защитные головные уборы и одежду и по возможности избегайте полуденного солнца.
- Носите свободную одежду: Ношение тесной одежды не только вызывает раздражение кожи, но и выделяет тепло и влагу, что способствует воспалению. Чтобы сохранить кожу здоровой, носите свободную одежду из хлопка и других дышащих тканей.
- Соблюдайте правила гигиены полости рта: Ксеростомия (сухость во рту) часто встречается у людей с РТПХ и может привести к гингивиту и другим заболеваниям полости рта. Вы можете избежать этого с помощью ежедневной чистки зубов щеткой и зубной нитью, а также регулярной профессиональной чистки не реже двух раз в год. Если у вас есть язвы во рту, полоскание горла соленой водой снижает уровень бактерий, уменьшает воспаление десен и образование зубного налета.
- Пройдите плановое обследование глаз: РТПХ может поражать глаза, вызывая синдром сухого глаза и эрозию роговицы, а длительное применение кортикостероидов, используемых для лечения РТПХ, может привести к глаукоме или катаракте. Обычные проверки зрения могут выявить эти проблемы со зрением до того, как они станут серьезными.
- Избегайте инфекции: Бактериальные, грибковые и вирусные инфекции являются одними из основных причин смерти людей с РТПХ. Чтобы снизить риск, регулярно мойте руки теплой водой с мылом и не прикасайтесь к носу или лицу. Вам также следует избегать скопления людей, носить маски во время покупок или в общественных местах.
- Пройдите вакцинацию: Если у вас РТПХ 1 или 4 степени, важно пройти рекомендуемые прививки, включая ежегодную прививку от гриппа и иммунизацию против гемофильной палочки типа B, пневмококков, менингококков, гепатита A, гепатита B, вируса ветряной оспы и вируса папилломы человека (ВПЧ).
- Остерегайтесь инфекций пищевого происхождения: У людей с прогрессирующей РТПХ пищевые бактериальные инфекции распространены и часто могут привести к летальному исходу. Чтобы снизить риск, избегайте сырых продуктов (включая салаты), мойте и очищайте все фрукты и овощи и тщательно готовьте продукты, чтобы убить потенциальные пищевые патогены.
Самое главное, немедленно звоните своему поставщику медицинских услуг, если у вас есть какие-либо признаки инфекции или заболевания, какими бы легкими они ни были. Если ваша иммунная система подавлена, инфекция может быстро ухудшиться и в некоторых случаях стать опасной для жизни.
Соблюдая эти простые меры предосторожности и делая их частью своего образа жизни, вы можете обезопасить себя и уменьшить стресс от жизни с РТПХ.