Когда она сказала, что у нее болит живот, ее родители были уверены, что она притворяется. Что она не хочет идти в школу. Только когда ему исполнилось 12 лет, ему поставили диагноз болезнь Крона. Потом были больницы, лечение, боль. Сегодня Есике Суховецкой сделали илеостому, и она наслаждается жизнью. Но он не может принять проект изменений Минздрава, которые направлены на ограничение доступа к необходимому оборудованию и специалистам для стом.
Магдалена Лычко: Ваши проблемы со здоровьем начались еще в подростковом возрасте. Как взрослые реагировали на симптомы?
Йесика Суховецка: Сначала у меня были сильные боли в животе, которые врачи приписывали лени. Говорили, что я выдумываю, потому что не хочу идти в школу, но однажды, когда у меня из заднего прохода хлынула кровь, родители отвезли меня в больницу. С этого момента стало известно, что что-то происходит и это не связано с желанием пропустить занятия.
Иногда трудно диагностировать болезнь. Как ваше дело?
До того, как я узнал, что заболел, подозревали аппендицит. Я посетила нескольких специалистов, в итоге один из них направил меня на гастроскопию и колоноскопию. Окончательно мне поставили диагноз болезнь Крона через год после появления первых симптомов, ровно в мой 12-й день рождения.
Вас немедленно направили на конкретное лечение?
Нет, первые два года я лечилась консервативно в одной из больниц Кельце, только когда оказалась в Лодзи, в Центре польских матерей, получила биологическое лечение.
Продолжение статьи под видео.
Был ли сам факт обнаружения причины недуга облегчением или ужасом?
Я ничего не знал, диагноз ничего для меня не значил. Моя мама, я помню, задавала много вопросов врачу, а потом она опросила семью, чтобы выяснить, не болел ли кто этим заболеванием, но ни у кого никогда не было того, что было у меня раньше.
Как подростка Джесика справлялась с интимными недугами?
Мне было стыдно - знаете ли. Особенно показываю врачам, как выглядит больная часть моего тела. Каждый визит оплачивался огромным стрессом. Сначала я принял это как есть. Я сосредоточил все свое внимание на поддержке своей семьи, потому что их страдания казались больше моих. Это было чрезвычайно трудно. Тяжелее всего пришлось моей маме, которая была со мной и для меня - всегда и везде. Со временем я привык проводить месяц в больнице и месяц дома. Я функционировал, как мог, всегда радовался наступающему лету, потому что это было единственное время, когда болезнь не показывала никаких признаков. Когда наступила осень и зима, меня приковали либо к постели, либо к туалету.
Какой период Вашей болезни был самым тяжелым?
Самое сложное было, когда я уже не был ребенком и меня поместили во взрослую палату. Мне было трудно быть одной, потому что моя мама всегда была рядом со мной.
В старших классах, когда пришла первая любовь и т.д… Позвольте мне сказать вам, это было непросто. К счастью, у меня была группа друзей, как девочек, так и мальчиков, они знали о болезни и очень поддерживали меня. Когда болеешь, самое главное, чтобы психика не сломалась, и мне ее эффективно построили. Мне было тяжело, когда я принимала стероиды, потому что за две недели могла набрать 10 кг - потом в школе спрашивали, что со мной случилось, потому что я раздулась, как воздушный шарик.
Теперь, когда у меня было четыре операции, я думаю, что с каждой последующей будет сложнее, потому что я знаю, что влечет за собой каждая операция.
О чем это?
С осознанием послеоперационной боли и того, как выглядит восстановление. Каждая последующая операция - это тяжелая нагрузка для всего тела и кожи, которая и без того порезалась и устала.
Проверьте состояние своего кишечника. Проведите тесты, которые позволят вам диагностировать или исключить заболевания. Закажите анализ крови на здоровье кишечника.
Как вы себя чувствовали во время лечения?
Когда я принимала «биологию», у меня не было никаких симптомов, болезнь исчезла. Когда биологическая очистка закончилась, я подхватил кишечную палочку и мое здоровье рухнуло как карточный домик. Несколько мгновений спустя я снова получил биологическое лечение, но мое тело не реагировало так же хорошо, как в первый раз. Возмещение стоимости лечения закончилось и начались поиски новых решений. Оказалось, что у меня сужен задний проход, отсюда и жуткие запоры. Мне сделали операцию по его расширению, но через два-три месяца он снова зарос.
Какова повседневная жизнь, когда болезнь вспыхивает?
Отсутствие аппетита и бесконечный понос. Сначала я думал, что справлюсь, продержусь еще несколько дней. Я лежал в постели и пробовал все естественные средства, чтобы успокоить недуги. Хуже всего было сужение этого ануса, я ходил в туалет и ничего не мог сделать. Я воспалился внутри и снаружи. К сожалению, в таком состоянии избежать больницы невозможно. Через неделю или две я больше не мог с этим справляться, выл от боли и, как говорит моя мама, «я кусал пол», я сдался, потому что знал, что не выиграю этот бой. Потом мама помогла мне сесть в машину и отвезла в палату.
В больнице тебя поставили на ноги
Больница стала для меня находкой, потому что всего через три дня энтерального питания я почувствовала настоящее облегчение. Я чувствовал, что сделал правильный выбор, если бы я не продолжал есть или пить, я бы просто выдохся.
Когда вам удалили стому?
Через несколько дней после моего 18-летия. Я был счастлив, потому что знал, что операция открыла новую главу в моей жизни. Мне не было стыдно, что это будет сумка. Я знал, что у меня будет другое тело, но единственное, что удерживало меня в здравом уме, это то, что я испытал облегчение. К сожалению, мне вырезали слишком мало больных поражений, и все началось сначала. Вокруг стомы образовались абсцессы, волдыри, а сама стома начала разрушаться. Изначально медики думали, что это кишки выстроились после процедуры. Но был период, когда у меня были такие боли, что я терял сознание, принимал по восемь обезболивающих в день и ничего. Снова больница. Сделали колоноскопию и оказалось, что кишечник занят болезнью. У меня не было выбора, пришлось согласиться на еще одну операцию. Затем мне удалили всю толстую кишку и наложили илеостому. Я плакала, потому что изучала тему и знала, что это будет немного сложнее, но я понимала, что не смогу долго жить с такой болью.
Тогда у меня появился первый серьезный парень. Болезнь изменила мои планы на жизнь…
Вы расстались?
Да, а через месяц я встретила своего нынешнего мужа.
Вы давно учитесь пользоваться стомой?
Чуть больше трех недель, а потом я умоляла маму не думать о стоме, а отпустить меня с классом в зеленую школу. Вы можете мне не верить, вы согласились!
Кто поменял первые сумки и сколько времени ушло на то, чтобы привести оборудование в соответствие?
Сразу захотелось сделать самому. Конечно, мама меня поддержала, подсказала, какие движения делает медсестра, в конце концов я нашла свой способ, чтобы мне было удобно с мешком. Конечно, были казусы, но я научилась стому, я смогла распознать момент, когда будет опорожнение кишечника, как справляться, особенно, когда в этот момент меня не было дома. Болезнь заставляет его быстрее взрослеть, ему хочется совсем другого, чем его сверстникам.
Это означает?
Мои друзья развлекались, планировали учебу, а моей целью была семья.
Удалось ли вам реализовать этот план?
Да, я замужем. Мы познакомились во время барбекю, организованного старшим братом моего друга. Пришли несколько его коллег, один из них попался мне на глаза. Прошел месяц после моей второй операции, и у меня разошлись швы, у меня была дыра в животе, и я был весь в бинтах. Я даже не знаю, как так получилось, что я набралась смелости, но на следующий день после встречи я ему написала.
И…?
Мы договорились встретиться на следующей неделе. Перед этим я сказал ему, что заболел. Я объяснил, каково это было, что я только что перенес операцию, и хотя сейчас я чувствую себя хорошо, через шесть месяцев я, возможно, буду лежать в постели и никуда не пойду.
Как он это воспринял?
У него не было проблем с этим. Он сказал, что принял это. Он поддерживал меня и поддерживает до сих пор, он очень защищает. Когда я лежала в больнице, он бросал работу и приезжал ко мне, хотя бы ненадолго. Он поддерживал меня, как мог.
Если бы вы могли повернуть время вспять, что бы вы сделали по-другому?
Интересно… Хотел бы я знать, как бороться с этой болезнью. Не знаю, может быть, если бы я больше боролась за возмещение затрат на биологическое лечение, я была бы сегодня в другом месте. Я доверилась врачу, который сказал: стома, а через полгода я ее закрою, потому что внутри она заживет… Но он забыл, что шансов на расширение заднего прохода нет. Я поверил ему. Сегодня, после 10 лет болезни и множества разных мытарств, от иммуносупрессии до стероидов, операции и стомы, к которой прибегали в крайнем случае.
Как бы вы описали разницу между колостомой и илеостомой?
С колостомой это немного похоже на здорового человека. У человека бывает опорожнение кишечника один-два раза в день и стул более сформированный, а при илеостомии это как легкий понос все время. Я ем что-то, и все идет прямо в сумку. Я могу съесть суп и еще не доесть его, а все, что я пока проглотил, уже в пакете. Вы должны придерживаться диеты и ряда правил.
Например?
Не пейте до, во время или сразу после еды. Это можно делать за 30 минут до или после еды. Кукурузу и попкорн я выкинул из меню, потому что они имеют забивающий эффект.
Как насчет физической активности?
Самое главное - это выбор стомического инвентаря, а не спортивного инвентаря… и вы можете делать, что хотите.
Сколько оборудования и денег нужно для операции со стомой?
Если исходить из оптимистичного варианта, который редко бывает в жизни, т.е. ноль казусов, протечек и ошибок при надевании мешка, я трачу минимум 60 злотых в неделю, т.е. использую два-три сумки. Я всегда выбираю подешевле, стоимость одного 20 злотых, но есть и такие, которые стоят до 40 злотых за штуку! К этому нужно добавить герметизирующую пасту - 50 злотых, салфетки, которые имеют специальный состав и позволяют очищать стому без раздражения - 5 злотых за штуку, я использую их взаимозаменяемо со спреем "вторая кожа" - 25 зл.
Что если принять пессимистический вариант?
Когда моя стома спадала, то есть с одной стороны все было в порядке, а с другой - нет, я старалась изо всех сил. Однажды я побил личный рекорд: использовал 18 пакетов за один день! Я даже не выходил из ванной, сидел и переодевался снова и снова.
Достаточно ли текущего финансирования оборудования для стомы?
Ограничение, которое у меня есть, в размере 400 злотых за оборудование, это ничто. Это не капризы, не знаю какие удобства, а то, что мне нужно в повседневном функционировании. Это похоже на то, как кто-то ограничивает использование влажных салфеток для матерей и предлагает вместо них газету. Кто-нибудь, идя в туалет, задумывался, что бы он делал, если бы доступ к туалетной бумаге в магазинах был ограничен? Нет, поэтому я тоже не хочу таких ограничений. Теперь, когда у меня свищ, мне приходится чаще менять мешки, потому что постоянно что-то подтекает.
Если бы не наша группа по стомам в Facebook и Фонд STOMAlife, благодаря которым всегда можно получить моральную поддержку, а часто и сумки, не знаю, как бы я без них обходилась. Поскольку в силу вступают еще более серьезные ограничения, вскоре станет ясно, что для того, чтобы жить со стомой, нужно сначала стать миллионером.
Сколько времени потребовалось, чтобы надеть мешок, когда вы научились пользоваться стомой, и сколько времени это занимает сейчас?
Сначала это означало полчаса или 40 минут довольно быстро. В настоящее время? Я знаю точно, потому что записал обучающее видео для друга, у которого была илостома - восемь минут.
Мечтаете пока?
Мне нужен ребенок, чтобы быть полностью счастливым. Я хотел бы путешествовать и показать ему мир. Мне нравятся Греция и Италия, потому что там мой муж сделал мне предложение.
Интервью создано в рамках проекта Стома Символ Победы по заказу STOMALife.