Как контролировать и лечить ЯК
24 февраля 2014 года Брук Богдан перенесла третью операцию, в результате которой у нее не было стомы. С реанастомозом ее J-мешка появились новые проблемы и уроки, чтобы узнать о ее теле и образе жизни. Вот ее история.
Вопрос, который я получал и до сих пор чаще всего получаю на своем веб-сайте Fierce and Flared, звучит так: «Какова жизнь с J-мешочком?» Это не тот вопрос, над которым я долго думал. Когда в 2013 году я узнал, что мне пришлось удалить толстую кишку из-за язвенного колита, у меня было всего три дня, чтобы обработать эту новость. Я был больше сосредоточен на жизни со стомой, чем на возможной жизни с J-мешком.
Пять лет спустя я все еще учусь и выясняю, какие продукты и занятия помогают и мешают моему телу после колэктомии. Я думаю, что это хорошая идея - год за годом разбивать свою жизнь на J-pouch. Важно создавать позитивные ориентиры и вехи, и я с удовольствием поделюсь своими здесь.
Год 1: Хирургия не лечит язвенный колит
У меня всегда было впечатление, что, как только мой J-карманный мешок будет анастомозирован, и я оправлюсь от моей последней операции, моя жизнь будет полностью нормальной и избавится от колита. Мои врачи и хирург никогда не говорили мне, что моя жизнь сразу станет нормальной, но, наверное, мне нравилось верить, что в конце туннеля есть свет. Я через многое прошел за предыдущие три года, и я просто был готов к перерыву.
Первые несколько месяцев после моей последней операции были тяжелыми. Мышечные спазмы в моей прямой кишке были очень болезненными и вызывали тенезмы, постоянные или повторяющиеся позывы к опорожнению кишечника. В конце первого года я ходил в туалет чаще, чем следовало, и у меня снова пошла кровь. Я быстро терял вес, страдал обезвоживанием и дефицитом железа. Я снова был в больнице на вливаниях железа и гидратации. Это сбивало меня с толку, так как я думал, что у меня были операции, чтобы предотвратить такую жизнь. В том году я пропустил отпуск в Нэшвилле с семьей и двоюродными братьями и помню, как был так разочарован, что мне пришлось остаться дома одному, чтобы восстановиться.
После того, как я прошел через столько операций и научился ухаживать за стомой, я был разочарован осознанием того, что хирургия не является лекарством от язвенного колита. Я знал, что мне придется отпустить прежнюю жизнь, в которой я жил со здоровой толстой кишкой, и выяснить, как позаботиться о своей новой жизни с J-мешком. Осознание того, что хирургическое вмешательство не является лекарством от моего язвенного колита, дало мне возможность начать оплакивать потерю своего «здорового» «я». Мой терапевт в то время помог мне понять, что многим хроническим больным нужно время, чтобы погоревать, как если бы вы потеряли кого-то из близких.
Год 2: Визиты к врачу и прием лекарств являются важной частью жизни после колэктомии
В начале 2015 года я познакомился с Бо Шеном, доктором медицинских наук, гастроэнтерологом в Кливлендской клинике. Мой папа представил его мне как «парня с J-pouch». После моего первого осмотра с доктором Шеном мне поставили диагноз куффит. Куффит - воспаление манжетки прямой кишки. Куффит встречается редко и поражает около 10% пациентов с J-образным карманом. Мой язвенный колит был настолько сильным, что поразил всю мою прямую кишку.
Шен вернул меня к лекарствам для лечения язвенного колита: 5-аминосалициловой кислоте (5-АСК), которая уменьшает воспаление в кишечнике, а также к стероидам. Он также посоветовал мне придерживаться диеты с высоким содержанием белка и низким содержанием углеводов, избегая добавления сахара, чрезмерно обработанных продуктов, всего, что содержит слишком много специй, или всего, что слишком трудно переваривается. Как только я начал принимать эти лекарства и диету, я стал чувствовать себя намного лучше.
На втором курсе я узнал, что лекарства и визиты к врачу по-прежнему должны быть частью моего распорядка дня. Мне нужно было научиться справляться с тем фактом, что это тело будет моим телом до конца моей жизни.
Год 3. Устранение стресса для управления ЯК
К 2016 году я, наконец, начал чувствовать, что могу нормально функционировать. У меня были хорошие друзья, я получил новую работу в фирме по связям с общественностью в центре Кливленда и начал больше путешествовать.
Шел год, и стресс на работе начал накапливаться, и я начала встречаться с человеком, который оказал серьезное влияние на мое благополучие, как умственное, так и физическое. Я впал в ужасные привычки и не заботился о себе. Я пила много алкоголя, проводила долгие дни на работе и постоянно ссорилась со своим парнем. Эта нисходящая спираль привела к обострению моего каффита и резервуарного илеита.
Прежде чем я это осознал, я вернулся в офис Шена на годовой план. Мой J-мешок был в плохом состоянии, поэтому Шен порекомендовал лечение гипербарической оксигенацией (ГБО).
К концу этого года я начал осознавать, насколько ответственно жить с J-pouch. Мне нужно было окружить себя позитивом ради здоровья.
Год 4: Окружите себя людьми и вещами, которые вам нравятся
После того, как я закончил лечение HBO, я почувствовал себя намного лучше. Я рассталась с бойфрендом, который доставлял мне дополнительный стресс, уволилась с работы и пошла в школу веб-разработки. Я работал фрилансером в течение года, и это было лучшее, что я мог сделать для своего здоровья, потому что это дало мне время для самоанализа и концентрации на своем благополучии.
У меня появилось больше времени, которое я мог проводить с семьей и близкими друзьями и заниматься правозащитной деятельностью. Я сделал упражнения и готовку частью своего распорядка дня. Я начала заниматься велотренажерами, йогой и станком. Я любил бокс до того, как мне поставили диагноз, поэтому я тоже вернулся в бокс. Бокс - отличный способ избавиться от разочарования и гнева, но при этом отлично потренироваться! Я также поставил перед собой цель получать удовольствие от бега, поэтому я начал кросс-тренироваться и бегать в те дни, когда я не поднимал тяжести или в боксерской студии. Выполнение этих сложных тренировок помогло мне сохранить мотивацию к здоровому питанию. Я всегда чувствую себя лучше, когда ем продукты с высоким содержанием постного белка (например, курицу или рыбу) и умеренное количество углеводов, сахара и клетчатки.
5-й год: придерживайтесь режима дня для счастья и здоровья
В этом году я здоровее, чем когда-либо. Я тренируюсь три-четыре раза в неделю по утрам, прежде чем идти в офис. Я работаю в издательской сфере, которая меня всегда интересовала. Я не женат и провожу больше времени с друзьями и семьей. Мой щенок Сойер радует меня каждый день. Она помогает мне оставаться мотивированным и двигаться, потому что я знаю, что она зависит от меня, чтобы позаботиться о ней.
Когда у вас язвенный колит, очень важно прислушиваться к своему телу. От этой болезни нет лекарства, но серия хирургических операций обеспечивает жизнь, не полную боли и походов в туалет, если вы научитесь заботиться о себе.
Занимайтесь спортом, правильно питайтесь, не употребляйте много алкоголя и спите не менее 8 часов в сутки. Если у вас язвенный колит или J-мешок, не попадайте в ситуации, которые вызывают у вас дополнительный стресс. Есть много работы, отношений и сценариев, которые помогут вам процветать. Сначала позаботьтесь о себе. Без вашего здоровья у вас ничего нет, так что не позволяйте никому и ничему его ставить под угрозу.