По теме «Борьба за права и здоровье пациентов с редкими заболеваниями» Пятый учебный семинар по редким заболеваниям был организован Пангелленической ассоциацией редких заболеваний (PESP) и проводился в отеле Divani Caravel, в пятницу 29 сентября.
Пятый семинар является продолжением серии семинаров PESPA, направленных на информирование пациентов и медицинских работников о редких заболеваниях. Особый успех мероприятия заключается в том, что он охватил огромную потребность пациентов и их семей в информации о своих правах. В этой встрече приняли участие большое количество пациентов и медицинских работников, а также представители фармацевтических компаний.
Ученые и экономисты здравоохранения упомянули права и здоровье пациентов с редкими заболеваниями. В частности, профессор Яннис Ифантопулос рассказал об экономических и социальных аспектах редких заболеваний, а профессор Лионис разработал вопрос о первичной медико-санитарной помощи для пациентов с редкими заболеваниями. Мистер Видалис, Sci. Ассоциированный член Национального комитета по биоэтике и ученый. Директор IASI упомянул деликатный вопрос медицинской ответственности, а г-жа Георгиаду, фармацевт и генеральный инспектор Службы контроля расходов на здравоохранение (HEPAFKA) EOPYY, высказалась, чтобы решить практические вопросы, возникающие при обеспечении здоровья пациентов.
Затем г-жа Койлия, доктор - аллерголог детей и взрослых, Евроклиника Сотрудник для взрослых, Sci. Ассоциированный второй педиатрический клинический медицинский центр Афин, председатель Временного совета PESPA, ссылаясь на государственное лечение прав пациентов, подчеркивая их потребности, в частности.
Врач Афинского университета г - жа Лайна-Захаропулу сообщила о преимуществах участия пациентов в конференциях по редким заболеваниям, поскольку факт, что помимо информации, которую они получают о своей болезни, у них есть возможность познакомиться друг с другом. Наконец, г-жа Паксимадис, биолог и пациент, проанализировала и проследила участников о правах пациентов и о том, что им нужно знать о трансграничной помощи, особенно когда их болезнь не лечится в Греции.
Речи побудили общественность к участию в диалоге, показав многомерный характер редких заболеваний, многие проблемы, с которыми сталкиваются пациенты, и позитивный настрой, который многие из них поддерживают, борясь, не теряя надежды и любви на всю жизнь! Пациенты сказали, что «им абсолютно не терпится узнать, что у них есть близкие тела и ученые в этой трудной борьбе, с которой они сталкиваются каждый день». Это дало надежду и силы всем, организаторам и участникам, чтобы иметь возможность продолжать с единственной целью максимально возможное качество жизни для пациентов с редкими заболеваниями.
Переговоры проходили под сопредседательством г-на Христоса Барцокаса и г-жи Марианны Ламбру.