Информационный материал был распространен на площади Синтагма, Общество редких заболеваний и лекарств-сирот, в рамках кампании по повышению осведомленности о Всемирном дне редких заболеваний с утра среды 28 февраля.
Генеральный секретарь Научного общества редких заболеваний, д-р Антониос Авгеринос говорил с площади Синтагма по телевидению СКАИ об усилиях по информированию общественности о редких заболеваниях и последствиях для жизни пациентов, а также по улучшению их доступа к инновационным методам лечения.
Как объяснил г-н Авгеринос, редкое заболевание - это заболевание, поражающее 1 жителя из 2 000 человек. Это хронические серьезные заболевания, которые вызывают либо хроническую инвалидность, либо гибель людей. «К сожалению, только для некоторых из них существует симптоматическое лечение, которое может привести либо к увеличению продолжительности жизни, либо к улучшению качества жизни», - сказал он.
80% этих заболеваний передаются по наследству, 75% поражают детей, из которых 30% погибают до достижения 7-летнего возраста.
Лечение редкой болезни стоит от 6 000 до 500 000 евро, в среднем по Европе - 32 500 евро.
По словам г-на Авгериноса, ранний и достоверный диагноз может спасти жизни. Однако пациенты часто получают 2-3 диагноза, пока диагноз не будет правильным. По этой причине Научное общество редких заболеваний и лекарств-сирот очень часто организует по всей Греции специальные образовательные переговоры для медицинского сообщества, заключил генеральный секретарь Научного общества.
Источник: newsbomb
Всемирный день редких заболеваний: покажите, насколько вы редки - проявите интерес
Блондинка для пациентов с редкими заболеваниями: приоритетный доступ ко всем лекарствам
Редкие заболевания: исследование является «топливом» для лечения редких и не пациентов