Фон
Родители, потерявшие родителей, испытывают более высокие показатели симптомов депрессии и посттравматического стресса после мертворождения ребенка, чем после живорождения. Тем не менее, эти эффекты остаются недооцененными в литературе и, следовательно, недостаточно учитываются в образовании и практике медицинских работников. Мы провели исследование на основе участия, чтобы изучить опыт скорби родителей во время их взаимодействия с медицинскими работниками во время и после рождения ребенка.
методы
В этом основанном на сообществе совместном исследовании использовались четыре фокус-группы, состоящие из двадцати семи погибших родителей (44% отцов). Родители, потерявшие жизнь, концептуализировали исследование, участвуя на всех этапах исследования, анализа и составления проекта. Данные были сведены в основную тему и подтемы, а затем проверен широкий член для обеспечения точности и нюансов в темах.
Результаты
Основная тема, которая возникла, была сосредоточена на признании поставщиком ребенка незаменимой личностью. Подтемы отражают 1) признание родительства и скорби, 2) признание травматического характера мертворождения, и 3) признание непреходящей скорби в сочетании с доступом к поддержке. Важно, чтобы поставщики понимали, как горе испытывается в системах здравоохранения и социальной поддержки, конкретизируя их стремление к долгосрочной специализированной поддержке.
Выводы
Как матери, так и отцы считают, что признание их ребенком индивидуальности, его родительские обязанности и их продолжительное травматическое горе со стороны медицинских работников являются ключевыми элементами, необходимыми в процессе начала немедленного и постоянного ухода после мертворождения ребенка.
Отчеты о рецензировании
Фон
Существует много стигмы, социального стыда и маргинализации, связанных с горестью родителей после мертворождения ребенка, которая часто возникает в результате взаимодействия с медицинскими работниками, семьей и друзьями, коллегами и даже широкой публикой (1, 2). Несмотря на то, что 2, 6 миллиона детей ежегодно рождаются во всем мире и примерно одинаковое количество новорожденных умирает ежегодно (2, 3, 4), еще многое предстоит узнать о последствиях смерти ребенка. В учебных планах здравоохранения было уделено минимальное внимание проблеме родительского горя после мертворождения, что привело к недостаточной поддержке семей погибших как во время острого кризиса смерти ребенка, так и при длительном уходе (5, 6, 7, 8).
Уникально из горя после смерти старшего ребенка, горе после рождения мертворожденного ребенка значительно недооценено, лишено права голоса и неправильно понято (1, 5, 6). Мертворождение связано с плохими психологическими последствиями, и у скорбящих родителей уровень эмоционального стресса и посттравматических симптомов выше, чем у родителей без утраты (2, 9). Роль медицинских работников (HCP) в течение деликатного периода, предшествующего мертворождению и после него, имеет решающее значение. Однако мало что известно об опыте и потребностях погибших родителей после мертворождения с их точки зрения, особенно отцов, которые часто недопредставлены (10).
Предыдущие исследования мертворождения и перинатальной смерти в значительной степени изучали влияние HCPs (5), неблагоприятные психосоциальные результаты (11), эпидемиологические факторы (3) и профилактику (12) в исследованиях, разработанных исключительно исследователями. Это совместное исследование, качественное исследование (10, 11), которое позволило родителям, потерявшим родителей, и членам их семей играть ключевую роль во всех аспектах исследования (12), изучило опыт родителей, потерявших родителей. Отцы, потерявшие жизнь, были удивительно хорошо представлены в этом исследовании, составляя почти половину выборки, в отличие от предыдущих исследований. Это исследование должно было получить более глубокое понимание их взаимодействия с HCP в период до и после мертворождения. Это имеет большое значение для литературных источников о смерти ребенка из-за уникально высокого представительства отцов в выборке и потому, что в предыдущих исследованиях не использовались совместные исследования с этой уязвимой группой населения.
методы
Из-за уязвимости этой группы мы использовали качественный дизайн исследования с участием (13, 14, 15, 16), который уважает мудрость и опыт участников, дает им самостоятельность и свободу действий, а также дает голос их опыту. Этот тип подхода подчеркивает глубину исследования и считается более этичным, культурно приемлемым и основанным на сообществе. При любом типе лишенного гражданских прав или социально маргинализированного переживания скорби, часто отмечаемого стигмой и изоляцией, совместные исследования могут дать важное представление о том, как наилучшим образом реализовать свободу действий родителей (16). В соответствии с принципами совместного участия, родители, потерявшие родителей и членов их семей, разработали концепцию исследования, задали вопрос и дизайн исследования, провели обсуждения в фокус-группах, помогли проанализировать данные и приняли участие в написании и редактировании этого документа (13, 14, 15, 16).
Участники были набраны из когорты погибших родителей, которые участвовали в двухдневном семинаре на тему скорби после мертворождения. Успешный набор отцов, возможно, был связан с участием совета местной организации, который был хорошо представлен отцами. Критерии включения включали погибших родителей в возрасте 19 лет и старше, которые пережили мертворождение ребенка. Исследование было одобрено Инспекционным советом главного исследователя в Университете Британской Колумбии. Письменное информированное согласие было получено от всех участников исследования до участия в исследовании.
Фокус-группы и участники
Четыре фокус-группы продолжительностью 90 минут проводились одновременно фасилитаторами, обученными чувствительным качественным методам исследования, которые были потерявшими родителей или их родственниками. Обученного научного сотрудника (без утраты) попросили присутствовать в группах, чтобы делать заметки. Участвовали 27 родителей, в том числе 12 отцов и 15 матерей, средний возраст которых составил 39 лет (таблица 1). Время с момента смерти ребенка варьировалось от <2 месяцев до 20 лет, однако 63% сообщили о потерях за последние четыре года. Две фокус-группы состояли только из матерей, по шесть участников в каждой группе; третья группа состояла из группы матерей и отцов (n = 6), а в четвертой фокус-группе были только отцы (n = 9) (таблица 2). Двадцать пять из 27 родителей сообщили, что их дети были мертворожденными (см. Таблицу 1) (два участника сообщили о множественных потерях, как мертворождения, так и неонатальной смерти). У пар был выбор быть в фокус-группе со своими партнерами или в разных группах; чтобы сохранить анонимность, перекрестные ссылки на партнеров в фокус-группах не проводились.
Таблица 1 Участник Демографическая и справочная информация
Таблица в натуральную величину
Таблица 2 Темы и подтемы
Таблица в натуральную величину
Анализ
Четыре обсуждения в фокус-группах были записаны на аудио и расшифрованы дословно. Транскрипты были проанализированы сначала путем кодирования каждого транскрипта индивидуально, а затем коллективно для различных концепций и категорий значения, которые затем были сгруппированы в темы (13, 14). Чтобы обеспечить достоверность аналитического процесса и точность результатов групповых обсуждений, команда анализа данных в течение всего курса обучения вела журналы и полевые заметки. В этих записях члены команды зафиксировали опыт и процесс участия. В рефлексивных заметках подчеркивались личные ценности и интересы, которые повлияли на анализ и улучшили процедуры валидации (17). Посредством проверки членов эти записи помогли каждому члену исследовательской группы привнести к интерпретации данных более глубокое понимание сложных явлений тяжелой утраты после смерти ребенка (17).
Со-следователи поделились возникающими темами с погибшими родителями и оппонентами в различных сообществах. Эта проверка, основанная на широком членстве, способствовала достоверности результатов, одновременно выявляя нюансы в ключевых темах, таких как роль HCP в течение ограниченного периода времени, чтобы взаимодействовать с ребенком после смерти.
Результаты
Исследовательская группа не обнаружила различий между матерями и отцами в основных темах. То есть и матери, и отцы говорили о своем горе и травме, а также о необходимости признания и поддержки аналогичным образом. В частности, признание ребенка незаменимым человеком было основополагающим в темах признания родительства и родительской травмы и скорби. Кроме того, признание во времени и пространстве, то есть признание того, что горе чувствуется бесконечным и всепроникающим, присутствующим во всех аспектах жизни от дома и на работе до отдыха и семейных событий, также было важно, подкрепленное их стремлением к долгосрочному, специализированная поддержка через системы. Отраженные цитаты включали разных членов каждой фокус-группы (FG).
Признание ребенка незаменимой личностью
Основная тема, которая возникла, была сосредоточена на желании родителей признать их незаменимыми личностями.
FG-4: Я хотел бы, чтобы в начале, особенно в больничной среде, они идентифицировали мою дочь как единственного, как мою дочь, как моего первенца, а не думали: «О, вы, ребята, поправляетесь, и вы просто выйди и сделай это снова, и все будет кончено, его заменят … »
Попытка взаимодействовать с умершим ребенком, как и с любым другим живым ребенком, была широко цитируемым примером признания:
FG-3: И они подходят к ребенку и спрашивают: «Могу ли я увидеть его» и «Как его зовут?» … «О, он такой красивый». Люблю это … Вы медсестра в родильном отделении, вы бы делали это с каждым живым ребенком …
Участники говорили о таких терминах, как «плод», «продукты зачатия», «выкидыш» и даже сам «мертворождение», которые воспринимались как дегуманизирующие, дистанцирующие и обезличивающие, тогда как использование имени ребенка было формой столь необходимого признания ребенка и уникальные отношения между ребенком и родителем.
ФГ-3: Они спросили: «У него есть имя?» и я сказал, что его зовут (имя), и с тех пор (неразборчиво) его звали по имени. Таким образом, они дали мне это, эта личность ребенка, как, они признали, что у меня действительно был ребенок, а не просто мертворождение.
Признание ребёнка физически красивым HCP также было важно для того, чтобы успокоить страх родителей перед тем, как увидеть его тело.
FG-1: Я ударил его (партнера) и сказал: «Посмотри на меня», потому что я не хотел, чтобы он смотрел, потому что я снова испугался. И это было… (акушерка) говорила: «Он прекрасен», и я отвечал: «Хорошо, теперь я хочу…». Я знал, что удержу его, но это был первый взгляд, который меня испугал.
Эта тема признания ребенка незаменимым человеком была центральным компонентом других возникающих тем.
Признание родительства и скорби
Участники говорили о том, как HCP могут облегчить привязанность посредством признания текущих родительских связей. Признание отцовства было связано с темой признания ребенка незаменимым человеком.
ФГ-3: Я также обнаружил, что когда мы были там, пришла медсестра, и они относятся к вам как к пациенту. И просто войдет, примет ваши жизненные показатели и выйдет. И ты просто как число. В то время как другие медсестры пришли и там был ребенок. Да, ребенок мертв. Но есть ребенок. И я все еще горжусь мамой.
ФГ-4: И тогда (имя) родилось, и я держал ее на руках, и здесь была самая большая проблема … У меня была эта связь с моим ребенком. И я не знаю, чувствовали ли вы это, ребята, но вы знаете, я был очень горд. Я не хочу положительно повлиять на смерть моей дочери, но я не могу отрицать … эта часть была там.
С признанием ребенка и его родителей пришло подтверждение их глубокого горя. Участники описали другие способы признания глубины их потери. Это включало переживание общей скорби и сострадания HCP.
FG-3: Несколько медсестер … (и) был один доктор, который мог плакать с нами … Те выделялись мне. Это лица, которые я все еще могу изобразить … Я обнаружил, что это было настолько честно и настолько человечно, что они смогли это сделать. Просто сиди и плачь … И это было полезно для меня, потому что это было так грустно. И это просто нормальная реакция.
В отличие от этого, другой участник описал влияние неуверенности со стороны поставщика медицинских услуг:
FG-2:… (Доктор) был достаточно занят, чтобы (ей) не нужно было приходить и смотреть на этого ребенка… Тот, кто очень сильно прилипает ко мне… там вообще не было сострадания… от доктора.
Участники также сослались на ограниченное время, в которое им приходилось взаимодействовать и ритуализировать своего ребенка, и важную роль HCP в содействии этому взаимодействию.
ФГ-4: «Так сколько у нас времени?» И они сказали: «О, вы можете оставаться столько, сколько захотите»… У нас на самом деле был (ребенок) с нами в комнате, как… два дня… У нас было руководство в отношении… типа: «Эй, вам нужно поставить ребенок на льду, потому что … как будто нам нужно замедлить процесс ». … У нас было это время, и это было очень ценно для нас.
FG-4: «Могу ли я увидеть ребенка?» и она (медсестра) только что сказала мне: «Это будет выглядеть по-другому, тебе будет трудно увидеть (его)». И, наверное, пришлось подумать об этом, да, а потом просто пошёл домой … Ребята, вы можете дать мне лучшее понимание … как будто у вас была возможность содержать своих собственных детей. Но я чувствовал себя немного обделенным, так как, вероятно, это будет вся моя жизнь.
Участники говорили о неуверенности в местонахождении своего ребенка после рождения, во время вскрытия и до захоронения или кремации как источника бедствия. Один участник рассказал о вскрытии как о информированном решении, которое родитель примет для ребенка, и рассказал, как воспитатели признали свою роль в качестве родителя, обеспечив уважение и заботу о теле ребенка:
ФГ-4: Итак, мы не хотели, чтобы наш сын был в каком-то морге в другом месте в течение двух недель, а затем произошло вскрытие… И они не могли ответить на все эти вопросы. Что-то действительно помогло нам согласиться на каком-то этапе, когда они сказали, вы знаете … все эти патологи, они сами родители, и они будут чтить нашего ребенка, и они будут осторожны.
Один участник описал, как провайдер способствовал актам воспитания для обоих родителей:
FG-4: Несколько дней спустя мы действительно беспокоились о том, как они собирались перевезти (имя) из одной больницы в другую (для вскрытия)… Итак… наша акушерка была действительно хороша, и она узнала, когда… наша дочь была собирается быть ведомым. Итак, мы на самом деле пошли в больницу и следовали за машиной из одной больницы в другую.
Подтверждение травмы
Слова «травма» и «травматический» повторялись в рассказах участников.
FG-4: Весь опыт был хаотичным, все было не так, как планировалось. И я не чувствовал, что кто-то знает, что происходит, даже профессионалы здравоохранения … Очень травмирующие … образ моей жизни, как это должно было случиться, кто-то разорвал все на куски и бросил в мусор.
Участники также говорили о том, как некоторые из этих травм могут быть смягчены только посредством его признания.
ФГ-2: Знаете, я не воспринимал это как травму, потому что никто никогда не относился ко мне так, как будто это была травма … Некоторое понимание того, что страх делает с человеком, было бы очень полезно. Вы знаете, я мог бы быть намного добрее к себе.
Родители рассказали о факторах окружающей среды в больнице, которые усилили их травмирующие переживания, такие как звуки плача или рождения детей, изображения на стенах с изображениями живых детей, визуализация других семей с новорожденными детьми и взаимодействия с персоналом больницы, предполагающие, что участники исследования жили детка. Один участник, который говорил о слушании детей во время родов:
ФГ-2: Я был в ужасе … Я сказал это социальному работнику. Я сказал: «Я не могу поверить, что ты здесь со мной». Она сказала: «Ну, там были исследования… и, вы знаете, хорошо, чтобы матери сразу же интегрировались в… общество». (Смех)… (Участник: О.) «Вы знаете, в мире есть дети, и поэтому вам нужно привыкнуть их слышать»… (Участник: Что?) (Участник: Вау.) Как будто у нас было это обсуждение пока я в родах.
Отцы рассказали о том, как их мобильность в палате и в больнице ставила их в потенциально опасные ситуации.
FG-4: Как папа, ты тот, кто ходит … ты идешь вдоль прихода и проходишь каждую дверь и дверь открыта, ты смотришь внутрь и видишь семью, ты видишь детей и все, чего у тебя нет … Я сомневаюсь, что мы когда-нибудь построим новый этаж для … погибших родителей.
Участники описали влияние психологических напоминаний о потере, подчеркнув разнообразие опыта участников. Например, одна мать не хотела разлучаться с другими матерями:
FG-2: Итак… я ничего не знаю об этом, только личное мнение, но я думаю, что если я перееду в другое место, куда мамы мертвых детей отправляются, чтобы иметь своих мертвых детей, мы просто получаем засунули в маленький уголок, и мы не интегрированы ни с кем другим, кто … я мать, как они.
Родители определили усилия персонала больницы по созданию обстановки сострадания: звукоизоляция комнат скорбящих родителей, почтительные таблички на дверях, указывающие на то, что ребенок умер, удаление плакатов с фотографиями новорожденных, закрытие дверей с плачущими детьми и выбор времени выписки, чтобы избежать наблюдения другие семьи с их живущими детьми.
FG-3: В больнице, в которой я находился, также были таблички на дверях с плюшевым мишкой и слезой. Я не знаю, есть ли во всех больницах это. Но это помогло. Люди, которые берут кровь и приносят пищу, вы знаете, чтобы быть чувствительными, и я думаю, что это, вероятно, помогло предотвратить множество ситуаций. Так что это помогло.
Сострадание от HCPs было важной формой признания, которое смягчало травму.
FG-3: Просто, когда люди присутствуют, вы знаете… быть профессионалом здравоохранения, но также выйти из своей роли и просто соединиться с человеком к человеку. (Участник: Да. Вам нужно человеческое прикосновение.)
Подтверждение со временем и пространством через доступ к специализированной поддержке
Наличие специализированной поддержки в различных системах после выписки из больницы представляло собой еще одну форму признания ребенка, его родительских способностей, широты и глубины их горя. Одна из участниц рассказала, как были полезны телефонные звонки от поставщика в течение нескольких месяцев после ее потери:
FG-2: Медсестра из сообщества звонила мне каждую неделю в течение первых нескольких месяцев. А потом она звонила каждые две недели … и это имело огромное значение, вы знаете.
Другой прокомментировал группу поддержки:
ФГ -4: Мне было действительно полезно встретиться с другими семьями, это была самая большая поддержка… Мне не нужно было ничего доказывать.
Тем не менее, многие участники также обсудили сложность поиска поддержки и ресурсов.
ФГ-3: … Я просто чувствовал себя одиноким … И я искал помощи. И действительно, я искал все … Я искал литературу и Интернет, и я хотел подключиться к другим родителям, которые потеряли детей … У меня была такая отчаянная потребность услышать о людских историях, и ничего не было … Я думал: «Почему у меня есть искать помощь?
Участники говорили о различных видах поддержки, начиная от последующих телефонных звонков, медицинской поддержки, групп поддержки, консультирования и общения с другими семьями погибших. Хотя это было важно, некоторые участники говорили о недостатках и отсутствии специальных навыков в индивидуальных и групповых условиях для удовлетворения своих потребностей.
FG-3: У вас мертвые дети, и вы получаете десять минут с социальным работником, и на следующий день вам дадут пакет и вызов. Да. Я в порядке.
FG-4: Есть больничная поддержка, а затем долгосрочная поддержка, как выжить в обществе… как только вы покидаете эту больницу, вы покидаете радар… как мы можем найти решения для этих пострадавших родителей, потерявших родителей?
Несколько участников также говорили о том, что послеродовая физиология, а именно лактация, требует признания со стороны медицинских работников. Некоторые участники чувствовали поддержку со стороны своих поставщиков, в то время как другие были удивлены, когда начали лактировать, а третьим сказали, что ничего нельзя сделать:
FG-3:… было бы действительно хорошо, если бы кто-то сказал мне, что моё молоко, вероятно, должно войти. Два дня спустя это был полный шок, от которого я был полностью ошеломлен.
FG-3: Нет. Я был - они не сказали мне об этом. Они не дали мне ничего.
обсуждение
Родители, пережившие утрату, считают признание своего ребёнка медсестрами важными для начала немедленной и постоянной помощи по тяжелой утрате. Их признание ребенка незаменимой личностью стало центральной темой, которая легла в основу признания родительства, скорби и травм, а также доступа к острой и долгосрочной специализированной поддержке.
Наши результаты согласуются с исследованиями, проведенными с матерями с преимущественно утратой после мертворождения в США и Швеции (10, 18, 19). Скорбь после мертворождения ребенка была описана как стигматизированная, лишенная гражданских прав и неоднозначная (7, 8). Ланг (7, 8) описывает лишение гражданских прав как противоречие между горем родителей после мертворождения и «увольнением общества» этого горя, в то время как Кациаторе (20) применил теорию неоднозначного горя Полины Босс к мертворождению: то есть, хотя ребенок умер, его психологическое присутствие может длиться годами. Отсутствие вещественных доказательств, подтверждающих существование ребенка, а также маргинализация как ребенка, так и возникающего в результате этого горя, вызывает у родителей сильную боль и расстройство личности (20). Таким образом, центральная потребность в признании ребенка, как в непосредственной больничной обстановке, так и в обществе, может противостоять опыту социальной легитимизации и двусмысленности ролей.
Основная тема признания принимала две формы: индивидуальная и системная. Признание на индивидуальном уровне было реляционным во взаимоотношениях между поставщиком и родителем и было признано важным в других исследованиях (21, 22). Системное признание принимало форму структурных политик и процедур, касающихся наличия или отсутствия неотложных и долгосрочных услуг, доступа к специализированным консультациям и поддержке и внимания к факторам окружающей среды в медицинских учреждениях. Конкретные политические изменения в уходе за женщинами и их семьями должны включать просвещение по вопросам смерти для поставщиков, ориентированные на женщин образовательные программы, ориентированные на отношения, и программы, ориентированные на скорбящих матерей и их семьи (5).
Травма, которая стала основной темой этого исследования, подтверждается предыдущими исследованиями (21, 23). Роль HCPs в смягчении этой травмы с помощью милосердного ухода также оказалась постоянной темой. Поставщики не могли уменьшить горе вокруг смерти ребенка; однако, они могли бы обеспечить чувство заботы, которое ценили родители, и это могло бы уменьшить риск будущих неблагоприятных психологических последствий, связанных с травматическим стрессом.
В литературе также предполагается, что HCP подвергаются значительному воздействию при уходе за семьями, чьи дети мертворождены и нуждаются в постоянном обучении и поддержке (1, 5, 24, 25). Появившиеся темы могут предлагать рекомендации по взаимодействию между поставщиком и родителями, которые являются более эгалитарными, более чутко реагируют на различные предпочтения родителей, и это может помочь поставщикам узнать, что они предоставили более всестороннюю и деликатную помощь. Следует уделять меньше внимания стандартизации медицинской помощи и жестким протоколам и контрольным спискам; скорее, внимание должно быть сосредоточено на уходе, основанном на отношениях, который подчеркивает нюансы каждой семьи, признает их уникальную культуру и предотвращает повторное травмирование реакций поставщиков (5, 7, 20). Наши результаты показывают, что признание ребенка формирует основу взаимодействия с родителями и их будущего восприятия прошлой травмы (22, 25). Ощутимые выражения признания, подобные тем, которые обнаружены в наших отчетных данных, также способствуют восприятию родителями милосердного ухода и могут снизить вероятность появления симптомов хронической травмы.
Наконец, предыдущие исследования показывают, что многие отцы, потерявшие детей, страдают от сильного психологического и социального стресса после мертворождения своего ребенка, в зависимости от степени привязанности. Тем не менее, они, похоже, имеют ограниченные источники поддержки, уделяя большое внимание своим партнерам (26). Это осложняется ожиданиями общества в отношении эмоционального выражения мужчин в западной культуре (26). Результаты этого исследования демонстрируют, что некоторые отцы также имеют аналогичные потребности как матери, и HCP могут быть более инклюзивными в своей практике и политике.
Изучите сильные и слабые стороны
Методология, основанная на сообществах, является новой в этой области исследований. Исследовательская группа родителей и членов семьи оказала помощь в разработке тем в сотрудничестве с исследовательской группой. Другая уникальная сила этого исследования заключалась в том, что почти половина участников были мужчинами. В других исследованиях отцы, потерявшие родителей, обычно находятся в меньшинстве, и основное внимание уделяется родителям, страдающим от мертворождения (10, 27). Несоответствующие стили скорби между отцами и матерями были связаны с разрывом отношений и разводом (1). Наше исследование не выявило гендерных разногласий в отношении развития основных тем. Следует, однако, отметить, что, хотя информация о самоидентифицированном поле и сексуальности участников не была собрана, в повествованиях остается преимущественно гетеронормативный дискурс. Как и в большинстве исследований в этой области, большинство участников были среднего класса и кавказцев. Являются ли эти результаты совокупностью опыта для обездоленных или меньшинств семей, неизвестно.
Вывод
Это исследование на уровне сообщества было направлено на изучение опыта родителей, когда они общались с HCP после того, как их дети были еще мертворожденными. Полученные данные свидетельствуют о том, что признание родителем своего ребенка, его родительских обязанностей и их травматического горя, как сразу после смерти, так и в долгосрочной перспективе, является чрезвычайно важным и может повлиять на их жизнь в течение многих лет. В соответствии с предшествующими исследованиями, освещающими важность обучения и готовности персонала (28), скорбящие родители, вероятно, выиграют, если будут продолжать обучение по травматическому горе для HCP, особенно моделей, специально ориентированных на поддержку в различных областях, таких как больницы, кабинеты врачей, сообщества и работа. мест. Поскольку невосприимчивое взаимодействие с персоналом и политика больниц могут вызывать у родителей стойкие симптомы травмы после мертворождения ребенка (28), которые могут продолжаться годами и даже десятилетиями (5, 6, 7, 8, 9, 10, 28), крайне важно что HCP хорошо образованы в заботе о травмах и сочувствии. Это особенно верно при рассмотрении ограниченных возможностей взаимодействия с телом ребенка и необратимости решений, принятых в этот короткий период. В 1977 году Британский медицинский журнал опубликовал для медицинского сообщества предвестник об опасности, связанной с отсутствием образования и сострадания, которые усугубляются изобилием провокации и отвращения у воспитателя после мертворождения ребенка: «Опасность заключается не в горе и страданиях.; опасность состоит в том, чтобы обойти это, способствуя тем самым ряду серьезных психологических осложнений. В комментарии по-прежнему отмечается, что «опасность не только для матери, но и для ее мужа, ее выживших детей и, что хуже всего, для следующего ребенка (1157)». (29) Сорок два года спустя, и некоторые из этих очень трудных рассказов от погибших родителей об их взаимодействии с HCP сохраняются. Сотрудничество с родителями по выявлению и внедрению соответствующих услуг и поддержки в других местах во время и после острого кризиса, вызванного смертью ребенка, является не только ценным, но и необходимым.
Будущие направления включают исследования в области травматологической помощи, специфичной для мертворождения, и исследования о том, как наилучшим образом поддерживать HCP, в свете эмоционального, а иногда и травмирующего характера их работы, продвигать обеспечение реляционного ухода. Подлинное усилие по включению групп населения, наиболее затронутых мертворождением, в исследование скорби является оправданным. Рекомендуется использовать методы совместных исследований, чтобы обеспечить ориентированные на родителей и семью процессы и результаты в области исследований, которая остается в значительной степени стигматизированной.
Доступность данных и материалов
Анонимные данные можно получить, обратившись к первому автору: Джоан Каччиаторе, доктор философии, (электронная почта защищена) или (электронная почта защищена)
Сокращения
- FG:
- Фокус-группа