Британские ученые сообщают о крупном прорыве в нейробиологии, создав мозговую ткань из кожи человека. Исследователям впервые удалось создать ключевой тип нейрона в лаборатории путем перепрограммирования клеток кожи.
Во всем мире существуют организации пациентов, которые объединяют людей с похожими проблемами со здоровьем. Многие из них создают фонды, собирающие средства на терапевтические, образовательные и социальные цели. Члены семей пациентов и волонтеры работают в организациях пациентов. Их достижения в оказании пациентам посильной помощи, а также их целеустремленность в борьбе за права пациентов на более качественную медицинскую помощь и более эффективное лечение поистине впечатляют. Иногда трудно поверить, как много можно сделать, когда берешь дело в свои руки. Фонд Матио для помощи семьям и пациентам с кистозным фиброзом является лучшим примером этого.
Фонд был зарегистрирован в Кракове в 1996 году. Его инициаторами и основателями являются: Павел Вуйтович и Станислав Ситко. Их объединил общий трагический опыт - муковисцидоз забрал их сыновей.
- Идея создания фонда родилась в 1995 году, через год после смерти моего сына, отсюда и название фонда MATIO (так мы с женой сына звали) - Paweł Wójtowicz признается.- Тронутая этой трагедией, я поняла, через что проходят больные муковисцидозом и их родители. Диагноз наследственного неизлечимого заболевания - муковисцидоза - приговор судьбы, вызывающий отчаяние, ужас, чувство беспомощности. Такому человеку нужно помочь, снабдить знаниями о болезни, научить ухаживать за больным, направить в соответствующие медицинские учреждения и вселить надежду на то, что, возможно, больной сможет помочь, что можно будет помочь. ждать нового, более действенного препарата, что можно будет вовремя отсрочить приговор судьбы.
Фонд поставил перед собой следующие цели:
Обучающие и обучающие семинары по кистозному фиброзу
Фонд MATIO объединяет людей, которые хотят поделиться своим опытом с новыми людьми, у которых недавно развился муковисцидоз. Взаимная передача знаний и навыков происходит по разным поводам. Однако больше всего во время обучающих и образовательных семинаров по кистозному фиброзу, проводимых фондом в течение одиннадцати лет. Это возможность познакомиться с выдающимися врачами в этой области и углубить знания о болезни, а также дать возможность взаимным контактам, беседам и рассмотрению бытовых проблем. Вы можете давать друг другу советы, подбадривать друг друга и вселять оптимизм. Участие в семинарах также дает возможность лицам, осуществляющим уход, отдохнуть и отвлечься от повседневных обязанностей
Деятельность фонда MATIO
Ежедневный ритм работы Фонда MATIO заключается в последовательной реализации нескольких десятков программ помощи пациентам, среди которых: софинансирование лечения, реабилитации, финансирование школьных стартовых наборов. Последняя инициатива, представленная в 2010 году, называется «Лайетта для Муколинки» и была инициирована одной из матерей. Для многих семей это существенная помощь, ведь необходимые при этом заболевании лекарства и БАДы поглощают большую часть домашнего бюджета. В любом случае, вы также можете получить помощь от Фонда в этом отношении. Аптечная программа субсидирует питательные вещества, снабжает пациентов пробиотиками и необходимыми лекарствами. В штаб-квартире Фонда также можно бесплатно взять напрокат реабилитационное оборудование и арендовать стационарные кислородные концентраты.
Важным элементом деятельности фонда является информирование и вмешательство. Последнее касается помощи больному в бытовых вопросах, связанных с болезнью, в контактах с учреждениями, больницами и всеми другими учреждениями.
На подопечных Фонда также есть возможность открытия отдельных субсчетов и сбора на них дополнительных средств на лечение и реабилитацию. За 15 лет своего существования Фонд Матио более чем удвоил число своих бенефициаров (на данный момент их 1300). Включение кистозного фиброза в программу скрининга новорожденных в июле 2009 года можно считать одним из самых больших успехов фонда. Благодаря ранней диагностике заболевания можно быстро провести соответствующее лечение и предотвратить некоторые его симптомы.
Кистозный фиброз Осведомленность
Можно назначать детям с муковисцидозом, находящимся в детских домах, а также молодым людям, страдающим этим заболеванием. Заботясь о будущих пациентах, Фонд также реализует стипендиальные программы для студентов-медиков, врачей и ученых. Это очень ценная инициатива, учитывая, что редкие заболевания занимают мало места в учебных программах медицинских исследований. Фонд MATIO в сотрудничестве с IFMSA Poland и под непосредственным руководством проф. Войцех Цихы, как первый в Европе, привел к постоянному включению факультета муковисцидоза в учебную программу Медицинского университета Познани.
Благодаря популяризации Фондом знаний о муковисцидозе также улучшились знания врачей общей практики об этом заболевании. Все больше и больше из них способны ухаживать за больными муковисцидозом, а также знают, в какие общественные организации можно направлять пациентов за помощью в различных сферах жизни.
Team MUKO KOMPLEX MATIO
В странах Западной Европы существует система ухода на дому за хронически больными людьми. В Польше такая система практически не работает, хотя это было бы измеримой выгодой для государственного бюджета. Подсчитано, что замена госпитализации одного пациента домашним лечением позволила бы ежегодно экономить от 1 до 3,8 млн злотых. Альтернативой стационарному лечению являются амбулаторные бригады, которые выезжают к пациенту на дом.
Фонд MATIO - первая неправительственная организация в Польше, реализующая проект амбулаторной бригады. Команда MUKO KOMPLEX MATIO - это группа специалистов, состоящая из медицинской сестры, физиотерапевта, диетолога, врача, социального работника и психолога, которые выезжают на дом к пациенту по его просьбе. За одно посещение, без необходимости перемещения и очередей, пациент имеет возможность проконсультироваться со всеми, кто может помочь. В настоящее время команда работает только на юге страны (Малопольское, Свентокшиское, Подкарпатское воеводства) и полностью финансируется из собственных средств Фонда, поступающих от перечисляемого ему 1% налога и за счет пожертвований. В других европейских странах выездные команды и помощь больным на дому возмещаются из государственных средств. Топливным спонсором выездной команды MUKO KOMPLEX MATIO является Фонд ORLEN-DAR SERCA.
- Туристическая команда MUKO KOMPLEX MATIO является результатом опыта, связанного с проектами ЕС, которые Фонд реализовал в предыдущие годы, и наблюдений, которые мы сделали, изучая деятельность, проводимую в других странах ЕС, - говорит Марчин Млечко., директор офиса Фонда. - Наш фонд был также первой неправительственной организацией в Польше, которая реализовала проект стажировки «Леонардо да Винчи». В 2004 году мы смогли отправить физиотерапевтов и социальных работников в Великобританию на стажировку. Этот проект был продолжен в 2008 году, а полученный опыт был использован для создания выездной команды MUKO KOMPLEX MATIO. С весны 2012 года в центральной и западной Польше будут работать еще две бригады.
Национальная неделя муковисцидоза
На протяжении 10 лет Фонд MATIO проводит социальную акцию «Национальная неделя муковисцидоза». Исследования, проведенные Институтом Millward Brown SMG/KRC, показывают, что за последние 10 лет знание названия болезни среди населения возросло до 70 процентов. Однако до сих пор слишком мало осведомленности о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты, живущие с муковисцидозом. Вот пример одного из них.
Благодаря прогрессу медицины можно продлить жизнь больных, дать им возможность устроиться на работу и даже создать семью. Однако наступает момент, когда состояние здоровья не позволяет им продолжать работу. Затем возникают новые проблемы, вытекающие из абсурдных правовых норм. Получается, что, несмотря на уплату полных социальных отчислений в течение многих лет, на момент нетрудоспособности больные муковисцидозом могут получать лишь небольшую социальную пенсию. Это означает, что деньги, которые пациенты годами зарабатывают и платят ZUS, просто теряются.
Диагностировать - лечить, лечить?
Таков девиз Национальной недели муковисцидоза в этом году, которая пройдет с 27 февраля по 05 марта 2012 года и проводится в сотрудничестве с Roche Polska, многолетним партнером Matio Foundation. Почетный патронат над этим мероприятием взяла на себя г-жа Анна Коморовска, супруга Президента Республики Польша, а существенный патронаж оказали две варшавские больницы, Мемориальный институт ЦЗД и Институт матери и ребенка и Польская Общество муковисцидоза. За это время будет проведено множество конференций и концертов, которые приблизят общественность к проблеме этого заболевания и пострадавших от него больных.
В этом году Неделя муковисцидоза также включает празднование Всемирного дня редких заболеваний, в том числе муковисцидоз. Фонд Матио в сотрудничестве с учреждениями здравоохранения, в т.ч. из CZD в Варшаве хочет разработать предположения, которые будут способствовать созданию Национальной программы по борьбе с редкими заболеваниями. Создание такой программы является одной из важнейших задач Фонда на будущее, наряду с внедрением внутривенной антибиотикотерапии и разработкой препарата, который остановит муковисцидоз.
В планах фонда также постоянное развитие и расширение всех существующих программ помощи пациентам, увеличение суммы субсидий, увеличение количества туристических команд MUKO KOMPLEX MATIO.
Фонд МАТИО старается направлять много ресурсов на профессиональную активизацию взрослых пациентов и развитие медицинской помощи им. До сих пор не хватает центров для оказания помощи взрослым с муковисцидозом.
- 15 лет назад мы хотели соединить людей с муковисцидозом, но я думаю, что сегодня мы соединяем поколения, - не скрывая гордости, говорит Станислав Ситко, нынешний председатель Совета Фонда. - Мы работаем с волонтерами самого разного возраста, здоровыми и больными. Когда я пережил свою личную потерю, я, как и все в такой момент, был полон бунта, сожаления, чувства несправедливости. Сегодня я смотрю на муковисцидоз по-другому - я вижу, какой великой силой являются люди доброй воли, которые могут не только спасать больных с помощью медицинских или фармацевтических открытий, но и делиться энергией и ощущением того, что все, что касается нас, происходит за причина.
По материалам Фонда помощи семьям и пациентам с муковисцидозом Матио