Болезнь Фабри может вызвать у вас чувство истощения, но лечение и изменение образа жизни могут повысить вашу энергию.
Есть много причин, по которым вы испытываете усталость от болезни Фабри. Постоянная боль, воспаление и депрессия, вероятно, играют определенную роль. Проблемы с желудком, такие как диарея, также могут истощать вашу энергию. И вы можете чувствовать себя утомленным после тренировки или плохого сна.
Хотя болезнь Фабри неизлечима, лечение может помочь вам справиться с симптомами и обуздать усталость. Ваш врач может назначить вам заместительную ферментную терапию (ЗЗТ) или пероральное лекарство под названием мигаластат (Галафолд), которое может улучшить работу вашего собственного фермента. Они нацелены на основную причину ваших симптомов. Есть еще один, ожидающий одобрения FDA.
Для того, чтобы эти методы лечения подействовали, может потребоваться несколько месяцев. Даже если ваша болезнь Фабри находится под контролем, вы все равно можете время от времени сильно уставать. Но эти советы могут помочь:
Сохраняйте прохладу
Болезнь Фабри может поражать нервы, запускающие работу потовых желез. Вы можете не потеть очень сильно или вообще не потеть. Вы можете перегреться при высоких температурах или во время физических упражнений. Вы очень устанете, когда система охлаждения вашего тела перестанет работать. С другой стороны, ваша усталость может усилиться, если вы вообще не будете активны.
Независимо от того, находитесь ли вы в летней жаре или в спортзале, есть несколько способов сохранить прохладу:
- Надевайте охлаждающее снаряжение, такое как жилеты, шапки или шейные повязки
- В жаркие дни оставайтесь дома
- Занимайтесь спортом в помещении с кондиционером
- Пейте прохладную воду во время тренировки
- Поплавать или заняться аквааэробикой в прохладном бассейне
- Носите с собой пульверизатор, чтобы сбрызгивать лицо
Начните с легкого, если вы новичок в упражнениях. Так у вас меньше шансов перегреться.
Поговорите со своим врачом, прежде чем начать новый режим. Они могут направить вас к физиотерапевту, который разработает план тренировок специально для вас.
Высыпайся
Возможны проблемы с засыпанием или сном. И вы можете не чувствовать себя отдохнувшим, когда просыпаетесь. Это может привести к чрезмерной дневной сонливости (EDS). Это отличается от общей усталости, но вы можете иметь и то, и другое одновременно.
Ваш врач может направить вас к специалисту, который может выявить проблемы со сном. Они могут проверить наличие обструктивного апноэ во сне, проблемы с дыханием, которая влияет на ваш сон.
Возможно отдыхать в течение дня, но вы можете ограничить дневной сон. У вас могут быть проблемы со сном ночью, если вы слишком много дремлете в течение дня.
Управляйте своей болью
Ваше тело может устать, когда оно постоянно болит. Боль также может мешать спать.
Лечение ФЗТ или мигаластатом может помочь уменьшить постоянные или внезапные боли. Но этого может быть недостаточно. Поговорите со своим врачом об изменении образа жизни и других лекарствах, которые могут помочь.
Сосредоточьтесь на своем психическом здоровье
Стресс может утомить кого угодно. Но жизнь с болезнью Фабри может повысить ваши шансы на депрессию. Это связано с усталостью и сонливостью.
Исследования показывают, что вы можете лучше справляться со своими симптомами, если лечите проблемы с психическим здоровьем. Ваш врач может направить вас к психологу или генетическому консультанту, который знает о вашем состоянии.
Чтобы справиться со стрессом, они могут предложить вам попробовать:
- Медитация осознанности
- Лекарства, такие как антидепрессанты
- Разговорная терапия
- Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ)
- Техники релаксации
- Йога
Вы можете почувствовать себя лучше, если поговорите с кем-то, кто переживает похожую ситуацию. Дополнительную информацию можно найти на веб-сайтах Fabry Support & Information Group и National Fabry Disease Foundation.
Экономьте энергию
Вы можете устать быстрее, чем ваши друзья и семья. Скажи нет, когда тебе нужно. Это нормально - приберегать силы до тех пор, пока они не понадобятся.
Не думайте, что вам нужно делать еще больше в ваши «хорошие» дни. Ваша усталость может усилиться, если вы не будете следить за собой.
Когда обращаться к врачу
По крайней мере один или два раза в год проверяйтесь у своей медицинской бригады. Они захотят следить за тем, насколько хорошо работают ваши почки, и убедиться, что ваше лечение делает свое дело.
Записывайтесь на прием раньше, если ваша усталость появляется внезапно или ухудшается. Ваш врач может проверить наличие других заболеваний. Ваши симптомы не всегда могут быть связаны с болезнью Фабри.