Диагноз колоректального рака может вызвать бурю эмоций. И затем есть большой вопрос, на который вы хотите ответить: «Что мне теперь делать?»
Не нужно браться за все сразу. Но есть способы почувствовать себя более подготовленными к лечению и справиться с тем, что будет дальше.
Задавать вопросы
Если вы узнаете больше о колоректальном раке, возможно, вы почувствуете, что лучше контролируете происходящее. Начните со списка вопросов к следующему приему у врача, например:
- Как далеко распространился мой рак?
- На какой стадии у меня рак? Что это значит?
- Как скоро мне нужно начать лечение?
- Какое лечение мне нужно?
- Повлияют ли они на мою повседневную жизнь?
- Каковы побочные эффекты лечения?
- К каким специалистам я приду? Каковы их роли?
- Какие службы поддержки доступны мне и моей семье?
- Каков ваш опыт лечения людей с раком толстой кишки?
- Должен ли я звонить вам с вопросами или проблемами?
- Каковы мои шансы на выздоровление после лечения?
- Понадобится ли мне колостомия? Будет ли он постоянным?
- Как часто мне нужно будет проходить осмотры после лечения?
- Что я могу сделать, чтобы предотвратить возвращение рака?
Обучайтесь
Узнайте о новейших методах лечения колоректального рака. Если вы чего-то не понимаете, запишите это и спросите об этом своего врача в следующий раз, когда будете говорить. Получение информации поможет вам обсудить возможные варианты лечения с врачом.
Вы также можете обратиться в Национальный информационный центр рака (NCIC) Американского онкологического общества по телефону 800-227-2345, который предлагает бесплатную информацию и поддержку по телефону, электронной почте или в чате.
Некоторые группы защиты интересов пациентов, такие как Альянс по борьбе с колоректальным раком и Борьба с колоректальным раком, также имеют ресурсы, чтобы помочь людям справиться с болезнью.
Настройте себя на лучший уход
Выбор врача для лечения – это важное решение. Попросите вашего лечащего врача или кого-то еще, кому вы доверяете, дать рекомендации. Затем вы можете спросить, в каких больницах они работают и принимают ли они вашу страховку.
Вы также можете проверить веб-сайты местных больниц или национальных организаций, таких как Американский колледж хирургов или Американское общество клинической онкологии.
Если вы живете рядом со специализированным центром лечения рака, вы можете начать с него.
Инструмент: Найдите врача, который специализируется на раке толстой кишки
Попробуйте поговорить со своими лучшими кандидатами лично или по телефону. Эти советы могут помочь:
- Найдите врачей, которые вам нравятся, которым вы доверяете и которые вас слушают. Вы хотите чувствовать себя комфортно, работая со всеми.
- Спросите о прошлом и опыте Как часто они лечат людей с колоректальным раком? Если вам нужна операция, сколько раз хирург делал необходимую вам процедуру? И как часто? Где учился ваш врач? Участвовали ли они в каких-либо стипендиях и сертифицированы ли они советом директоров?
- Найдите членов команды, которые могут хорошо работать вместе Большинство методов лечения рака дополняют друг друга. Например, вы можете пройти курс химиотерапии и облучения перед операцией, а затем еще химиотерапию. Особенно это касается рака прямой кишки. Таким образом, эксперты в вашей команде - ваш онколог, ваш радиолог и ваш хирург - должны работать вместе, чтобы определить наилучшую стратегию.
Не бойтесь получить второе мнение. Если у вас есть какие-либо сомнения относительно лечения, которое предлагает ваш врач, или если вы хотите просто перепроверить, поговорите с другим врачом. У большинства с этим проблем не будет. Второй врач может предложить то же лечение, что и первый. Это знание может сделать вас более уверенным в принятии решения.
Поговорите со своим врачом и со своей страховой компанией, прежде чем начать лечение, чтобы потом не удивляться расходам. Убедитесь, что вы знаете, что будет и что не будет покрываться страховкой. Возможно, вы сможете разработать план оплаты в кабинете вашего врача.
Познакомьтесь с лечащей командой
Возможно, у вас будет несколько врачей для лечения колоректального рака.
Под руководством вашего главного врача в вашу бригаду могут входить следующие специалисты:
- Онколог, который будет наблюдать за вашим лечением и назначать химиотерапию
- Онколог-радиолог, который будет лечить вас лучевой терапией
- Колоректальный хирург, общий хирург или хирург-онколог, который будет делать вам операцию
Вы также можете работать с другими медицинскими работниками, такими как медсестры и патологоанатомы. Вы можете проконсультироваться с диетологом, чтобы убедиться, что вы получаете все необходимые питательные вещества во время лечения.
Если вы обнаружите, что испытываете сильные эмоции по поводу рака или его лечения, с которыми трудно справиться, вы можете обратиться к терапевту, например, к социальному работнику, психологу или психиатру. Некоторым членам вашей семьи также может быть полезно поговорить с психотерапевтом, если они чувствуют себя подавленными.
Работайте с врачом
Принимайте активное участие в вашем лечении. Вам и вашей медицинской бригаде придется вместе принимать множество решений. Участие в процессе лечения может дать вам чувство контроля над ситуацией.
Сообщите своему врачу, что вы хотите сотрудничать. Большинство одобрит эту идею. Если ваш врач возражает или игнорирует ваши опасения, подумайте о том, чтобы обратиться к кому-нибудь еще.
Будьте честны. Чтобы ваше лечение было эффективным, вам нужно быть честным со своим врачом. Поэтому убедитесь, что они знают все о вашем состоянии здоровья, даже то, о чем вам может быть неловко говорить. Расскажите им обо всех лекарствах, добавках и лечебных травах, которые вы используете. Если вы пропускаете прием лекарств, сообщите об этом своему врачу и объясните, почему. Возможно, есть решение.
Составьте список. Вы можете какое-то время находиться в кабинетах врачей и больницах. Держите при себе блокнот или смартфон, чтобы записать любые вопросы, прежде чем идти. Не бойтесь спрашивать подробности, если вы чего-то не понимаете.
Получите копии своих медицинских карт. Попросите у своего врача копию вашего файла, включая результаты анализов крови, сканирование и отчеты. Таким образом, вы будете готовы на случай, если вам понадобится поговорить с другим поставщиком медицинских услуг в будущем.
Следите за своим самочувствием. Каждый день записывайте краткую заметку о том, как вы себя чувствуете, включая лекарства, которые вы принимаете, и симптомы, которые у вас есть. Возьмите это с собой на следующий визит к врачу, так как это может помочь ему скорректировать ваше лечение.
Подумайте о присоединении к клиническому испытанию
Прежде чем будет одобрено лечение колоректального рака, исследователи проверяют его в клинических испытаниях. Если вы заинтересованы, попросите своего врача помочь вам найти такого пациента, как вы.
Спросите о том, что происходит. Например, вы захотите узнать, какова продолжительность пробного периода, что вам нужно будет делать и каковы могут быть побочные эффекты.
Некоторые люди с колоректальным раком или другими заболеваниями неохотно принимают участие в клинических испытаниях. Одна из причин заключается в том, что они боятся, что вообще не получат лечения. Но это не так. Вы либо получите наиболее эффективную терапию, которая уже доступна, либо новое лечение, которое тестируется, чтобы увидеть, работает ли оно лучше.
Фазы клинических испытаний
Исследователи проводят клинические испытания поэтапно. Каждый из них предназначен для получения конкретной информации и основан на предыдущих этапах.
- Фаза I. Новое лечение получают небольшое количество пациентов. Цель состоит в том, чтобы выяснить, как лучше всего давать и сколько можно безопасно давать.
- Фаза II. Все больше людей получают лечение, поскольку исследователи узнают больше о его безопасности и эффективности.
- Фаза III: Исследователи сравнивают новое лечение со стандартным лечением у большого числа людей.
- Фаза IV. Исследователи применяют новое лечение более широко. Например, они могут использовать новое лекарство, эффективность которого была доказана в клинических испытаниях, вместе с другими лекарствами для лечения заболевания или состояния у определенной группы людей и проверять долгосрочные эффекты.
Преимущества и риски клинических испытаний
Большим преимуществом является то, что вы можете получить новое лечение колоректального рака до того, как оно станет широко доступным для общественности. Это также способ помочь в исследовании методов лечения и процедур, которые могут помочь другим больным колоректальным раком.
Это может помочь с вашими медицинскими счетами. Компания или агентство, которое спонсирует исследование, может оплатить многие тесты и визиты к врачу, непосредственно связанные с исследованием. Вам следует заранее уточнить это у сотрудников судебного процесса.
Имейте в виду, что часть смысла клинического испытания заключается в том, чтобы узнать о рисках и побочных эффектах. Так что вы можете не знать их заранее. Помните, что большинство методов лечения имеют побочные эффекты, как и само заболевание или состояние.
Если вы присоединитесь к испытанию, исследователи расскажут вам о любых известных побочных эффектах, которые могут возникнуть у вас, и они будут информировать вас во время испытания о проблемах, которые возникают или становятся известными во время испытания.
Как найти клиническое исследование?
Проверьте эти веб-сайты, чтобы найти клиническое исследование колоректального рака.
- TrialCheck. Этот сайт был разработан некоммерческой Коалицией кооперативных групп по борьбе с раком. Это беспристрастный сервис сопоставления и навигации по клиническим исследованиям рака, который позволяет людям искать исследования рака на основе заболевания и местоположения.
- Национальный институт рака. На этом веб-сайте перечислены более 6 000 клинических испытаний рака и объяснено, что делать, когда вы найдете то, которое, по вашему мнению, подходит именно вам.
- ClinicalTrials.gov. Вы найдете актуальную информацию о клинических испытаниях рака, поддерживаемых государством и частными лицами.
- CenterWatch. На этом веб-сайте перечислены спонсируемые промышленностью клинические испытания, в которых участвуют пациенты.
Решите, что вы расскажете другим людям
Нет подходящего времени или способа сказать другим, что у вас рак. Вы можете начать с самых важных людей в своей жизни - вашего партнера, семьи или друзей - и двигаться дальше. Объясните, какой у вас тип рака, какое лечение вам потребуется и каковы будут ваши следующие шаги.
Если у вас есть дети, то, что вы им скажете, будет зависеть от их возраста и того, с чем, по вашему мнению, они могут справиться. Но заверите их, что они не могут «заразиться» вашей болезнью и что они ничего не сделали, чтобы вызвать ее - два распространенных страха детей.
Поскольку вам может понадобиться взять отпуск на работе для лечения, важно, чтобы ваш начальник или кто-то из отдела кадров вашей компании знал, что вы заболели. Вы также можете рассказать об этом нескольким коллегам.
Если вам не хочется рассказывать десяткам людей о своем диагнозе, попробуйте следующее: выберите одного или двух близких вам людей, чтобы они распространили информацию и ответили на вопросы других.
Выберите здоровый образ жизни
Упражнения еще более важны для людей с колоректальным раком. Исследования показывают, что физическая активность снижает риск смерти после постановки диагноза колоректального рака. Поговорите со своим врачом о том, сколько и какой тип упражнений вам подходит. Многие люди нацелены на 30 минут большую часть дней в неделю. Если вы только начинаете, попробуйте быть активным в течение 10 или 15 минут, а затем наращивайте темп.
После лечения ваш врач, вероятно, порекомендует вам на некоторое время изменить свой рацион на продукты, которые не вредят толстой кишке. А до тех пор придерживайтесь растительной диеты, включающей не менее пяти порций фруктов и овощей в день.
Сократите потребление красного мяса, особенно переработанного, вяленого или соленого (например, бекона). Они могут повредить вашу толстую кишку. Не ешьте больше двух порций по 4 унции в неделю, а когда едите, выбирайте постные куски с обрезанным жиром.
Отдавайте предпочтение цельнозерновым продуктам, таким как цельнозерновой хлеб и коричневый рис, а не рафинированным продуктам, таким как белый хлеб и рис. Но следите за углеводами. Слишком много обработанных или сладких продуктов с высоким содержанием углеводов может повысить вероятность того, что ваш рак вернется после лечения.
Выбирайте продукты с низким содержанием жира. Жирная диета приносит больше кислоты в кишечник, что может привести к повреждению клеток и способствовать росту опухолей. Вместо этого ешьте нежирную птицу, нежирные молочные продукты и «хорошие» жиры омега-3, такие как жирная рыба (лосось, скумбрия, сардины), грецкие орехи и масло канолы..
Если вы курите, сейчас самое время бросить. Люди, употребляющие табак, лечат колоректальный рак лишь наполовину лучше. Поговорите со своим врачом, если вам нужна помощь в избавлении от привычки.
Ждите перемен дома
Диарея часто возникает после лечения колоректального рака, особенно после химиотерапии и облучения. Сначала вам может показаться, что вы не можете контролировать свой кишечник. Но проблема обычно проходит после окончания лечения.
Принимайте ванну и переодевайтесь, когда вам нужно. Ношение прокладок или другой защитной подкладки поможет вам оставаться сухим. Кроме того, сообщите своему врачу, если у вас частая диарея.
Если вам сделали операцию по удалению рака из толстой или прямой кишки, ваше тело не может справиться с отходами таким же образом. Таким образом, вам может потребоваться носить калоприемник для сбора стула во время или после лечения, будь то на короткое время или постоянно. Если он у вас есть, лучше сменить его утром перед едой или питьем. В течение дня опорожняйте мешок, когда он заполнен на одну треть (фекалиями, мочой или газами). Если вы подождете, опорожнение может быть более заметным или трудным.
Поговорите со своим партнером о любых интимных проблемах. Вы можете беспокоиться, что они не заинтересуются сексом из-за вашего рака или из-за того, что вам нужно использовать калоприемник. Обсудите, чего ожидать, наедине или с терапевтом, чтобы вы знали чувства друг друга.
Есть способы сделать мешок для калоприемника менее заметным, что поможет вам чувствовать себя более непринужденно. Опорожните его или поменяйте на меньший, прежде чем вы и ваш партнер вступите в интимную связь. Вы также можете использовать колпачок для отверстия стомы, а затем накрыть область повязкой. Также поможет приглушение света в спальне. Ваш врач или медсестра-терапевт могут помочь вам найти наилучший вариант.
Обратиться за поддержкой
Когда вы сообщаете семье и друзьям, что больны, многие спросят: «Чем я могу помочь?» Ваша первая реакция может состоять в том, чтобы сказать: «Ничего, спасибо». Но поддержка будет важна, когда вы боретесь со своей болезнью. Так что не бойтесь просить о том, что вам нужно, будь то поездка к врачу или помощь в присмотре за детьми.
Группа поддержки может быть еще одним отличным ресурсом. Найдите его в своей больнице или свяжитесь с другими людьми, страдающими колоректальным раком, через онлайн-группу, такую как Сеть выживших после рака Американского онкологического общества..
Все группы поддержки разные. Возможно, вам придется попробовать несколько, прежде чем вы найдете то, что вам понравится.
Если вы более закрытый человек, подумайте о том, чтобы запланировать время, чтобы поговорить один на один с консультантом. Запись своих переживаний в дневник тоже может помочь.
Уделите время другим делам
Управляйте своим стрессом. Будь то йога, медитация или чтение хорошей книги, найдите способ контролировать тревогу. Слишком сильный стресс затрудняет восстановление организма.
Постарайтесь не позволить своему раку и решениям о лечении поглотить вас. Не тратьте все свое время на поиск новой информации. Это может ошеломить вас, и это затрудняет принятие решений. Проводите время с семьей и друзьями и занимайтесь тем, что вам нравится.
Советы для семьи и друзей
Члены семьи и друзья часто сильно страдают от изменений в состоянии здоровья близкого человека.
Вот несколько советов, которые помогут семье и друзьям справиться с диагнозом рака близкого человека:
- Не стесняйтесь задавать вопросы врачу, если вы идете с любимым человеком на прием. Запишите их, чтобы не забыть.
- Будьте готовы к переменам в поведении и настроении любимого человека. Лекарства, дискомфорт и стресс могут вызвать у больного раком депрессию или гнев.
- Поощряйте любимого человека быть активным и независимым, насколько это возможно, чтобы помочь ему восстановить чувство уверенности в себе и своих силах.
- Будьте реалистичны в своих потребностях. Убедитесь, что вы достаточно спите, правильно питаетесь и уделяете время себе. Трудно предложить большую помощь, когда ты измотан.
- Не стесняйтесь обращаться за помощью к другим членам семьи и друзьям. Они оценят такую возможность.
Члены семьи и друзья человека, который борется с раком, также могут оказаться в состоянии сильного стресса. Чтобы уменьшить стресс:
- Старайтесь сохранять позитивный настрой.
- Примите, что есть события, которые вы не можете контролировать.
- Будьте напористыми, а не агрессивными. «Утверждайте» свои чувства, мнения или убеждения вместо того, чтобы злиться, агрессивно или пассивно.
- Учитесь расслабляться.
- Регулярно занимайтесь спортом. Ваше тело лучше борется со стрессом, когда вы в хорошей физической форме.
- Ешьте сбалансированную пищу.
- Отдыхать и спать. Вашему телу нужно время, чтобы восстановиться после стрессовых событий.
- Не полагайтесь на алкоголь или наркотики, чтобы уменьшить стресс.
- Рассмотрите возможность присоединиться к группе поддержки, чтобы поделиться своим опытом и поучиться у других. Это может помочь почувствовать, что вы не одиноки.
Ресурсы по колоректальному раку и связанным с ним вопросам
Американский колледж гастроэнтерологии
www.acg.gi.org
Американское общество хирургов толстой и прямой кишки
www.fascrs.org
Американское общество желудочно-кишечной эндоскопии
www.asge.org
CenterWatch Клинические испытания колоректального лечения
www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/condition/426/colorectal-cancer
Центр болезней пищеварения, Медицинский университет Южной Каролины
www.ddc.musc.edu
Национальная коалиция по заболеваниям пищеварительного тракта
www.ddnc.org
Борьба с колоректальным раком
fightcolorectalcancer.org
Международный фонд функциональных желудочно-кишечных расстройств
www.iffgd.org
Международная ассоциация стомы
www.ostomyinternational.org
Фонд исследований желудочно-кишечного тракта
www.giresearchfoundation.org
Национальная ассоциация воздержания
www.nafc.org
Фонд Саймона за воздержание
www.simonfoundation.org
Объединенная ассоциация стомистов Америки
www.uoa.org
Общие ресурсы по раку
Американское онкологическое общество
www.cancer.org
Американский институт исследований рака (AICR)
www.aicr.org
Ассоциация общественных онкологических центров (ACCC)
www.accc-cancer.org
Cancer Care, Inc
www.cancercare.org
Обучение раку
www.cancereducation.com
Cancer Hope Network
www.cancerhopenetwork.org
Новости рака в сети
www.cancernews.com
НИИ рака
www.cancerresearch.org
Международный онкологический альянс
www.icare.org
Macmillan Cancer Support
www.macmillan.org.uk
Национальный институт рака
www.cancer.gov
Национальная коалиция по борьбе с раком
www.canceradvocacy.org
Национальная комплексная онкологическая сеть (NCCN)
www.nccn.org