Майклу 10 лет. Хотя сегодня он ходит и бегает, его отец не знает, купить ли ему инвалидную коляску вместо футбольного мяча на одиннадцатый день рождения.
- Протест - это крайняя мера, а выйти на улицу и сказать "хватит" - драматическая реакция на систематическое игнорирование и игнорирование пациентов со стороны чиновников, которые обязаны заботиться о нашем здоровье и жизни - говорит Петр Пиотровски, отец пациента с юношеским идиопатическим воспалением суставов (ЮИА) Михала. Пиотровский вместе с несколькими тысячами человек решил выразить свое недовольство Министерству здравоохранения.
Диагностика ревматических заболеваний
Сразу после своего третьего дня рождения, в январе 2005 года, у Михалека распухло колено. Родители были уверены, что ребенок упал или ударился. Семейный врач направил мальчика к ортопеду в Больницу памяти польских матерей в Лодзи. - Я не думала тогда, что у моего сына начинается болезнь, которая изменит нашу жизнь. Я не знал, что ему следует обратиться к ревматологу, а не к ортопеду. Потому что, чтобы победить его болезнь, нужно как можно раньше начать ее лечить, - вспоминает Петр Пиотровский.
К сожалению, слишком поздняя диагностика ревматического заболевания является обычным явлением в Польше. Ювенильный идиопатический артрит встречается редко. Средний педиатр может встретиться с ним по статистике 1-2 раза за свою карьеру. Встречается у 7 из 100 000 детей. Для Михалека болезнь сеяла хаос в первые несколько месяцев. Помимо коленного сустава у ребенка поднялась температура, пропал аппетит. - От бегущего и улыбающегося мальчика осталась тень, - вспоминают родители. Коленный сустав стал большим, как грейпфрут, и мягким, как помидор, и вся нога стала жесткой. В итоге мальчика направили к детскому ревматологу.
Ювенильный идиопатический артрит
В ревматологическом отделении родители Михалека убедились, что их случай не единичный. «Мы видели детей, которым было чуть больше года. У малышей были поражены внутренние органы, кровеносные сосуды и глаза, вспоминает отец Михалека.
- Однако трудно смириться с тем, что собственный ребенок страдает от болезни, которая не пройдет через месяц, два или год, - добавляет он. В 2007 году, когда Михалеку было 5 лет, он практически перестал ходить. Через 2 года, несмотря на применение доступных препаратов и реабилитацию, болезнь развилась. Показатели СОЭ и СРБ достигли трехзначных цифр, изменения в суставах стали необратимыми.
Затем появился свет в конце туннеля. Родители в больничной палате встретили подростка, который рассказал им, что в детстве, как и Михалек, перестала ходить, не могла самостоятельно одеваться, писать, есть. Сегодня это ушло в прошлое, ведь есть препараты, тормозящие развитие болезни.
ЮИА - это пожизненное заболевание, но его последствия можно свести к минимуму. При правильном лечении дает шанс на нормальную жизнь. – Даже трудно представить, какие силы и надежды появляются у человека, когда он видит, что у его ребенка есть шанс на нормальную жизнь, – говорит Петр Пиотровский.
Лечение ЮИА биологическими препаратами
Наконец, врачи предложили родителям Михалека лечение биологическими препаратами. - Почему только тогда? Здесь мы приходим к абсурду, что в Польше ребенок с ранним диагнозом ЮИА, когда изменения в костной и суставной системах еще не являются необратимыми, должен стать калекой через бюрократические барьеры, чтобы начать дорогостоящее лечение, - говорит отец. В Польше правила квалифицируют пациентов с очень плохим здоровьем для биологического лечения. - Ребенок или взрослый, чтобы начать современную терапию, должен достичь дна, упасть на колени перед болезнью и смотреть, как результаты исследований достигают критического уровня. Только тогда он сможет подать заявку на новые лекарства, и нет никакой гарантии, что он их все равно получит, добавляет Пиотровски.
Контроль биологической терапии
Во время лечения биологическими препаратами ребенок должен приходить в больницу 1 раз в неделю. В это время препарат вводят подкожно. Раз в месяц проводятся осмотры, которые лечащий врач обязан направить в Национальный фонд здоровья. Эффективность лечения проверяется каждые 6 месяцев. Для этого используется специальное компьютерное приложение. - В Польше метод и продолжительность лечения определяет не лечащий врач, а компьютерная программа, - возмущается отец Михалека. Результаты анализов должны систематически улучшаться, чтобы терапия продолжалась. Если нет, то ставится на паузу. - Даже незначительное ухудшение приводит к выпадению из программы. И речь идет не о среднем за несколько месяцев, а о конкретном исследовании с интервалом в один месяц. Что, если за это время ребенок заболеет, как мой Михал, например, гриппом или оспой? Ведь тогда результаты наверняка будут хуже. Приложение не врач и прямо говорит: вы выпадаете! – возмущается Пиотровский.
Между тем, прекращение терапии приводит к глубоким и необратимым изменениям, зачастую даже угрожающим жизни ребенка.
Финансирование лечения хронических заболеваний
Родители Михалека опасаются, что их сын может быть лишен лечения, так как с июля 2012 года изменятся правила его финансирования. Согласно новому положению, Национальный фонд здравоохранения не может выделять на лечение больных по лекарственным программам больше, чем в 2010 г. Между тем, тогда, как и в 2011 г., расходы на лечение больных по ревматологическим терапевтическим программам были значительно снижены за счет т.н.пожертвования лекарств фармацевтическими компаниями, что означало возможность включения в терапию большего числа пациентов. Таким образом, стоимость лечения того же количества пациентов в 2012 г. и далее будет выше.
- Высокомерие и отсутствие диалога Министерства здравоохранения с наиболее заинтересованными сторонами, а не только с фармацевтическими компаниями, означает, что никто из врачей, ведущих терапевтические программы, не знает, что будет с июля, - жалуются родители Михалека.
Сегодня мальчик ходит и бегает, анализы хорошие. Терапия работает. – Каждый день без утренней парализующей боли в суставах – это еще один день победы. Что будет в июле? Я не знаю. Может быть, на одиннадцатый день рождения я куплю ему инвалидную коляску вместо футбольного мяча, – говорит Петр Пиотровски. Вот почему он решил протестовать. - По отдельности мы бессильны против безответственности и некомпетентности чиновников, управляющих системой здравоохранения. Между тем именно они, а не врачи, все чаще решают вопрос о нашем лечении. Именно поэтому я предложил родителям хронически больных детей, пациентам, врачам и представителям ассоциаций, работающих с пациентами, протестовать перед Минздравом - обращениями.