В конце ноября фонд «Аливия» запустил Oncoindex - первый портал, указывающий уровень доступности онкологических методов лечения в соответствии с современными медицинскими знаниями. Значение индекса тогда было минус 71. После обновления данных новым списком возмещения, несмотря на увеличение доступности препаратов при раке легких и лейкемии, Онкоиндекс немного улучшился до минус 70 в начале 2019 года. Еще половина рекомендуемых онкологических препаратов наукой о самых смертельных видах рака остается недоступным.
Число случаев рака в нашей стране резко растет и будет расти еще быстрее, и по данным ОЭСР, польское государство уже сегодня не в состоянии его лечить. Смертность от рака в Польше выше, чем в России, а эффективность лечения колоректального рака ниже, чем в Турции. С запуском портала Oncoindex Фонд «Аливия» снабдил больных раком ключевым оружием в борьбе с болезнью - знаниями.
- Это действительно не проблема какой-то маргинальной группы, каждый четвертый из нас заболеет раком, поэтому мы все должны этим интересоваться, - говорит Агата Полиньска, вице-президент фонда «Аливия», которая как молодая онкологическая больная была вынуждена финансировать свое лечение, которое стоило сотни тысяч злотых.
Польские пациенты имеют право (закрепленное в Законе о правах пациентов) на лечение в соответствии с текущими медицинскими знаниями, но публичный показатель соблюдения этого положения отсутствует. Даже несмотря на то, что ежегодно без нужды умирают десятки тысяч поляков, которых мы могли бы спасти, если бы лечение было эффективным на европейском уровне. Государство не следит за тем, что должно измениться в доступе польских онкологических больных к лекарствам, чтобы их лечили в соответствии с текущим состоянием медицинских знаний и, как следствие, больше из них имели шанс вылечиться или прожить дольше.. Только в этом месяце - 8 января 2019 г. - президент Анджей Дуда внес в Сейм проект закона о Национальной онкологической стратегии на 2020-2030 гг., определяющий правовые основы так называемой План рака. Польша была одной из последних стран Европы, которая еще не приняла документ, определяющий стратегию борьбы с раком.
- Заслуживает похвалы инициатива по созданию индекса доступности онкологических препаратов. Oncoindex позволит осуществлять непрерывный мониторинг наличия лекарств в соответствии с текущими терапевтическими рекомендациями Европейского общества клинической онкологии. Благодаря этому как поставщики услуг, так и бенефициары будут иметь полный доступ к объективным
и обновленная информация о наличии онкологических препаратов в Польше, - говорит проф. доктор хаб. Петр Высоцкий, председатель правления Польского общества клинической онкологии.
Значение Онкоиндекса на уровне минус 70 пунктов представляет собой сумму государственного долга польского государства перед онкологическими больными, что приводит к смерти или нетрудоспособности больных, отстранению их от работы и их родственников, а часто также пенсии и пособия семьям, выплачиваемые из государственного бюджета, но прежде всего приводящие к большим страданиям и трагедиям.
Что говорит показатель Oncoindex минус 70?
Если представить представленные данные по-другому - анализ областей, в которых зафиксировано наибольшее число смертей среди онкологических больных в Польше, показывает, что состояние по состоянию на январь 2019 года выглядит следующим образом:
Oncoindex анализирует препараты, зарегистрированные за последние 15 лет, поэтому с началом нового года, т.н. "окно регистрации".
Если бы временной диапазон не изменился, значение Oncoindex в настоящее время было бы минус 67.
Медицина в области онкологии развивается все быстрее и дает все лучшие и лучшие варианты лечения. Резкое увеличение числа случаев рака во всем мире и приближение «онкологического цунами» означают, что появляется все больше и больше лекарств, способных вылечить или продлить выживание, и врачи модифицируют схемы лечения, основываясь на старых, менее дорогих препаратах (хотя часто все еще недоступных).) в Польше).
Еще одно препятствие
К сожалению, отсутствие конкретных препаратов в списках возмещения расходов - не единственное препятствие, с которым приходится сталкиваться польским онкологическим больным. Недавно Аливия получила письма из одной из больниц под доступом к публичной информации. Она попросила копию переписки между центром и OW NHF относительно финансирования программы лекарств для лечения рака легких.
Согласно полученным документам, после внесения препарата в список компенсируемых препаратов его фактическую стоимость несет центр, который не имеет возможности перезаключить договор и получить средства на приобретение необходимых препаратов. Это вызывает особую тревогу ввиду нарастающих проблем с обеспечением адекватного финансирования онкологических центров и других обязательств центров, вытекающих, в том числе, из-за увеличение заработной платы по соглашениям об оплате труда и увеличение других видов постоянных затрат. На практике, если принимается положительное решение о возмещении, первоначальные затраты на реализацию такого решения ложатся на поставщиков услуг. Это крайне тревожная ситуация, которая может привести к трудностям в получении услуг, гарантированных пациентами, поскольку центры в силу своего финансового положения могут избежать дополнительных расходов.
Неравная борьба с болезнью
Пациенты по-прежнему испытывают трудности с доступом к современным методам лечения, особенно к дорогостоящим. Мариола Маркевич, подопечная Фонда, уже четыре года борется с раком груди. Уже два года она просит помощи в борьбе за доступ к жизненно важным лекарствам, которые не возмещаются госпоже Мариоле… случайно. Это заняло 6 месяцев. Первые этапы лечения госпожи Мариолы прошли хорошо: мастэктомия, реабилитация и возвращение в форму. Однако случился рецидив, а с ним и проблемы. Прогрессирование заболевания произошло слишком рано - через 6 мес.
Это лишило г-жу Мариолу права участвовать в лекарственной программе с использованием пертузумаба - в нее допускаются только пациенты с рецидивом через год.
- Я был удивлен, потому что, когда был здоров, я даже не знал, что существуют такие законы "для лечения" - т.е. наркопрограммы. Тот факт, что мой рак вернулся ко мне через полгода, вычеркнул меня. Из-за этого я не могу получить компенсацию за лекарство для других пациентов с таким же заболеванием. Для меня такие записи равносильны удалению людей - нет смысла их сохранять, - говорит обвинение. Благодаря помощи Доноров удалось начать лечение таргетным препаратом – тем самым препаратом, стоимость которого в противном случае была бы возмещена. - Однако мне приходилось периодически прерывать терапию из-за отсутствия денег. Мало того, что человек должен бороться с болезнью, он также должен бороться за деньги. Это не маленькие деньги - это сумма, которую не может себе позволить обычный человек. Для меня это примерно
20,000 по одной дозе каждые три недели. Это огромный бой.
После полутора лет использования таргетного препарата у Мариолы появился иммунитет к нему. Теперь есть шанс получить еще один безвозмездный препарат - адо-трастузумаб. В перерыве подопечная Фонда воспользовалась имеющимся в ее случае лечением в рамках Национального фонда здоровья - оказалось, что препараты подействовали всего на два месяца.- Болезнь продолжает прогрессировать. С 16 января я должен начать лечение другим современным таргетным препаратом. Придется снова просить о помощи, - добавляет заряд.
Томаш Мыцек из Кракова, тоже подопечный Фонда, борется с раком печени. У него также нет доступа к современным жизненно важным лекарствам. Последние два года господину Томашу везло - он успел пройти курс лечения
в рамках клинических испытаний, где он получал лекарства без возмещения расходов бесплатно. Но теперь все по-другому.
- Когда исследования закончились, я оказался в ситуации, когда врачи не могли мне помочь. Диагноз не дал мне шансов при стандартном лечении, доступном в нашей стране. Ни один из препаратов Национального фонда здоровья не подходил для дальнейшего лечения меня. Стоимость лекарств, которые я получил до сих пор, возмещается, но не по моим показаниям. Если кто-то хочет лечиться, он должен платить - и немалую сумму денег - г-ну Томашу и его семье пришлось столкнуться с огромным стрессом и страхом.- Хотя мы с женой можем работать и получать достойную зарплату, сумма в 12 тысяч была для нас шоком. Перспектива накапливать столько денег каждые три недели, чтобы собрать такую большую сумму, парализовала. Первую партию мы купили сами, но вскоре начали искать помощи. Благодаря сбору средств у меня есть безопасность на ближайшие месяцы. Это дает мне необходимый покой», - признается подопечный.
Дополнительная информация: www.oncoindex.org
Краткий обзор здоровья, 2017 г., ОЭСР, Париж, 2017 г.