Жизнь глухих и слабослышащих (HOH) значительно изменилась за последние полвека. Изменения в политике и новые технологии предоставили решения для многих, но некоторые препятствия остались прежними.
Семья Соукуп - три поколения глухих - наблюдала, как разворачиваются эти изменения и препятствия. Когда сильный шторм разрушил ферму Бена Соукупа-старшего в 1960 году, он пошел в банки по всему городу, чтобы получить кредит на восстановление. Каждый из них отклонил его заявку по одной простой причине: он был глухим.
Его сын никогда не забывал опыт наблюдения за тем, как его отец потерял свою ферму, и в конечном итоге посвятил свою жизнь помощи глухим людям в общении с окружающим миром, наследие, переданное его собственным сыном Крисом почти полвека спустя.
Бен Соукуп-младший основал некоммерческую Службу коммуникации для глухих (CSD), одну из ряда некоммерческих организаций в США, занимающихся расширением прав и возможностей глухих и людей с ограниченными возможностями здоровья. Крис продолжил работу в качестве генерального директора организации.
Спустя годы после того, как Бен Соукуп-старший потерял свою ферму, глухие и слабослышащие люди стали свидетелями величайших достижений в Соединенных Штатах и во всем мире. Однако сохраняется большое количество проблем.
Достижения
Закон об американцах-инвалидах (ADA) помог упростить общение между слышащими и глухими людьми. Принятый в 1990 году закон стал важным поворотным моментом для сообщества глухих в Соединенных Штатах.
АДА стремилась уравнять правила игры для людей с ограниченными возможностями, требуя от государственных и частных организаций, таких как школы и телекоммуникационные службы, предоставлять приспособления для глухих или людей с нарушением слуха. Воздействие было монументальным.
Работодателям больше не разрешалось дискриминировать глухих и глухих. Услуги ретрансляции позволили некоторым впервые совершать телефонные звонки, и им больше не нужно было полагаться на то, что друзья и соседи звонят в свою кабельную компанию или записываются на прием к врачу.
Под якорями во время ночных новостей появились подписи, а школы и больницы начали предоставлять услуги устного перевода для тех, кто использует американский язык жестов. Коммуникационная пропасть между слышащим и не слышащим миром начала сужаться.
Появление Интернета и электронных устройств продолжало изменять способ общения глухих и людей с ограниченными возможностями здоровья. Поскольку электронная почта, онлайн-мессенджеры, текстовые сообщения и смартфоны становятся все более популярными и доступными, говорить и слышать больше не требуется для выполнения повседневных задач, таких как заказ еды на вынос или оспаривание счета.
Службы видеоконференций, такие как Skype или Zoom, значительно упростили общение пользователей жестового языка друг с другом, а удаленным переводчикам - помощь в разговорах со слышащими друзьями и коллегами
Социальные сети позволили глухим и людям с ограниченными возможностями более легко находить друг друга и общаться друг с другом, помогая, в частности, тем, кто живет в сельской местности, найти сообщество и создать сеть поддержки.
Услуги устного перевода по-прежнему необходимы во многих ситуациях, но глухие люди и люди с ограниченными возможностями здоровья могут самостоятельно общаться с большим количеством людей, чем когда-либо прежде. Но хотя игровое поле действительно может выравниваться, постоянные проблемы остаются.
Экономические вызовы
С принятием законодательства, такого как ADA, глухие больше не строго отнесены к роли фабричного рабочего или каторжника, но безработица и неполная занятость по-прежнему непропорционально сильно влияют на них.
Примерно 8% взрослых трудоспособного населения США, страдающих глухотой или HOH, активно искали работу, но все еще оставались безработными в 2018 году, при этом большее количество нашло только неполный рабочий день или временные должности, и только около 39,5% работали полный рабочий день в 2018 году по сравнению с 57,5% их слышащих коллег.
Такие же пробелы сохраняются и в сфере образования. Несмотря на мандаты, установленные ADA, типичные школы и университеты редко создаются таким образом, чтобы способствовать процветанию глухих и учащихся с ограниченными возможностями, и существует лишь несколько учебных заведений для глухих и людей с ограниченными возможностями. По оценкам, 33% слышащих взрослых трудоспособного возраста имеют степень бакалавра или выше, но только 18% глухих или глухих имеют ее.
Воздействие этих проблем с трудоустройством и образованием имеет волновой эффект. Те, кто принадлежит к сообществу глухих и HOH, уже подвержены более высокому риску депрессии и беспокойства. Но данные психологов и социологов показывают, что неадекватная занятость также может быть связана с множеством проблем с психическим здоровьем, а также с хроническими заболеваниями и злоупотреблением психоактивными веществами.
Все это часто может осложнить усилия по поиску или удержанию адекватной работы, что приводит к порочному кругу, особенно когда семьи не могут получить доступ к медицинской помощи или позволить себе ее оплатить.
Медицинское страхование
Большая часть застрахованных американцев получает страховку через своих работодателей. Безработные или работающие неполный рабочий день глухие и взрослые с НЗ часто зависят от программ социальной помощи, таких как Medicaid, которые сильно различаются в зависимости от штата.
В 2018 году каждый десятый глухой или инвалидный взрослый в США в возрасте от 21 до 64 лет не имел медицинской страховки, но на самом деле это ниже среднего показателя по стране для людей без инвалидности. Процент застрахованных глухих и HOH взрослых варьировался от менее 2% в Массачусетсе и Вашингтоне, округ Колумбия, до 17% в Техасе.
Это не означает, что все частично занятые глухие и люди с ограниченными возможностями здоровья будут бороться с серьезными проблемами со здоровьем, но нельзя сбрасывать со счетов экономические и эмоциональные трудности, часто связанные с невозможностью найти достаточную работу.
Семьи со взрослыми трудоспособного возраста с глухими или HOH зарабатывают в среднем примерно на 15 000 долларов в год меньше, чем семьи без инвалидности, и, по оценкам, 20% взрослых трудоспособного возраста в США, которые являются глухими или HOH, живут в бедности, по сравнению с 10% их слышащих коллег.
Бедность
Бедность по-своему влияет на здоровье. Исследования показывают, что американцы с низким доходом и ограниченным образованием неизменно менее здоровы, чем их более образованные и богатые сверстники, особенно среди меньшинств. Социально-экономический статус и уровень образования связаны с широким спектром последствий для здоровья - от низкого веса при рождении до диабета.
Из-за взаимосвязанности многих из этих проблем их преодоление не будет простым законодательным решением. В то время как многие глухие и люди с ограниченными возможностями здоровья получают финансовую поддержку от таких инициатив, как программы социального обеспечения для инвалидов и дополнительного социального дохода, можно сделать больше для поощрения равного доступа к занятости и образованию.
«Мы по-прежнему сталкиваемся с трудностями в восприятии глухих людей и их потенциала, - сказал Соукуп в интервью Verywell, - потенциала не только для адекватной занятости, но и для получения равных возможностей для продвижения на рабочем месте и образовательных программ.
CSD запускает фонд венчурного капитала для глухих предпринимателей, помогает компаниям выявлять и нанимать глухих и работников HOH, а также помогает таким компаниям, как Uber, создавать учебные материалы на американском языке жестов. Но чтобы преодолеть крупнейшие экономические препятствия, Соединенным Штатам также необходимо решить социальные проблемы, с которыми сталкиваются глухие и глухие люди.
Социальные вызовы
Нарушения слуха затрагивают людей всех возрастов, рас и национальностей, всех социально-экономических и географических слоев. Некоторые люди родились глухими, некоторые потеряли слух в результате болезни, болезни, времени или травмы.
Некоторые слышат немного с помощью кохлеарного импланта или слухового аппарата. Некоторые вообще ничего не слышат. На самом деле возможности и потребности людей с нарушениями слуха столь же разнообразны, как и само сообщество.
Американский язык жестов (ASL)
Мы не знаем точно, сколько людей в Соединенных Штатах используют ASL, но оценки варьируются от 100 000 до 1 миллиона. Переводчики - их не называют «переводчиками» - помогают пользователям ASL общаться со слышащими людьми.
АДА требует, чтобы государственные учреждения и школы предоставляли переводчиков ASL тем, кто в них нуждается. Вы наверняка видели их на пресс-конференциях во время стихийных бедствий, например, или даже на концертах.
ASL - это не просто перевод английского языка с помощью жестов. Это отдельный язык со своей сложной грамматикой, произношением и правилами порядка слов. Как и в английском языке, выражения и сообщения могут различаться в зависимости от того, кто переводит.
Часто пользователи ASL не могут выбрать предоставленного переводчика или могут запросить переводчиков, которых они предпочитают другим, и это может повлиять на способность глухих или людей с ограниченными возможностями общаться или понимать важную информацию.
Даже если предоставляется сурдопереводчик, иногда этого недостаточно. В определенных ситуациях, например, в кабинете врача, может потребоваться сертифицированный глухой переводчик, чтобы работать вместе с переводчиком ASL, чтобы обеспечить эффективную передачу нюансов.
Точно так же, несмотря на то, что многие глухие также свободно владеют письменным английским языком, запись может быть не лучшим способом общения с ними, особенно если язык жестов является их основным языком, а члены семьи, говорящие на языке жестов, не должны использоваться в качестве замены сертифицированных переводчиков.
Социальная изоляция
Девять из 10 глухих детей рождаются у слышащих родителей, но менее трети имеют членов семьи, которые регулярно поют.
Некоторые семьи полагаются на то, что глухой или человек с ограниченным слухом может читать по губам, но это чрезвычайно сложно и часто приводит к неточному пониманию сказанного. Это также требует, чтобы глухой человек «слушал» таким образом, что для него может быть не так просто, как смотреть, как кто-то подписывает.
Вы можете себе представить эмоциональные и психологические потери от невозможности общаться с самыми близкими вам людьми, не говоря уже о других в школе или на работе. Для многих глухих, живущих в сельской местности, они могут быть единственными глухими людьми в своем сообществе или школе, что чрезвычайно затрудняет построение отношений.
«Я помню, что чувствовал себя одиноким, даже когда вокруг много людей, из-за коммуникативных барьеров, - сказал Соукуп. - Я знал, что большинство людей не злонамеренны и что коммуникативные барьеры существуют только из-за ограниченного общения с глухими людьми и непонимания».
В дополнение к социальной изоляции, некоторые исследования показывают, что глухие дети, в частности, более уязвимы к жестокому обращению, пренебрежению и сексуальному насилию, чем их слышащие сверстники, что может иметь долгосрочные последствия как для психического, так и для физического здоровья.
Проблемы общественного здравоохранения
По правде говоря, существует очень мало исследований о потребностях здоровья глухих и людей с ограниченными возможностями здоровья. Опросы о состоянии здоровья, например, часто проводятся по телефону, исключая глухих, а в большинстве крупномасштабных исследований в области общественного здравоохранения нет способов выделить данные конкретно о людях с потерей слуха или глухотой.
Многие глухие и HOH не знают о вещах, которые могут быть общеизвестными для слышащих людей, таких как их собственная семейная история болезни или даже основная медицинская терминология, потому что они не имеют возможности подслушивать родственников, обсуждающих вопросы здоровья или другие второстепенные разговоры.
Взаимодействие с медицинскими работниками может быть неудовлетворительным для обеих сторон, поскольку пользователи ASL сталкиваются с препятствиями на пути к квалифицированным переводчикам, а медицинские организации сталкиваются с трудностями при получении возмещения за предоставление таких услуг. Этот опыт может разочаровать всех участников.
Предложения по улучшению
В 2011 году исследователи опубликовали предложения о том, как сократить разрыв в отношении некоторых неравенств в отношении здоровья, с которыми сталкиваются глухие и глухие люди. Они предлагают нам:
- Улучшить доступ к медицинской информации для глухих семей. Это включает в себя добавление субтитров ко всей информации общественного здравоохранения со звуком, например информационные видео, и обеспечение того, чтобы планы готовности к чрезвычайным ситуациям составлялись с участием глухих и людей с ограниченными возможностями здоровья.
- Включить в исследовательский процесс больше глухих и людей с ограниченными возможностями. Набор для исследовательских проектов в области общественного здравоохранения должен быть адаптирован для глухих и людей с ограниченными возможностями здоровья, включая предоставление и сбор информации с использованием ASL.
- Собирайте и анализируйте новые и существующие данные, ориентируясь на глухих и людей с ограниченными возможностями здоровья. Это может включать простое добавление демографической информации о глухих в опросы, например, в каком возрасте произошла потеря слуха.
- Поощрение пользователей ASL к участию в дискуссиях по вопросам общественного здравоохранения Совместные исследования на уровне сообщества должны активно привлекать глухих или людей с ограниченными возможностями здоровья для получения информации обо всех проблемах со здоровьем, а не только тех, которые связаны со слухом, и услуги устного перевода должны предоставляться на конференциях и мероприятиях, посвященных общественному здравоохранению.
- Поощряйте глухих и людей с ограниченными возможностями работать в сфере общественного здравоохранения и связанных со здоровьем областях. Начав карьеру в области здравоохранения, глухие и люди с ограниченными возможностями могут затем помочь сформировать учебную программу и опыт в области здравоохранения, чтобы они были более доступными для их глухих сверстников и людей с ограниченными возможностями здоровья.
- Выступайте за увеличение финансирования коммуникационных услуг Услуги устного перевода необходимы для глухих и людей с ограниченными возможностями здоровья, взаимодействующих с медицинским сообществом, но они могут быть дорогими. Разговор с политиками о необходимости и важности финансирования этих услуг может помочь расширить доступ к медицинским услугам и программам, связанным со здоровьем.
Слово из Веривелла
Многое изменилось за десятилетия, прошедшие с тех пор, как Бену Соукупу-старшему было отказано в кредите, но потребуются коллективные усилия на местном, государственном и национальном уровнях, чтобы продолжать добиваться настоящего прогресса.
При этом слышащие люди могут поддержать эти усилия, делая больше для поиска и налаживания отношений с глухими и людьми с ограниченными возможностями в своих сообществах, и тем самым помогая сократить социальную пропасть между слышащими и миром глухих или людей с ограниченными возможностями.
Часто задаваемые вопросы
- Сколько глухих в США?
По данным на 2011 год, 30 миллионов человек в США в возрасте 12 лет и старше страдают потерей слуха на оба уха.
- Почему люди рождаются глухими?
Люди могут родиться глухими из-за генетических факторов, таких как наследственная потеря слуха и внутриутробные инфекции. Двумя примерами внутриутробных инфекций являются краснуха и цитомегаловирус.
- Как общаются глухие люди?
Люди с глухотой общаются с помощью зрительных, слуховых и тактильных способов.
- Визуальные: американский язык жестов (ASL), речь по сигналу (использование формы рук для различения звуков речи), чтение по губам и жесты
- Слуховой аппарат: вспомогательная слуховая аппаратура или кохлеарный имплант
- Тактильный: использует руки и тело для общения