Ревматоидный артрит возникает, когда ваша иммунная система атакует ваши суставы. Это вызывает отек и сильную боль, чаще всего в лодыжках, руках и коленях. Обычно это проявляется в среднем возрасте, но и у молодых людей тоже.
Поскольку РА не похож на другие виды артрита, большинство людей этого не понимают. Вот что нельзя говорить людям с ревматоидным артритом.
«О, у тебя артрит? Моя бабушка тоже»
«Многие люди не понимают, что в большинстве случаев артрит их бабушек - это остеоартрит», естественное изнашивание хрящей вокруг суставов, - говорит 42-летняя Стейси Кортней из Атланты. «Существует более 100 типов артрита. Боль в суставах может быть похожей, но РА также может поражать ваши органы, глаза, кожу и так далее.”
Рик Филлипс, 63 года, который живет недалеко от Индианаполиса, болеет ревматоидным артритом уже 20 лет. Он согласен, что это раздражает, хотя он уже дедушка. «В молодые годы сравнение с бабушкой немного обескураживало. Это может выбить воздух из человеческого эго».
«Ты не выглядишь больным»
«Я больна, но вы этого не видите», - говорит Анжела Лундберг, которой 42 года и она живет в Миннеаполисе. «Я чувствую себя ужасно. У меня сильная боль, которая ежедневно влияет на мою жизнь, но я не выгляжу так».
Лундберг вспоминает, как ехала в переполненном поезде в нью-йоркском метро. Ей нужно было сесть, но люди игнорировали ее, потому что не могли сказать, что она больна. Филлипс говорит, что это случается и с ним, куда бы он ни пошел. «В какой-то момент мне пришлось использовать одну из этих электрических тележек в продуктовом магазине. Выглядело так, будто я был ленив - старик, разъезжающий в телеге, потому что ему было лень ходить. Я слышал комментарии. - Эй, он может стоять. Почему он не может ходить?» Эти комментарии были такими расстраивающими.”
«Ты слишком молод для этого»
Лундберг было всего 17 лет, когда у нее впервые появились симптомы ревматоидного артрита. Диагноз ей поставили в 18 лет. Я столько раз это слышала, и это неправильно, - говорит она. «Я уже в депрессии и тревоге, с сильными болями, как молодой человек. Я думаю, что это особый вызов, когда ты получаешь его, когда ты молод. Даже младенцы могут заболеть РА. Это не только для стариков».
“Ты пробовал заниматься спортом?”
Кэти Крамер, которой 53 года и она живет в Нейпервилле, штат Иллинойс, говорит, что это очень раздражает. «Я едва мог поднести чашку ко рту, когда папа из нашей игровой группы начал длинную речь о том, что если бы я только потренировался - что я и делал, когда мог, - мои суставы двигались бы с гораздо большей легкостью». Его комментарии, казалось, принижали другие вещи, которые она делала. «В то время я буквально пробовала все», - говорит она.
“Тебе нужно еще немного вздремнуть? Ты не можешь все еще уставать»
«Люди должны понимать, что усталость, связанная с ревматоидным артритом, может быть такой же или даже хуже, чем боль», - говорит Кортней.«Моя иммунная система перегружена и постоянно борется сама с собой, поэтому я постоянно устаю. Я должен каждый день находить время для себя, чтобы лечь и отдохнуть, чтобы я мог прожить день».
"Вы отказались от глютена… сахара… полуфабрикатов… мяса… и т. д.? Это помогло моему двоюродному брату"
«Здоровая диета, безусловно, может помочь улучшить общее самочувствие, но она не вылечит меня», - говорит Кортни. «Я так много раз слышал, что мой ревматоидный артрит был вызван чем-то, что я сделал или не сделал, и что это легко исправить. Это не так. Я не могу вылечить себя диетой. Я могу помочь себе чувствовать себя лучше, питаясь здоровой пищей и принимая определенные витамины и добавки, но вы не можете вылечить ревматоидный артрит».
Это замечание еще более раздражает, чем «Ты слишком молод», - говорит Лундберг. «Это ставит меня в плохое положение, потому что как я должен на это ответить? Это способ обесценить меня и мое состояние, и я чувствую себя неуважительно».
«Я продаю… [эфирные масла, добавки и т. д.] и, зная, что у вас ревматоидный артрит, я подумал о вас»
Это разрушитель дружбы для Крамера, который цитирует несколько свиданий за кофе, которые превратились в коммерческие предложения. «Этот меня сжигает», - говорит она. «Трудно поделиться своей историей о ревматоидном артрите. Поэтому, когда друзья начинают продавать продукт и возвращаются к вам, используя уязвимость, это действительно заставляет вас чувствовать себя использованным».
Лундберг говорит, что получает электронные письма с рекламой товаров. «Я слежу за своим ревматоидным артритом, - говорит она. «И я пробовал много вещей. Жить с этой болезнью и иметь дело с моими лекарствами и моим личным планом лечения с моим врачом достаточно напряжно. … Люди, которые понятия не имеют, что мне делать, очень раздражают».
«Я понимаю, у меня был теннисный локоть [или другое заболевание тела], и это было очень больно»
Лундберг говорит, что это действительно зажигает ее. «Нельзя сравнивать эту болезнь с чем-то другим, - говорит она. «У вас совсем не то же самое. Такое ощущение, что они действительно не слушают. Часто вам просто хочется, чтобы вас кто-нибудь выслушал. А не бить вас кучей советов».
«Лекарства убьют вас»
«Кажется, всегда есть люди, у которых есть истории о людях, которые принимали лекарство от ревматоидного артрита, а затем заболели раком», - говорит Крамер. «Они говорят: «Вы можете вылечить себя, потому что фармацевтические компании просто пытаются получить ваши деньги».
Или иногда люди советуют им сменить лекарства. «Я объясняю схему лечения, которую использую, - говорит Филлипс. «Обычно я говорил этому человеку несколько раз. Так что это бесконечный разговор».
«У моего питомца артрит»
Это может пойти слишком далеко, говорит Филлипс. «Знаете, у моей собаки или кошки артрит тазобедренного сустава». Или самым худшим из всех было: «Знаете, мой хомяк умер от артрита». О, ради всего святого, у вашего хомячка был артрит? он перестал пользоваться своим колесом… 'Пожалуйста, не говорите мне, что ваш хомячок умер от артрита'.
“Когда ты выздоровеешь?”
«Это очень беспокоит мою жену», - говорит Филлипс.«Ее часто спрашивают: «Когда ему станет лучше?» Ее ответ всегда один и тот же - никогда. На самом деле, просто для развлечения, она скажет: «У него три хронических заболевания, и ему не становится лучше». Филипс страдал диабетом большую часть своей жизни, а совсем недавно у него был диагностирован анкилозирующий спондилоартрит, тип артрита, который поражает ваш позвоночник.
Что сказать
Лундберг говорит, что продуманные вопросы могут способствовать хорошему разговору. «Вы можете сказать: «Я не знал, что молодые люди могут болеть артритом». Или спросить: «Каково ваше состояние на самом деле?»»