Они просто шли в кино. Но в театре было слишком жарко. Когда они ушли, он даже не мог поднять голову. Он не мог говорить. И уж точно не мог ходить.
«К счастью, у меня была инвалидная коляска», - говорит Зак МакКаллум. «Но я был в беспорядке».
МакКаллуму, 55 лет, в 2015 году поставили диагноз миастения гравис (МГ). С тех пор он много говорил о своем состоянии. Но в тот день он чувствовал себя «действительно смущенным». Это было в начале его болезни, и он не хотел, чтобы сестра видела его таким.
Затем она дала ему сообщение, которое запало ему в душу, и это то, что он передает другим в сообществе MG: это не поможет вашим друзьям и семье, если вы скроете это.
«Помогает, если вы честны в том, с чем вы живете», - говорит МакКаллум.
Если у вас диагностирован миастения, вот несколько советов о том, как разговаривать с близкими.
Как начать разговор
МГ - редкое нервно-мышечное заболевание. Если ваш опыт похож на опыт МакКаллума, то большинство людей, с которыми вы разговариваете, вероятно, не слышали о нем. Это также болезнь, которую вы не можете увидеть со стороны. Из-за этого друзьям и семье может быть сложно понять, через что вы проходите.
«Если вы потеряли конечность, это совсем другая история», - говорит Амит Сачдев, доктор медицинских наук, доцент и директор отделения нервно-мышечной медицины Мичиганского государственного университета. «Но при миастении проблема заключается в усталости и слабости».
Семьям иногда бывает трудно понять, почему кто-то, кто хорошо выглядит, не может встать и помыть посуду или нуждается в помощи, чтобы сходить в туалет, говорит Сачдев. Но они могут видеть вещи немного яснее, если вы объясните некоторые медицинские вещи.
Сообщите своим друзьям и семье, что у вас аутоиммунное заболевание. Ваша иммунная система атакует определенные мышечные рецепторы быстрее, чем ваше тело успевает создать новые. Это дополнительное воспаление «блокирует взаимодействие нервов с мышцами», - говорит Сачдев.
При миастении это обычно влияет на то, как вы двигаете глазами, ртом, руками, ногами или дыхательными мышцами.
Не совсем научная аналогия также может помочь вам понять вашу точку зрения. МакКаллум сравнивает MG с вещательной станцией и телевизором или радиоприемником.
Ваши нервы посылают сигнал «поднять руку или ногу», - говорит МакКаллум. «Но маленькие придурки бегают в кровотоке, уничтожая приемники людей. Итак, теперь мышцы не получают сигнал… и чем больше вы используете свои мышцы, тем больше приемников блокируется».
Если им нужна дополнительная информация о тонкостях вашего состояния, отправьте их на веб-сайт Американского фонда миастении.
Рассмотрите свою повседневную жизнь с MG
Ричард Новак, доктор медицинских наук, директор Йельской клиники миастении, говорит, что ваш первый разговор с близкими будет отличаться в зависимости от того, на какой стадии болезни вы находитесь. Ваши симптомы могут измениться или их станет легче контролировать, когда вы выберете наилучший план лечения, говорит он.
Но независимо от того, был ли у вас только что диагностирован миастения или вы уже давно живете с миастенией, сообщите своим друзьям и родственникам, какие симптомы оказывают большое влияние на вашу повседневную жизнь.
Например, двоение в глазах или опущенные веки могут затруднить вождение автомобиля или чтение. По мере того, как вы учитесь управлять своим MG, говорит Новак, вам может понадобиться помощь, чтобы попасть на прием к врачу, получить рецепт или сходить в продуктовый магазин. И скажите своим близким, что некоторые из ваших симптомов часто приходят и уходят.
Вы можете чувствовать себя прекрасно утром, говорит Новак, но к полудню, дню или раннему вечеру у вас могут возникнуть проблемы с тем, чтобы держать веки открытыми или говорить. Это изменение может смутить ваших друзей и родственников, если они не знают, чего ожидать.
«Иногда невнятно говорят: «Вы достаточно отдохнули или выпили?», - говорит Новак. «Это может быть очень легко неверно истолковано как что-то другое, когда это не так».
Некоторые симптомы миастении могут быть серьезными. Скажите своим близким, чтобы они обращали внимание на любую одышку или проблемы с глотанием. Они должны немедленно обратиться за медицинской помощью, если у вас проблемы с дыханием.
Выявить долговременные симптомы
Лекарства и другие методы лечения могут оказать большую помощь большинству людей с MG.
«Мы можем лечить большинство пациентов бессимптомно или с минимальными симптомами, которые не обязательно влияют на их повседневную деятельность», - говорит Новак.
Но лечение не является волшебным средством для всех. МакКаллум имеет рефрактерную форму болезни. Быстродействующие лекарства помогают при некоторых симптомах. Но у него все еще много слабости, особенно в ногах. Он использует инвалидное кресло или другие вспомогательные средства для дальних расстояний.
«Я могу ходить по дому», - говорит МакКаллум. «Когда я использую костыли для предплечья, я могу пройти 40 футов, прежде чем мне придется остановиться, иначе я упаду. Это мой предел».
Вдобавок к усталости мышц, МакКаллум испытывает сильную общую усталость и туман в голове. Он говорит, что его близкие знают, как определить признаки того, что ему нужно отдохнуть.
«Когда я с друзьями в продуктовом магазине, и мы смотрим на гроздь винограда, я такой: «О да, давай купим бусы», - говорит МакКаллум. «Это не потому, что я не знаю слова, обозначающего виноград, и у меня внезапно началась афазия. Дело в том, что мой мозг говорил: «Я слишком устал, чтобы подобрать нужное слово, поэтому я просто выберу одно».
Объясните, на что похожа жизнь с MG
Никто не может точно знать, что вы чувствуете. Но могут быть некоторые тесты, которые дадут людям небольшое представление о том, на что похожи некоторые из ваших симптомов.
«Есть компьютерные экраны, которые имитируют то, как выглядит двоение в глазах», - говорит МакКаллум. «Или вы можете сказать: «Наденьте по 10 фунтов на каждое запястье и теперь делайте все, что вам нужно».
Сачдев говорит, что сложно найти правильный пример. Но вы можете сказать кому-то без MG, чтобы он вспомнил, как он чувствует себя слабым и усталым после очень тяжелой тренировки или долгой пробежки.
«Подумайте, сколько усилий потребовалось, чтобы добраться до этой точки», - говорит Сачдев. «Теперь подумайте о своих повседневных делах, которые привели вас к этому моменту».
Как показать поддержку кому-то с MG
МакКаллум живет один, но он работал с дизайнером, отвечающим требованиям ADA, чтобы перестроить свое жилое пространство. Его кухня и ванная комната теперь доступны для инвалидных колясок, и он установил лестничный подъемник. О подобных адаптивных изменениях следует подумать, если вы живете с человеком, страдающим миастенией.
Как друг или член семьи, вы также можете заняться повседневными делами. Приятели МакКаллума могут постирать или вымыть его посуду. И они проявляют заботу тонкими способами.
“Много раз они просто делают небольшие вдумчивые вещи: ‘Я увидел этот инструмент для достижения цели и подумал, что он тебе пригодится’ или ‘Я прочитал эту интересную статью о том, как работает иммунная система, и мне интересно, что вы думаете об этом».
Если у вас MG, говорит МакКаллум, сообщайте своим друзьям и семье, когда они бесполезны. Дайте им шанс измениться к лучшему. Но «если вы закончите разговор с кем-то, думая: «Ну, может быть, мне действительно нужно немного постараться. Может быть, я просто немного ленив», тогда это плохой друг. Это не тот человек, с которым ты хочешь быть».