- История Рэнди
- История Карен
- История Роберта
Жизнь с пролежнями
«Внимание к себе - это самая большая форма заботы о себе, которую вы можете сделать. Расщелина позвоночника не является универсальным условием »
Расщелина позвоночника является врожденным дефектом позвоночника. Люди, живущие с расщелиной позвоночника, могут испытывать ограниченные ощущения в определенных частях тела или вообще не ощущать их. Это ограниченное чувство может привести к тому, что они не смогут почувствовать пролежни, которые могут развиться в областях с постоянным давлением от оборудования, которое им необходимо перемещать, например, под или вокруг скоб, специальной обуви или инвалидных колясок.
Сотрудники специализированных клиник Spina Bifida, участвующие в Национальном реестре пациентов с Spina Bifida (NSBPR), собрали данные за 2009-2016 гг. Они обнаружили, что 19% детей и взрослых, зачисленных в NSBPR, сообщили о пролежнях с момента их последнего посещения клиники. 1 Исследование 2 с использованием информации о выписке из больницы показало, что люди с расщелиной позвоночника, которые были госпитализированы с пролежнями, оставались в стационаре на 1, 2 дня дольше и имели в среднем дополнительные расходы на лечение в размере 1182 долл. США по сравнению с людьми со расщелиной позвоночника, которые были госпитализированы без пролежней., В 2016 году CDC разработала программу обучения и отслеживания пролежней и внедрила ее в некоторых клиниках НСБПР. Отслеживание пролежней в этих клиниках продолжается.
Ниже приведены истории трех взрослых, живущих с расщелиной позвоночника, у которых развились пролежни. Читайте об их опыте, а также советах, которые они дают другим людям, живущим с расщелиной позвоночника.
История Рэнди
Рэнди родился с косолапостью. Ее косолапость не была исправлена как ребенок, и она носит скобу. У нее ограниченные ощущения на ноге, и однажды, случайно ударив ногой, привели к экстренной операции по ампутации ее маленького пальца. В другой раз, обработав небольшую рану, обмотав ее повязкой, она обнаружила несколько дней спустя, что повязка так сильно терлась о ее кожу, что у нее появилась гораздо большая рана. С более частыми визитами к врачу и приверженностью к самообслуживанию, Рэнди приняла трудное решение приостановить свою карьеру косметолога полного дня. Сейчас она работает на полставки кассиром в продуктовом магазине, что дает ей возможность планировать встречи с врачом и восстанавливать силы. Она сохраняет свою косметологическую лицензию и планирует вернуться к своей любимой карьере. «Расщелина позвоночника не является универсальным условием; ни язвы давления. Кто-то лечит сам, а кто-то откладывает тебя на месяцы или даже на год. Люди должны понимать серьезность того, что может произойти, чтобы этого не произошло с ними. Внимание к себе - это самая большая форма заботы о себе, которую вы можете сделать », - говорит Рэнди.
История Карен
Карен имеет опыт управления врачебными медицинскими группами для крупных медицинских систем. В то время, когда у нее было двое маленьких детей, а ее муж учился в медицинской школе, у нее появился маленький пузырек на пальце ноги. Волдырь стал серьезной пролежней, которые заразили кожу, что привело к обнажению кости. Карен вынуждена была продолжать работать, так как она была единственной, которая несла медицинскую страховку для своей семьи, поэтому она приняла осознанное решение ампутировать палец на ноге. Как и Рэнди, Карен также родилась с косолапостью. Во время операции по удалению пальца ноги хирург также корректировал форму стопы. Благодаря комбинированной хирургической процедуре ей пришлось заново учиться ходить. Ее совет для других взрослых, живущих с расщелиной позвоночника, - оставаться на вершине пролежней. «Не сдавайся со своим врачом; просто продолжайте давить и говорить, что пролежни не излечатся, будь то от сидения в инвалидной коляске весь день или от брекетов или от использования костылей. Если он был там больше недели, он, вероятно, будет нуждаться во внимании », - говорит Карен.
История Роберта
История Роберта показывает, как решение одной медицинской проблемы может привести к другой проблеме. После многих лет использования костылей и подъема от падений, Роберт разорвал вращающие манжеты на обоих плечах. Падение в 2015 году нанесло дополнительный ущерб его плечам, заставив его использовать инвалидную коляску на полную ставку. У него были проблемы с переходом с более высоких уровней на более низкие, поэтому он купил сиденье с приподнятым рабочим местом. Роберт не мог чувствовать серьезную язву, возникшую, когда шов приподнятого сиденья унитаза потер его копчик. Рана стала очень серьезной, в результате чего обнажилась кость. Он был госпитализирован, и потребовалось четыре месяца, чтобы рана полностью зажила. «Вы можете хорошо позаботиться о себе и все еще иметь проблемы. Остерегайтесь признаков слишком большого давления. В первую очередь подумайте о своем здоровье и безопасности », - говорит Роберт. Его совет для подростков и молодых людей с расщелиной позвоночника, которым может быть неудобно обращаться за помощью по поводу кожных осмотров: «Сначала защитите свое здоровье и безопасность, а затем подумайте о независимости. Насколько независимым вы выглядите, если вы лежите в больнице или растянулись на полу, где упали?
Ссылки
- Kim S, Ward E, Dicianno BE, Clayton BE, Clayton GH, Sawin KJ, et al. Факторы, связанные с пролежнями у лиц с расщелиной позвоночника. Arch Phys Med Rehabil. 2015; 96 (8): 1435-1441.
- Wang Y, Ouyang L, Dicianno BE, Beierwaltes P, Valdez R, Thibadeau J, et al. Различия в продолжительности пребывания и стоимости между сопоставимыми госпитализациями пациентов с расщелиной позвоночника с или без давления травмы внешней иконы. Arch Phys Med Rehabil. 2019; 100 (8): 1475-1481.
Ресурсы
- Ассоциация Spina Bifida Вы смотрели? Здоровая кожа начинается с тебя!
- CDC Spina Bifida домашняя страница