Что такое рефрактерная эпилепсия?
Если ваш врач говорит, что у вас рефрактерная эпилепсия, это означает, что лекарства не контролируют ваши припадки. Вы можете услышать, что это состояние называется другими именами, такими как неконтролируемая, неизлечимая или резистентная к лекарствам эпилепсия.
Ваш врач может попробовать определенные средства, чтобы лучше контролировать приступы. Например, они могут попробовать разные комбинации лекарств или специальную диету.
Ваш врач может также поместить вам под кожу устройство, которое посылает электрические сигналы к одному из ваших нервов, называемому блуждающим нервом. Это может сократить количество припадков, которые вы получаете. Устройство Neuropace - это реактивный нейростимулятор, который обнаруживает судороги и останавливает их с помощью шока в мозге.
Операция по удалению части мозга, вызывающей припадки, также может быть вариантом. При любом из этих методов лечения вам, возможно, придется принимать лекарства от эпилепсии на протяжении всей жизни.
Вполне естественно чувствовать тревогу, когда врач говорит вам, что ваша эпилепсия не проходит от лекарств, которые вы принимаете. Однако вам не обязательно проходить через это в одиночку. Важно обратиться к семье и друзьям, чтобы получить необходимую эмоциональную поддержку. Вы также можете присоединиться к группе поддержки, чтобы общаться с другими людьми, которые переживают то же, что и вы.
Причины
Врачи не знают, почему у одних людей есть рефрактерная эпилепсия, а у других нет. Рефрактерная эпилепсия может быть у вас во взрослом возрасте или у вашего ребенка. Примерно у 1 из 3 человек с эпилепсией она развивается.
Симптомы
Симптомами рефрактерной эпилепсии являются приступы, несмотря на прием противосудорожных препаратов. Ваши припадки могут принимать разные формы и длиться от нескольких секунд до нескольких минут.
У вас могут быть судороги, что означает, что вы не можете остановить дрожь своего тела.
В случае припадка вы также можете:
- Затемнение
- Потеря контроля над своим кишечником или мочевым пузырем
- Смотрите в космос
- Внезапно упасть
- Напрячь мышцы
- Прикусите язык
Постановка диагноза
У вашего врача есть несколько способов диагностики рефрактерной эпилепсии. Они могут задавать вам такие вопросы, как:
- Как часто у Вас случаются припадки?
- Вы когда-нибудь пропускали прием лекарств?
- Была ли эпилепсия в вашей семье?
- У вас все еще есть судороги после приема лекарств?
Ваш врач может также назначить вам тест, называемый электроэнцефалограммой. Для этого они помещают на кожу головы металлические диски, называемые электродами, которые измеряют активность мозга.
Другие тесты могут включать компьютерную томографию головного мозга. Это мощный рентгеновский снимок, делающий подробные снимки вашего тела изнутри.
Вам также может понадобиться сделать МРТ головного мозга. Он использует магниты и радиоволны для создания изображений вашего мозга.
Если вам требуется хирургическое вмешательство для лечения рефрактерной эпилепсии, эти тесты могут помочь врачам выяснить, где начинаются ваши припадки.
Ваш врач, скорее всего, захочет, чтобы вы регулярно сообщали о своих симптомах. Они могут попробовать несколько препаратов в разных дозах.
Вопросы к врачу
- Что может быть причиной моих припадков?
- Какие тесты необходимы для диагностики рефрактерной эпилепсии?
- Должен ли я обратиться к специалисту по эпилепсии?
- Какие существуют методы лечения рефрактерной эпилепсии?
- Какие меры предосторожности следует предпринять, чтобы избежать травм во время припадка?
- Есть ли ограничения на мою деятельность?
Лечение
Лекарства. Ваш врач может пересмотреть препараты, которые вы принимаете. Они могут предложить другое лекарство, отдельно или в сочетании с другими препаратами, чтобы посмотреть, поможет ли оно уменьшить количество приступов.
Многие лекарства могут лечить эпилепсию, в том числе:
- Бриварацетам (Briviact)
- Каннабидиол (Эпидиолекс)
- Карбамазепин (Карбатрол, Тегретол)
- Cenobamate (Xcopri)
- Клобазам (Симпазан)
- Divalproex (Депакот)
- Дилантин (Фенитек)
- Эсликарбазепин (Аптиом)
- Фелбамат (Фелбатол)
- Габапентин (нейронтин)
- Ламотриджин (ламиктал)
- Леветирацетам (Кеппра)
- Окскарбазепин (Трилептал)
- Перампанель (Fycompa)
- Потига (Эзогабин)
- Примидон (Мизолин)
- Руфинамид (Банзель)
- Тиагабин (Габитрил)
- Топирамат (Топамакс)
- Вигабатрин (Сабрил)
- Зонисамид (Zonegram)
Операция. Если после приема двух или трех противоэпилептических препаратов у вас все еще возникают приступы, ваш врач может порекомендовать операцию на головном мозге.
Это может очень помочь, если ваша эпилепсия затрагивает только одну сторону вашего мозга. Врачи называют это рефрактерной парциальной эпилепсией.
Хирург удаляет область вашего мозга, ответственную за ваши припадки.
Вполне естественно беспокоиться об операции на головном мозге и задаваться вопросом, повлияет ли она на то, как вы думаете, или вы после этого будете казаться другим человеком. Поговорите со своим врачом о том, чего ожидать, выберете ли вы операцию или нет, чтобы вы могли взвесить риски и преимущества. Многие люди, перенесшие операцию, говорят, что избавление от приступов - или, по крайней мере, уменьшение их частоты и интенсивности - позволяет им чувствовать себя намного лучше.
Хирург обычно оперирует область вашей головы за линией роста волос, поэтому у вас не останется заметных шрамов.
После того, как это будет сделано, вам, вероятно, придется остаться в отделении интенсивной терапии больницы на несколько дней. После этого вас переведут в обычную больничную палату, где вам, возможно, придется оставаться до 2 недель.
После того, как вы вернетесь домой, вы должны немного расслабиться, но вы, вероятно, сможете вернуться к обычному распорядку дня через 1–3 месяца. Даже после операции вам, возможно, придется принимать противосудорожные препараты в течение нескольких лет. Возможно, вам придется принимать наркотики до конца жизни.
Поговорите со своим врачом о возможных побочных эффектах операции. Вы можете попросить их связать вас с другими людьми, перенесшими операцию, чтобы вы могли лучше понять, чего ожидать.
Диета. Кетогенная диета помогает некоторым людям с эпилепсией. Это диета с высоким содержанием жиров, низким содержанием белков и без углеводов. Начинать нужно определенным образом и строго следовать, поэтому нужен врачебный контроль.
Ваш врач будет внимательно следить за тем, сможете ли вы снизить уровень принимаемых лекарств, и если да, то когда. Поскольку диета очень специфична, вам, возможно, придется принимать витаминные или минеральные добавки.
Врачи не уверены, почему кетогенная диета работает, но некоторые исследования показывают, что у детей с эпилепсией, которые остаются на диете, больше шансов уменьшить приступы или прием лекарств.
Некоторым людям может помочь модифицированная диета Аткинса. Это немного отличается от кетогенной диеты. Вам не нужно ограничивать калории, белок или жидкости. Кроме того, вы не взвешиваете и не измеряете продукты. Вместо этого вы отслеживаете углеводы.
Люди с судорогами, которые трудно поддаются лечению, также пробовали диету с низким гликемическим индексом. Эта диета фокусируется на типе углеводов, а также на их количестве.
Электрическая стимуляция, также известная как нейромодуляция. Эта технология воздействует непосредственно на ваши нервы. Он изменяет или контролирует нервную активность, посылая электрические сигналы или лекарства в определенную область. Методы включают в себя:
- Кортикальная стимуляция. На поверхность вашего мозга помещаются временные электроды. Врач посылает через них сигнал на достаточно низком уровне, чтобы вы не заметили. Если это поможет, их можно заменить постоянными электродами для непрерывной стимуляции.
- Стимуляция с замкнутым контуром. Врач имплантирует устройство под скальп и внутрь черепа. Он подключен к двум электродам, помещенным либо на поверхность вашего мозга, либо в мозг, либо на то и другое. Электроды записывают ваши мозговые волны. Когда нейростимулятор обнаруживает судорожную активность, он посылает в мозг небольшой электрический ток, который может остановить, сократить или даже предотвратить приступ.
- Глубокая стимуляция мозга. Врач имплантирует тонкие электроды глубоко в определенные области мозга и генератор импульсов под ключицу. Провода под вашей кожей соединяют их. Генератор импульсов посылает сигналы, чтобы разрушить ненормальные паттерны активности мозга.
- Стимуляция блуждающего нерва (ВНС) Врач помещает устройство, похожее на кардиостимулятор, под левую ключицу. Он соединяется с блуждающим нервом на шее через провод, который проходит под кожей. Устройство посылает ток в нерв, что может сократить количество припадков или сделать их менее интенсивными.
Клинические испытания. Вы можете спросить своего врача, можете ли вы принять участие в клиническом испытании. Эти испытания проверяют новые лекарства, чтобы увидеть, безопасны ли они и работают ли они. Часто это способ попробовать новое лекарство, которое еще не всем доступно.
Забота о себе
Стресс иногда может спровоцировать судороги. Разговор с консультантом - отличный способ найти решения, как справиться со стрессом.
Попробуйте также обратиться в группу поддержки. Вы можете поговорить с людьми, которые знают, через что вы проходите, и дают советы на основе собственного опыта.
Чего ожидать
Несмотря на то, что у вас рефрактерная эпилепсия, вы все равно можете контролировать приступы. Это может быть вопрос перехода на другое лечение.
Ваш врач может подобрать другую комбинацию препаратов, которая поможет. Электрическая стимуляция блуждающего нерва означает меньше приступов примерно у 40% людей, которые ее пробуют. И если нейрохирург сможет удалить часть мозга, вызывающую припадки, припадки могут прекратиться или, по крайней мере, случаться реже и становиться менее интенсивными.
Получение поддержки
По мере того, как вы выясняете, что работает лучше всего, вам понадобится сильная сеть семьи и друзей, которые могут предложить эмоциональную поддержку, особенно если ваши приступы трудно контролировать. Наличие доверенного лица, которое выслушает вас, может быть большим утешением, когда вы проходите через что-то тяжелое.
Попросите своего врача предоставить информацию о группах поддержки в вашем районе. Вы также можете узнать о группах поддержки, зайдя на сайт Фонда эпилепсии.