Если у вас или у вашего ребенка спинальная мышечная атрофия (СМА), команда медицинских специалистов может помочь вам справиться с симптомами.
Отличная команда по уходу также поможет уменьшить осложнения. Это значительно улучшит качество жизни.
Поскольку каждому человеку со СМА приходится иметь дело с разными проблемами, не существует единой комбинации врачей и терапевтов, которые занимаются лечением всех больных СМА. Но в целом ваша команда по уходу будет состоять из экспертов, которые могут помочь вам или вашему ребенку лучше двигаться и дышать.
Неврологи
Эти врачи занимаются проблемами с нервами или нервной системой. Невролог или детский невролог могут быть одними из первых, кого вы увидите, поскольку СМА - это потеря специализированных нервных клеток, называемых двигательными нейронами.
Ваш невролог понимает СМА и проблемы, которые могут возникнуть по мере прогрессирования заболевания. Они будут внимательно следить за тем, чтобы любые возникающие осложнения (подергивания, сколиоз и т. д.) лечились быстро и эффективно.
Пульмонологи
Любыми проблемами с дыханием занимаются пульмонологи. Слабость в мышцах, которые помогают вам дышать, является серьезной проблемой при некоторых формах СМА. Это может вызвать такие симптомы, как:
- Затрудненное дыхание
- Зевая
- Неспособность лежать ровно
Могут возникнуть инфекции грудной клетки, а также повреждение сердца и дыхательная недостаточность. Это означает, что кровь человека не получает достаточного количества кислорода, и он не избавляется от углекислого газа в крови.
Пульмонолог порекомендует наилучшую форму лечения любых проблем с дыханием, которые могут возникнуть. Они также могут предложить постоянный уход, который поможет облегчить дыхание.
Логопеды
Если ваш ребенок родился со СМА или заболел им до 6 месяцев, у него могут возникнуть проблемы с глотанием и сосанием. Логопеды знают, как лечить нарушения глотания и проблемы с речью, которые могут возникнуть из-за ослабленных мышц.
Они также могут помочь вам найти решения, которые помогут вам или вашему ребенку справиться с недостатком питания, который может возникнуть при слабости жевательных мышц. Вы также можете узнать, как приготовить пищу, облегчающую глотание.
Ортопеды
Эти врачи предотвращают, диагностируют и лечат проблемы с:
- Кости
- Соединения
- Связки
- Сухожилия
- Мышцы
Например, слабость в спине из-за СМА может мешать двигаться, сидеть и стоять. Это также может привести к проблемам с позвоночником. Ортопед вместе с вашей медицинской бригадой может дать лучшие рекомендации по лечению.
Физические и трудотерапевты
Они могут помочь вам максимально использовать ваши мышцы, чтобы вы могли делать некоторые вещи с небольшой помощью. Эти терапевты могут порекомендовать и научить вас использовать такие продукты, как ходунки и колесные транспортные средства, которые помогут вам передвигаться. Они даже могут показать вам инструменты, которые могут помочь в таких вещах, как письмо, рисование и использование компьютера.
Гастроэнтерологи
Это врачи, которые лечат проблемы с пищеварительной системой. У некоторых детей со СМА могут быть такие проблемы, как ослабление мышц живота. Это может привести к запорам или другим проблемам с пищеварением.
Диетологи
Детологи также могут помочь вам убедиться, что люди со СМА получают правильное питание. Они могут помочь вам выбрать и приготовить продукты, которые легче есть, а также составить и порекомендовать планы питания.
Поскольку люди со СМА могут мало заниматься спортом, увеличение веса также может быть проблемой. Ваш диетолог может помочь вам или вашему ребенку поддерживать здоровый вес, убедившись, что в вашем рационе есть все необходимые питательные вещества.
Социальные работники
Получить правильную поддержку - важная часть жизни с любой болезнью. Эта поддержка может включать:
- Индивидуальное и семейное консультирование
- Помогите разобраться с финансовыми вопросами
- Рекомендации по поддержке сообщества
Социальные работники играют жизненно важную роль в лечении СМА. Они могут связать вас с лучшими ресурсами, чтобы помочь всем членам вашей семьи получить необходимую им помощь.