Марсия Лоример, рассказанная Холли Левин
Я живу с миастенией уже 65 лет. Мне поставили диагноз, когда мне было 10 лет. До этого я был очень активным ребенком, который перешел от занятий всеми мыслимыми видами спорта к внезапному чувству постоянной усталости. Я начал давиться едой, говорить невнятно, и у меня появились опущенные глаза. Это было в 1950-х годах, и после того, как мой семейный врач не смог найти ничего плохого, он предположил, что я, возможно, обращаюсь за помощью. Сначала мои родители просто подумали, что я пытаюсь подражать Мэрилин Монро. Потребовалось несколько месяцев и одна госпитализация, прежде чем мне поставили правильный диагноз.
В то время мало что было известно о MG, и было очень мало вариантов лечения. Но более 60 лет спустя в исследованиях и лечении были достигнуты значительные успехи. Это правда, что повседневное управление MG может быть непредсказуемым и иногда сложным. Тем не менее, это не помешало мне продолжить успешную карьеру педиатрической медсестры и профессора университета, а также создать семью. Вот совет, который я даю другим людям, живущим с MG, чтобы помочь им жить полной жизнью:
Будьте в курсе вакцин. Для меня одним из основных триггеров обострения миастении является респираторная инфекция. COVID-19 - грозный злодей для людей с миастенией, но даже респираторная инфекция, такая как сильная простуда или пневмония, может представлять серьезную угрозу. Я лично был госпитализирован в прошлом после приступа с гриппом. Несколько прививок, чтобы убедиться, что вы в курсе вакцины против COVID-19 (включая ревакцинацию, если вы имеете право), гриппа, пневмококка и Tdap (она защищает вас от коклюша или коклюша). Ваш семейный врач посоветует вам и другие вакцины.
Получите лучшее медицинское обслуживание, какое сможете. Они называют миастению болезнью снежинок не просто так: у каждого человека она разная, и нет двух людей, одинаково реагирующих на лечение.. Я не могу не подчеркнуть, насколько важно иметь врача, который действительно понимает MG. Вы не можете полагаться только на своего обычного семейного врача. Мой покойный муж, Билл, был семейным врачом, и у него были пациенты с миастенией, которые хотели его видеть, потому что знали, что у меня то же заболевание. Но это сильно отличается от посещения нервно-мышечного специалиста, который ежедневно принимает пациентов с миастенией.
Приведу личный пример: около 30 лет назад у меня неожиданно случилась ужасная вспышка, и ни я, ни мой врач Дональд Сандерс из Медицинского центра Университета Дьюка не могли понять, почему. Доктор Сандерс изучил мою ситуацию с другими экспертами по миастении, провел небольшое исследование и решил, что, несмотря на то, что в детстве мне удалили вилочковую железу для лечения миастении, некоторый остаточный тимус мог остаться или вырасти снова, чтобы вызвать симптомы. Мне сделали вторую хирургическую операцию по ее удалению, и мне стало намного лучше.
Возможно, я не получил бы надлежащего лечения, если бы у меня не было врача, столь хорошо осведомленного о болезни и столь же заинтересованного, как доктор Сандерс, в оказании мне наилучшей помощи. У Американского фонда миастении гравис (MGFA) есть рекомендательный список врачей-экспертов по MG, чтобы вы могли найти врача в вашем районе.
Имейте сильную систему поддержки. Это особенно важно во времена больших эмоциональных потрясений, таких как смерть или развод. Например, у меня была одна особенно сильная вспышка, когда отец и невестка умерли примерно в одно и то же время. Что всегда облегчало эти стрессовые времена, так это наличие замечательного мужа, который постоянно был рядом со мной. Человеку с миастенией очень трудно быть родителем, потому что иногда вы не можете участвовать или ходить на важные дела, например, на школьные мероприятия или спортивные игры, потому что вы так истощены. Вот почему иметь кого-то, кто готов вмешаться и заменить вас, имеет решающее значение.
Посещение группы поддержки - отличный способ познакомиться с другими людьми, страдающими миастенией, и узнать об их опыте. Группами поддержки руководят добровольцы, которые обычно являются пациентами с миастенией или членами семей пациентов. MGFA также предлагает обучающие материалы для пациентов, такие как вебинары и встречи с пациентами, которые предоставляют важную информацию о миастении, результатах исследований и различных вариантах лечения.
Будьте открыты для новых методов лечения. К счастью, благодаря всем медицинским достижениям в лечении миастении, многие люди должны быть в состоянии нормально функционировать изо дня в день. Это нормально иметь случайный выходной день, но если вы часто чувствуете, что вам нужно заползти обратно в постель, это признак того, что ваши лекарства должны быть скорректированы. Никакое лечение не работает на 100%, но вы сможете найти то, что работает каждый день, весь день.
Поверьте мне, я знаю, каково это бороться: когда мне впервые поставили диагноз, я был настолько слаб, что мог есть только протертую пищу и даже не мог говорить. К счастью, с годами я нашла эффективные методы лечения.
Старайтесь мыслить позитивно. Важно не поддаваться мраку и обреченности, а вместо этого смотреть на то, что светло в вашей жизни. Люди, которые сидят без дела и думают, что вокруг них собираются облака, из-за которых каждый день идет дождь, обычно не живут так, как другие, которые пытаются найти счастье вокруг себя. Это поможет вам справиться с непредвиденными обстоятельствами. Например, в тот день, когда я вышла замуж, я проснулась с двоением в глазах - симптомом, которого у меня не было уже много лет. Скорее всего, это было вызвано волнением, которое окружало мою свадьбу. Было бы легко впасть в депрессию, но я просто решил выжать из этого максимум и закрывал глаза перед каждой фотографией, чтобы сохранить мышечную силу. Это сработало. Мои глаза, возможно, выглядели опущенными на некоторых фотографиях, но я также выглядел счастливым, и это главное.