Вопрос+ответ с Джилл Осборн, основателем и генеральным директором сети Interstitial Cystitis Network
Далее взято из интервью с Джилл Осборн, основателем и генеральным директором сети Interstitial Cystitis Network:
В: Расскажите, пожалуйста, о своем опыте и интересе к интерстициальному циститу (ИЦ)
A: Я очень типичен для пациентов с интерстициальным циститом. Мне было 32 года, когда у меня начались симптомы. Несколько раз в месяц я испытывал сильную боль в мочевом пузыре, дискомфорт и потребность в частом мочеиспускании, особенно ночью. Тем не менее, хотя это определенно было похоже на инфекцию, бактерии в моей моче никогда не обнаруживались.
На диагностику моего интерстициального цистита ушло больше года. К лету 1993 года я едва мог пройти квартал без слез. Вождение было очень трудным, работать было почти невозможно, и я (как и некоторые пациенты с интерстициальным циститом) испытывал непреодолимую боль. Хотя у меня был отличный уролог, я чувствовал себя изолированным и одиноким. Затем, однажды, я разговаривал по телефону с другим пациентом с интерстициальным циститом. Впервые я почувствовал, что кто-то действительно понимает мое состояние. Я изучил несколько стратегий самопомощи и традиционных методов лечения, которые в конечном итоге принесли мне существенное облегчение. Больше всего мне дали надежду.
Я создал свою первую группу поддержки IC всего через три месяца после того, как мне поставили диагноз, а год спустя председательствовал на своей первой медицинской конференции IC. В 1994 году мы осознали необходимость оказывать поддержку непосредственно на дому и в офисе тем, кто не мог посещать местные собрания, поэтому мы создали первые группы поддержки по заболеваниям мочевого пузыря и IC по AOL. В 1995 году мы вышли во всемирную паутину, создав веб-сайт Interstitial Cystitis Network с целью предоставления поддержки и информации пациентам, обширной исследовательской онлайн-библиотеки и клинических ресурсов для врачей (все бесплатно для наших участников). Весной 1998 г. была основана ICN как первая управляемая пациентами издательская компания, посвященная IC. Сейчас мы обслуживаем почти 10 000 пациентов в 16 странах.
В: Что вызывает IC?
A: Несмотря на десятилетия документирования синдрома мочевого пузыря (теперь называемого ИЦ), а также открытие того, что он поражает как мужчин, так и детей, ИЦ, к сожалению, был назван истерической болезнью женщин в 1950-х годах, когда исследователи предположили, что женщина, которая находилась под медицинским наблюдением с тяжелым ИЦ, возможно, «подавляла враждебность по отношению к родительским фигурам, с которыми обращались мужчины». охистически через симптомы мочевого пузыря с младенчества». Даже сегодня некоторые пациенты сталкиваются с врачами, которые считают, что нет другого лечения ИЦ, кроме направления на психологическую оценку.
Только в 1987 году Национальные институты здравоохранения США созвали свое первое официальное совещание по ИК, установив определение болезни и начав курс будущих исследований. В настоящее время исследователи полагают, что ИЦ может иметь несколько причин, в том числе, возможно, привередливую (способную прилипать к тканям и не обнаруживаемую в нормальной моче) инфекцию, разрушение слоя ГАГ в стенке мочевого пузыря, возможное вовлечение тучных клеток и нейрогенное воспаление. В настоящее время нет единого мнения о причине ИЦ, и многие считают, что это синдром, возможно, с различным происхождением.
В: Каковы симптомы интерстициального цистита?
A: Пациенты с интерстициальным циститом могут испытывать любую комбинацию частоты мочеиспускания (более восьми раз в день), неотложных позывов к мочеиспусканию и/или боли в мочевом пузыре. В диагностических целях врач может также выполнить гидродистензию, чтобы найти небольшие точечные кровоизлияния, обнаруженные в мочевом пузыре пациентов с интерстициальным циститом, называемые гломеруляциями.
Пациенты с ИЦ могут также испытывать потребность в частом мочеиспускании в ночное время (никтурия), дискомфорт во время секса и трудности с сидением или вождением автомобиля. Пациенты с ИЦ также могут иметь сниженную емкость мочевого пузыря и/или чувствительность к пищевым продуктам (таким как клюквенный сок, кислоты, алкоголь, шоколад, цитрусовые и т. д.). Вы часто можете распознать пациента с интерстициальным циститом по его частой потребности в туалете, особенно при поездках на большие расстояния.
В: Чем ИЦ отличается от других заболеваний мочевого пузыря?
A: Аааа, это вопрос на 10 000 долларов. Вы должны помнить, что мочевой пузырь может говорить только на одном языке: на языке боли, частоты или срочности. Таким образом, несмотря на состояние или травму, пациенты с мочевым пузырем могут испытывать очень похожие симптомы.
Пациенты с простатитом, например, обычно испытывают боль в промежности, частые мочеиспускания, снижение потока мочи и, возможно, импотенцию и боль до, во время или после эякуляции. Пациенты с уретритом могут испытывать учащение, императивные позывы или боль, даже если это воспаление только уретры. Уретрит может быть вызван либо инфекцией, либо чувствительностью к мылу, спермицидам, средствам для ванн или спринцеванию. Больные часто жалуются на прямую уретральную боль, иногда во время мочеиспускания.
Уретральный синдром - еще один расплывчатый термин мочевого пузыря. Врачи расходятся во мнениях относительно определения уретрального синдрома. В основном, он используется у пациентов, у которых могут быть частые или неотложные состояния, но инфекция не обнаружена.
Тригонит - еще одно заболевание, которое имеет практически идентичные симптомы интерстициального цистита (частота, срочность, и/или боль). Тригонит используется, когда врачи наблюдают, что треугольник в мочевом пузыре имеет вид булыжника. Некоторые врачи оспаривают тригонит как болезнь, потому что считают, что тригонит выглядит именно так.
Пациенты с синдромом гиперактивного мочевого пузыря могут иметь частые, ургентные и эпизоды недержания мочи. Это заболевание считается неврологической дисфункцией мочевого пузыря. Это называется гиперрефлексией детрузора, когда известна неврологическая причина, и нестабильностью детрузора, когда нет неврологической патологии.
Интерстициальный цистит, синдром болезненного мочевого пузыря и синдром частоты-ургентности-дизурии используются взаимозаменяемо для описания частоты мочеиспускания, императивности и/или чувства боли или давления вокруг мочевого пузыря, таза и промежности.
В кругах пациентов и врачей мы часто гораздо больше беспокоимся о лечении симптомов, чем мучаемся или спорим о «названии» болезни. Если пациент испытывает дискомфорт, ему нужна помощь независимо от его имени.
В: Как диагностируется ИЦ?
A: Пациенты с ИЦ диагностируются на основании анализа характера их мочеиспускания, симптомов и исключения других заболеваний.
В лучшем случае пациенты с подозрением на ИЦ заполняют дневник мочеиспускания в течение определенного периода времени, что позволит как пациенту, так и врачу увидеть характер мочеиспускания, объем мочи и уровень боли. Если есть подозрение на диагноз, врач может выбрать другие диагностические тесты, чтобы исключить другие заболевания. Если эти тесты окажутся отрицательными, и врач сильно подозревает наличие интерстициального цистита, он может принять решение о проведении гидродистензии. Растянув мочевой пузырь водой, они могут осмотреть стенки мочевого пузыря на наличие характерных петехиальных кровоизлияний (гломеруляций), обнаруживаемых у многих пациентов с интерстициальным циститом. В настоящее время изучаются другие новые процедуры диагностического тестирования.
В: Каковы методы лечения ИЦ?
A: За годы, прошедшие после первой официальной встречи по IC в 1987 году, ученые исследовали множество потенциальных и, в некоторых случаях, противоречивых методов лечения. К сожалению, ни один метод лечения еще не признан «лекарством» от ИЦ. Поэтому важно понимать, что большинство методов лечения предназначены для облегчения симптомов, а не для лечения болезни.
Лечение ИК обычно делится на две категории: пероральные препараты или препараты для внутрипузырного введения, которые вводятся непосредственно в мочевой пузырь. Пероральная терапия может включать покрытие мочевого пузыря, антидепрессанты, антигистаминные препараты, спазмолитики и анестетики мочевого пузыря.
Кроме того, используются стимуляция нервов, гидродилатация/гидродилатация и хирургическое вмешательство. Хирургическое вмешательство, такое как увеличение мочевого пузыря или цистэктомия, обычно рассматривается только после изучения всех других вариантов лечения.
Большинство врачей используют свой собственный опыт работы с пациентами, чтобы решить, какое лечение рекомендовать. Однако приятно осознавать, что если первый вариант не помогает, есть много других подходов, которые можно попробовать.
В: Могут ли изменения в питании и/или образе жизни уменьшить симптомы интерстициального цистита?
A: Да. Многие пациенты узнали, что диета может влиять на обострение ИЦ. Высококислотные, алкогольные и/или соленые продукты являются общепризнанными триггерами ИЦ.
В: Каковы факторы риска развития ИЦ?
A. Честно говоря, я просто не знаю. Из эпидемиологических исследований ясно, что у некоторых пациентов с интерстициальным циститом в анамнезе были инфекции мочевого пузыря в детстве. Кроме того, больные анекдотично рассказывают о возможных генетических связях. В моей семье и у моей матери, и у сестры, и у тети, и у двоюродной сестры, и у бабушки были самые разные симптомы мочевого пузыря, хотя и не конкретно ИЦ. В других случаях обсуждались случаи развития ИЦ у пациентов после хирургических процедур или пребывания в больнице. Тем не менее, они не были окончательно подтверждены. Нам придется подождать дополнительных исследований для проверки факторов риска. (ИЦ также может встречаться у мужчин.)
В: Куда пациенты с интерстициальным циститом могут обратиться за поддержкой?
A: Деятельность IC в настоящее время развита в нескольких странах, включая Австралию, Новую Зеландию, Канаду, США, Англию, Нидерланды и Германию. Наши группы поддержки в Интернете через ICN предлагают пациентам со всего мира возможность оказывать поддержку друг другу. В США существуют независимые группы поддержки, связанные с больницами и/или ICA. У пациентов есть несколько вариантов изучения в зависимости от того, что найдено в их регионе.
В: Что вы посоветуете пациентам с интерстициальным циститом?
A: ИЦ - это тяжелое заболевание, потому что оно не видно снаружи. Мы сталкиваемся с уникальной проблемой: нам приходится убеждать врачей, членов семьи и друзей в том, что нам действительно некомфортно и мы нуждаемся в уходе. Я считаю, что пациенты должны быть ответственными участниками своей медицинской помощи. Мы не можем ожидать, что пойдем в кабинет врача, чтобы получить лекарство. Есть шанс, что у нас может быть врач, который даже не признает интерстициальный цистит как настоящую болезнь. Мы должны быть готовы эффективно работать с нашими врачами, собирать информацию, которая может быть полезной, и быть активными участниками нашего медицинского обслуживания.
Успешный подход к IC хорошо округлен. Хотя мы все хотим, чтобы мы могли сделать только одно лечение, чтобы вылечить наш IC, это не является реальностью в данный момент времени. Вместо этого мы должны попытаться создать набор эффективных стратегий, которые работают вместе, чтобы улучшить нашу жизнь и наш IC.
Лечение мочевого пузыря, направленное на заживление, является приоритетом. Но кроме того, нам также нужен здоровый баланс стратегий самопомощи и диеты. Никогда не было более важного времени для пациента с ИЦ, чтобы научиться хорошим стратегиям расслабления и управления стрессом.
И когда дело доходит до нашего эмоционального благополучия, наличие IC может повлиять на наши отношения и семейную жизнь. Это хорошее время, чтобы сосредоточиться на новых навыках, включая использование краткосрочных стратегий, таких как консультирование.
В: Есть ли что-то, что я не упомянул, что, по вашему мнению, женщинам важно знать?
A: Как лидер группы поддержки, я снова и снова вижу одну вещь: женщин, которые беспокоятся, что если они замедлятся и отдохнут, они «уступят» своей болезни. Часто они заставляют себя ходить на семейные и общественные мероприятия, несмотря на очень сильную боль, потому что хотят быть нормальными. Неизбежно, что их отказ замедлиться может привести к мучительной боли, которую гораздо труднее вылечить.
Я твердо верю, что мы должны уважать наши пределы. Если бы мы попали в автомобильную аварию и сломали ногу, она была бы в гипсе и мы бы на ней не бежали. Тем не менее, при ИЦ мы не можем обездвижить мочевой пузырь, и, поскольку пациенты могут легко двигаться, они забывают, что они, по сути, ранены. Здоровое уважение к потребности нашего тела в отдыхе, а также раннее распознавание боли, чтобы мы не делали себе хуже, необходимы для долгосрочного преодоления.
Наконец, многие женщины считают, что если они остановятся и отдохнут, они не будут хорошими матерями или женами. Это может стать жестоким циклом отчаяния и разочарования, когда они начинают верить, что не заслуживают поддержки со стороны своей семьи. Они и мы должны помнить, что все мы болеем. Как матери или жены, мы будем заботиться о тех, кого любим. Но когда мы сами болеем, мы часто не просим поддержки, в которой нуждаемся. Хроническая болезнь не меняет любви, которую мы питаем к нашим семьям. Возможно, это ваше время, чтобы ваша семья позаботилась о вас.