Эти выжившие, спасшиеся и успешные люди смело делятся своими историями, чтобы создать инклюзивное онлайн-сообщество поддержки.
Присоединяйтесь к активному сообществу по борьбе с раком молочной железы
Алехандра Камповерди, Бьянка Муньис и Ашади Миллер - лишь некоторые из влиятельных женщин, использующих Instagram для расширения возможностей других людей, страдающих от рака груди
Простой поиск по слову breastcancer в Instagram дает более двух миллионов влиятельных постов женщин, которые делятся всем, от диагноза до советов по мастэктомии и роста волос после химиотерапии.
Согласно статье, опубликованной в апреле 2019 года исследовательским центром Pew Research Center, 75% всех пользователей Instagram в возрасте от 18 до 24 лет, неудивительно, что большинство постов с этими тегами принадлежат молодым людям. женщины.
«Интернет-сообщество было для меня спасательным кругом», - говорит Нали Агустин, больная раком молочной железы 4-й стадии, которая начала откровенно делиться своим диагнозом рака молочной железы в Интернете почти 6 лет назад, когда ей впервые поставили диагноз в возрасте 24 лет. Сегодня у Агустина более 71 000 подписчиков в Instagram.
Агустин хорошо известен в онлайн-сообществе по борьбе с раком молочной железы тем, что запустил feelitonthefirst, который побуждает женщин и мужчин ежемесячно проводить самообследование груди, делясь фотографией, обычно селфи с рукой на груди., за которым следует хэштег.
Два раза пережившая рак Бьянка Муньис, 25 лет, решила публично задокументировать свой диагноз рака груди в Instagram, начиная с того дня, когда ей сделали мастэктомию, что позволило ей общаться с людьми со всего мира..
«Я встречал так много женщин, прошедших через то же путешествие, что и я, и не только выживших - превиверсантов (тех, у кого высокий риск рака молочной железы), метастазов (кто-то, живущих с раком 4 стадии) и то, что осталось прежним, - это любовь и общность», - говорит Муньис. «Дружба, которую мы все дали друг другу, я действительно не знаю, где бы я была без нее».
Everyday He alth взяла интервью у 11 женщин об их историях, их решениях задокументировать их в социальных сетях и проблемах, с которыми они сталкиваются, рассказывая такие интимные части своей жизни на общественном форуме.
Неважно, поставили ли вы новый диагноз, живете с диагнозом 4-й стадии, имеете смысл жизни после рака или принимаете решения, сопряженные с высоким риском, - вот 11 женщин, создающих онлайн-движение, чтобы помочь другим чувствовать себя менее одинокими.
Келли Госс знала, что ей нужно начать обсуждение BRCA, чтобы включить цветных женщин
Для ветерана армии Келли Госс идти против течения - это естественно. Наблюдая, как ее мать и сестра борются с раком груди, Госс узнала, что у нее мутация гена BRCA1, которая значительно увеличивает риск рака груди на протяжении всей ее жизни.
Госс принял смелое решение сделать профилактическую мастэктомию. Но когда она начала искать поддержку в Интернете, Госс, которая живет в Атланте, была обескуражена, увидев, что очень немногие женщины, делящиеся своими профилактическими операциями в Интернете, были цветными женщинами.
«Когда вы не видите себя в представлении, легко предположить, что этот вариант не для вас», - говорит Госс.
Госс с тех пор поставила перед собой задачу использовать Instagram, чтобы помочь цветным женщинам чувствовать себя представленными в сообществе BRCA. Она благодарит за храбрость других, которые делятся своим опытом в Интернете, за то, что она прошла через это. «Они заставляют меня чувствовать, что у меня есть крылья», - говорит она.
Самая сложная часть рассказа о своей истории
“Это вытащило меня из моей зоны комфорта, но настоящий комфорт рождается, когда вы можете принять лучшее в себе. Я не позволила раку груди написать мою историю».
Подпишитесь на @browngirlandbrcaplus.
Новоиспеченная мама Меган Козиэль откровенно призывает других блистать
Когда у Меган Козиэль в возрасте 26 лет диагностировали рак груди, она начала вести блог, чтобы информировать своих друзей и семью о лечении в то время, когда это было слишком сложно объяснить.
«Я начала подробно описывать взлеты и падения на каждом этапе моего путешествия по борьбе с раком молочной железы… это очаровало аудиторию, намного большую, чем круг моей семьи», - говорит она. После постановки диагноза Козиэль узнала, что у нее мутация в гене PALB2.
В феврале 2018 года Козиэль радостно поделилась со своими подписчиками в Instagram, что она беременна «чудо-ребенком», что, по ее мнению, было невозможно после химиотерапии. Несколько месяцев спустя плакат с надписью «Зона без грудного вскармливания», который она повесила в родильном зале, стал вирусным, привлекая внимание к стигматизации матерей, которые не могут кормить грудью.
Дочь Козиэля, Кендра Джейн Козиэль, родилась в сентябре 2018 года и названа в честь медсестры онкологического отделения, благодаря которой она спасла свою жизнь. Через четыре года после того, как ей поставили диагноз «рак», Козиэль отмечает свое 30-летие и первый год материнства.
Самая сложная часть рассказа о своей истории
«Трудно быть уязвимым и по-настоящему публиковать смущающие или откровенные мысли или переживания, а также получать оскорбительные комментарии или негативные отзывы», - говорит Козиэль. «Я научился игнорировать их, потому что не могу позволить негативу затмить мою искру».
Подпишитесь на @meghankoziel.
Линдси Герхард, дважды пережившая рак молочной железы, хочет помочь другим исцелиться и почувствовать себя своим
Уроженка Лос-Анджелеса Линдси Герхард принадлежит к 5 процентам женщин, у которых возникает новый случай рака в пораженной груди после мастэктомии.
Когда Герхард узнала, что ей нужно пройти химиотерапию и лучевую терапию во второй раз, она обратилась к Instagram, чтобы помочь ей разобраться в том, что происходит. «Я продолжаю делиться своей историей, потому что она помогает мне понять путь выздоровления», - говорит она.
35-летняя девушка ежедневно делится танцевальными видео, в которых она играет под свои любимые песни, чтобы вернуть уверенность в себе.
«Онлайн-сообщество по борьбе с раком изменило мою жизнь. Это может показаться преувеличением, но это правда», - говорит Герхард, которая говорит, что такой онлайн-поддержки не было, когда ей впервые поставили диагноз.
Герхард поставил перед собой задачу помочь другим разобраться в своих диагнозах и жизни после рака, создав онлайн-сообщество поддержки под названием The Grateful Hearts.
Самая сложная часть публикации ее истории в социальных сетях
«Самое сложное в том, чтобы поделиться своей историей, - это открыто рассказать о моментах, когда я наиболее слаб или неуверен», - объясняет Герхард, которая целенаправленно начала записывать свои танцы, чтобы преодолеть это.
Подпишитесь на @thedailylindsey.
Алехандра Камповерди использует свою платформу для преодоления разрыва в здравоохранении для латиноамериканских женщин
40-летняя Алехандра Камповерди не удивилась, когда узнала, что у нее мутация гена BRCA2. Прабабушка и бабушка Камповерди умерли от рака груди, а ее мать и две тети также боролись с этой болезнью.
В 2017 году Камповерди баллотировался в Конгресс, мотивируя это потенциальной отменой Закона о доступном медицинском обслуживании. «В то время никто не знал, насколько лично я понимала последствия потери доступа к качественному и доступному медицинскому обслуживанию», - говорит она.
В прошлом году Камповерди открыто поделилась своим решением пройти профилактическую двойную мастэктомию, чтобы снизить повышенный риск рака молочной железы. Через несколько дней после операции плановое тестирование удаленной ткани молочной железы Камповерди показало, что у нее уже был неинвазивный рак молочной железы нулевой стадии. Тем не менее, ее мастэктомия избавит ее от необходимости какого-либо дополнительного лечения.
«Я победила рак груди еще до того, как узнала, что он у меня есть», - говорит она, размышляя о своем путешествии как о практике уважения интуиции.
В 2018 году Камповерди основала The Well Woman Coalition, чтобы создать сообщество и повысить осведомленность о BRCA и раке груди для латиноамериканских женщин. Она также стала партнером Центра Бассера Penn Medicine для BRCA, LATINX и BRCA, чтобы увеличить поддержку и образовательные инструменты.
Самая сложная часть публикации ее истории в социальных сетях
«Наша общая уязвимость - это наша общая сила, поэтому я считаю, что поделиться своей историей - это положительный опыт даже в самые трудные дни».
Подпишитесь на @acampoverdi.
Создатель Feelitonthefirst Нали Агустин использует социальные сети, чтобы разжечь движение Thrivers
Семь лет назад Нали Агустин стала культовой, когда начала вести блог о том, что в 24 года ей поставили диагноз «рак груди». я чувствовала себя одинокой», - говорит она.
Когда после года лечения у Агустин объявили, что он избавился от рака, она решила осуществить некоторые из своих самых смелых мечтаний; публикует электронный справочник по химиотерапии, выступает на мероприятиях и продюсирует собственное ток-шоу The Nalie Show.
Теперь 30-летняя женщина говорит, что в январе 2017 года ее худший кошмар сбылся, когда ей сказали, что рак вернулся и распространился на ее легкие. Когда Агустин сказали, что теперь она считается неизлечимой и у нее есть метастазы, она решила научиться лечить изнутри и придумала слово «процветает», чтобы обозначить процветание после диагноза 4-й стадии.
Откровенность Агустин в отношении ее рецидива позволила ей объединить усилия с коллегой-блогером, инстаграммером и активисткой четвертой стадии Стефани Себан, чтобы создать руководство по жизни с раком молочной железы четвертой стадии.
В октябре этого года Агустин работает с Savage x Fenty, чтобы собрать деньги для молодых женщин, живущих с распространенным раком груди. Она также сотрудничает с Американским онкологическим обществом, чтобы собрать средства для поддержки больных раком груди.
Самая сложная часть публикации ее истории в социальных сетях
«Уделяя первостепенное внимание своему здоровью, уделяя время отключению и сосредоточению на своем разуме, теле и духе», - говорит Огстин. «Я копался глубоко в своей душе, обнаруживая раны, о которых я даже не подозревал».
Подпишитесь на @nalieagustin.
Защитник DIEP-Flap Маккензи Аллеман хочет, чтобы женщины знали свои варианты реконструкции груди
В старших классах колледжа Маккензи Аллеман быстро взяла на себя роль сиделки, когда у ее матери диагностировали рак груди. В возрасте 25 лет Аллеман потеряла мать из-за болезни, и вскоре после этого она узнала, что сама является носителем мутации гена BRCA1.
Весной 2017 года Аллеман начала рассказывать о горе потери матери и планах профилактической операции в своем блоге ihearitssunnier.com и в Instagram.
«Самым большим толчком к тому, чтобы поделиться как можно больше, было то, что я пошел по пути использования аутологичных тканей, также известному как DIEP-лоскут (форма реконструкции груди, при которой для создания груди используется ткань брюшной полости). - объясняет Аллеман, которая поначалу изо всех сил пыталась найти других женщин с такой реконструкцией груди.
Сегодня Аллеман регулярно общается в Instagram с женщинами, перенесшими или перенесшими операцию такого типа.
«Некоторым может показаться странным общаться с людьми, которых вы никогда не встречали лично, на таком интимном уровне», - говорит она. «Но [социальные сети], в конечном счете, единственная причина, по которой я не чувствую себя совершенно одиноким, потерянным и сбитым с толку из-за всего этого».
Самая сложная часть публикации ее истории в социальных сетях
«Я достиг самых высоких вершин [и] самых низких из падений», - говорит Аллеман, который участвовал в вдохновляющих фотосессиях и подружился на всю жизнь, а также наблюдал, как друзья борются со страшными диагнозами.
Подпишитесь на @mackenzialleman.
Ashadee Miller стремится помочь людям понять, что рак молочной железы - это больше, чем розовый
В конце 2017 года, когда Ашади Миллер была по колено в химиотерапии рака молочной железы 3-й стадии и чувствовала, что ее тело сдается, она использовала поворот нового года для вдохновения, чтобы начать делится взлетами и падениями своего диагноза в Instagram.
«Когда я начала рассказывать свою историю, меня поразило и вдохновило то, как сообщество больных раком молочной железы стало реальным и живым для меня и приняло меня и мою историю», - говорит 36-летний Миллер, проживающий в Миллерсбурге., Огайо.
По словам Миллер, одним из мотивов ее публикации является помощь людям, у которых никогда не было рака, понять «борьбу, с которой мы сталкиваемся и которой мы редко делимся», и чтобы «люди увидели нас как больше, чем «розовые ленточки».
В ее Instagram вы найдете откровенные посты о том, что она молодая мать, и о том, как она разговаривает со своими детьми о раке. Ее муж, которого она ласково называет «виноградарем», также часто появляется в камео.
Самая сложная часть публикации ее истории в социальных сетях
По словам Миллера, наиболее сложной частью может быть то, как долго длится болезнь и каковы эмоциональные потери от совместного использования. “Легко делиться хорошими днями, но трудными или бессмысленными… Это тяжело», - говорит она.
Подпишитесь на @dearcancer_itsme.
Пейдж Мор хочет, чтобы другие женщины чувствовали себя уверенно и гордились своими шрамами
Пейдж Мор помнит непреодолимую тревогу, которую она испытала, когда ее онколог сказал ей, что ее мутация гена BRCA1 увеличивает риск рака молочной железы на протяжении всей ее жизни на 87 процентов.
«Я больше не хотела волноваться и хотела сделать все, что в моих силах, чтобы не допустить, чтобы у меня диагностировали рак молочной железы, как и у многих женщин в моей семье до меня», - говорит Мор, решившая чтобы значительно снизить риск, сделав профилактическую мастэктомию в возрасте 24 лет.
Изначально Мор планировала пройти операцию очень конфиденциально, но продолжала думать о своей младшей сестре, которую еще предстоит проверить на мутацию BRCA.
«Я не хотел, чтобы она испытывала изоляцию и страх, которые чувствовал я, и подумал, что если я задокументирую для нее свой опыт, она сможет оглянуться на него однажды, если у нее будет положительный результат теста., она говорит.
More выбрала псевдоним @paige_previvor, чтобы показать, что пережила предрасположенность к раку груди, и начала привлекать к себе всеобщее внимание благодаря своим позитивным фотографиям и вдохновляющим фотографиям своих шрамов. Сегодня у нее более 26 000 подписчиков.
Количество женщин, обращающихся к More за поддержкой через Instagram, вдохновило ее на организацию встреч для молодых женщин, больных раком, чтобы собраться вместе в Нью-Йорке. В 2018 году она стала соучредителем некоммерческой организации The Breasties.
Самая сложная часть публикации ее истории в социальных сетях
More откровенна в своем Instagram о том, что ей нужно научиться уравновешивать свою открытость со своими подписчиками, а также давать себе время для обработки и исцеления наедине.
“Я думаю, что для нас очень важно помнить, что для того, чтобы оказать влияние, мы не обязаны делиться всем, и вполне нормально хранить некоторые вещи в тайне и ждать, пока вы не будете готовы.”
Подпишитесь на @paige_previvor.
Певица и автор песен Бьянка Муньис находит утешение и силу в обществе
Бьянка Муньис дважды пережила рак, у нее впервые диагностировали рак яичников в 11 лет. В 22 года у нее диагностировали рак молочной железы, и с помощью генетического тестирования выяснилось, что у нее редкий ген мутация под названием TP53, которая значительно увеличивает риск многих различных видов рака.
Муньис впервые поделилась своим диагнозом в Instagram в день, когда ей должны были сделать мастэктомию. Сначала она искала в Интернете других молодых женщин, перенесших мастэктомию, и оказалась с пустыми руками.
“Поскольку мне поставили диагноз во второй раз, я подумал об этом как о знаке от Вселенной, типа: «Хорошо, больше нечего скрывать, давайте использовать это, чтобы помочь другим людям».
Мунис, которой сейчас 25 лет, считает пение и написание песен формой терапии и утешения для нее. Она размышляет о написанной ею песне под названием «Take Me Away», которая, как она поняла, была о невысказанной депрессии, сопровождающей диагноз «рак».
Ее любимая часть общения в Интернете с более чем 20 000 подписчиков? Женщины, с которыми ей удалось связаться, с разным происхождением, диагнозами и генетическими мутациями.
Самая сложная часть публикации ее истории в социальных сетях
«Самое сложное - это, наверное, страх застрять в коробке, - объясняет Муньис. «До этого путешествия я был музыкантом, и я боюсь, что люди будут видеть во мне только «эту раковую девушку», а не серьезного артиста».
Подпишитесь на @bperformer.
Бывшая участница конкурса «Мисс Америка» Эллин Роуз хочет помочь другим женщинам из группы риска выжить
В возрасте 26 лет Эллин Роуз перенесла двойную мастэктомию в качестве превентивной меры после потери матери, бабушки и двоюродной бабушки из-за рака груди.
«Я не хотела, чтобы меня постигла та же участь, что и женщины в моей семье, и решила не быть жертвой», - говорит она.
После того, как она приняла участие в конкурсе «Мисс Америка», история Роуз стала вирусной, когда она поделилась своим решением сделать операцию. «Именно тогда я действительно начала замечать влияние голоса одного человека», - говорит она.
Сейчас Роуз, которой 31 год и она живет во Франкфурте, Германия, часто разговаривает с женщинами со всех уголков мира, переживающими похожий опыт.
«Я всегда говорю женщинам никогда не бояться обращаться к людям, за которыми вы следите в социальных сетях. Я завела одни из лучших дружеских отношений в своей жизни, просто отправляя личные сообщения [прямые сообщения] человека, который меня вдохновляет в Instagram», - говорит она.
Роуз недавно основала фонд под названием The Previvor, чтобы предоставить женщинам с риском рака молочной железы информацию о мастэктомии, реконструкции и генетическом тестировании.
Самая сложная часть публикации ее истории в социальных сетях
По словам Роуз, самая сложная часть публичного рассказа о своей истории - открыться для критики. «Мне приходится постоянно напоминать себе, что есть другие женщины, которым нужно услышать, что вы можете отказаться от этого опыта и процветать», - говорит она.
Подпишитесь на @allynrose.
Актриса Кэти Ви устала справляться со своим диагнозом высокого риска наедине
Когда актриса и йог из Лос-Анджелеса Кэти Ви впервые обнаружила, что у нее мутация в гене BRCA2, она боролась с тем, чтобы сохранить это в тайне.
«Я понял, что, грустя об этом только в тайне, я лишал себя океана поддержки, которая была мне доступна», - говорит Ви.
Ви увлечена распространением информации о генетическом тестировании, которое позволило ей случайно обнаружить мутацию BRCA2.
Теперь, когда Ви знает о своих генетических рисках рака, она планирует пройти профилактическую двойную мастэктомию, чтобы снизить риск рака молочной железы. Она также каждые шесть месяцев проходит УЗИ органов малого таза для выявления рака яичников.
“Если операция не для вас, вы также можете чаще проходить обследование молочных желез; положительный результат на BRCA не обязательно означает хирургическое вмешательство», - делится Ви, которая считает, что слежка за путешествиями других женщин в Instagram помогла ей узнать так много о «мире BRCA».
Самая сложная часть публикации ее истории в социальных сетях
«Мне казалось, что я со многими сталкиваюсь наедине, а затем стараюсь нормально вести себя в остальной части своей жизни, и это было утомительно», - делится Ви, которая хочет, чтобы люди были в ее личном кабинете. жизнь, чтобы понять, в какой трудный путь она собирается отправиться.
Follow @katieweeomg