Автор Джоанн Диксон-Смит, рассказ Каре Майер Робинсон
Я действительно не знаю, когда я перешел от рецидивирующе-ремиттирующего рассеянного склероза (RRMS) ко вторично-прогрессирующему рассеянному склерозу (SPMS). Это было так постепенно.
Я все еще ходил, когда мне поставили диагноз в 1994 году. Тогда я начал пользоваться тростью. Я перешел от трости к ходьбе на костылях за 3 или 4 года. К 2000 году я передвигался в инвалидной коляске. Теперь я полностью зависим от кресла.
В начале у меня были рецидивы каждые 3 месяца или около того. Я мог сказать, когда все изменится, и мне придется лечь спать. Со временем я заметил, что рецидивов у меня стало меньше. Я не чувствовал, что мне становится лучше, но и не думал, что мне становится хуже.
Примерно через 3 года после того, как мне поставили диагноз, я стал немного медленнее. У меня был двухэтажный дом, это было сложно. Было трудно подняться наверх, потом подождать, пока мне станет лучше, чтобы спуститься вниз, тем более, что там была кухня. Но я действительно не знал, что мой рассеянный склероз ухудшался. В то время у меня был 3-летний ребенок, и у меня был новый ребенок, поэтому я был занят.
Но я заметил, что без посторонней помощи не так много справляюсь. Я старался не споткнуться и не упасть, потому что уже поскользнулся и сломал плечо. Я думал, что это просто я становлюсь старше и неуклюже. Я действительно не подключал его к MS. Теперь, оглядываясь назад, это, вероятно, было причиной.
Я не осознавал, что мой MS уже давно перешел с RRMS на SPMS. Кажется, это был 2007 год, когда мы с двумя мальчиками переехали в одноуровневую квартиру. К тому времени у меня уже был фургон для людей с ограниченными возможностями, и я больше пользовался креслом с электроприводом. Меня все больше напрягало. Именно тогда мой врач сказал мне, что это вторично-прогрессирующий рассеянный склероз.
Эмоционально я чувствовал, что мой рассеянный склероз прогрессирует, и у меня не было возможности его остановить. Я спросил своих врачей, могу ли я что-нибудь сделать и есть ли какие-нибудь лекарства от моего типа рассеянного склероза. Но мне никогда не везло с ремиттирующими препаратами. Все они сделали меня очень больным. Мне все равно ничего не помогает.
Я стараюсь каждый день принимать участие в чем-то, что поможет. Я участвую в программе оздоровления, которая включает в себя упражнения и социальные программы, а также лекции о таких вещах, как проблемы с мочевым пузырем и кишечником, боль, медитация и то, что вам нужно делать, чтобы оставаться активным. Я практически все их посещаю.
Я пробовал адаптивную йогу, плавание, базовые и кардиотренировки и даже кроссфит. Я участвую в велосипедных соревнованиях, соревнованиях по плаванию и играх с VA. Я катался на лыжах и занимался водными видами спорта.
Я также почти 20 лет входил в группу поддержки отделения Национального общества рассеянного склероза в Джорджии. Это специально для афроамериканцев, потому что как группа они иногда сначала не принимают это. Они не хотят никому говорить. Наша группа делает упор на изменение образа жизни и владение им, чтобы вы могли научиться жить с этим.
Большую часть времени я сижу в кресле. Я думаю, что становлюсь медленнее. Сейчас у меня проблемы с лимфедемой, которая отекает в ногах. Я думаю, это из-за того положения, в котором я нахожусь большую часть времени, в кресле. Но я занимаюсь активными физическими и умственными упражнениями, чтобы держать себя в форме.
Например, я люблю путешествовать. В прошлом году, когда мне исполнилось 60, моя сестра и мой сын удивили меня, подарив мне и моей сестре поездку в Париж. Все 10 дней я был в кресле. Но я был там. Мы пошли на Эйфелеву башню. Мы пошли в Лувр. Мы прошлись по всему.
Если у меня есть совет, которым я могу поделиться с другими, так это принять свой рассеянный склероз, потому что это действительно никуда не денется. Это вопрос внесения изменений и вопроса: «Как я хочу жить?»