28 февраля в третий раз в Польше пройдет международный День редких заболеваний. Знание - первый шаг к изменениям, поэтому в этот день стартует общенациональная кампания поддержки людей и семей с редкими заболеваниями: вижу, слышу, действую
Редкие заболевания малоизвестны и часто упускаются из виду. Это вовсе не редкая проблема, ведь существует целых 6000 различных редких заболеваний.95 процентов этих заболеваний остаются нелеченными. Целых 75 процентов затрагивают детей. Большинство из них являются опасными для жизни заболеваниями. Традиционно День редких заболеваний откроется Конференцией, которая пройдет по адресу: г. 11.00 во Дворце на острове в Королевском парке Лазенки в Варшаве. Это будет первая возможность для министра здравоохранения представить общественности Национальный план по редким заболеваниям.
Для повышения знаний о редких заболеваниях 28 февраля стартует общенациональная акция поддержки людей и семей с редкими заболеваниями: вижу, слышу, действую. «Мы встречаемся в 12.00 на площади перед Дворцом на воде в парке Лазенки. Вместе мы создадим образ, который станет символом стремления помогать людям с редкими заболеваниями. Любой, кто хочет выразить свою поддержку и солидарность, сможет подписать специальную инсталляцию», - сказал Мирослав Зелинский, председатель Национального форума по терапии редких заболеваний.
В мероприятии примут участие пациенты, общественные организации, дети и молодежь из школ, участвующих в акции «Надежда. Это у нас в генах», специалисты - приглашаем всех желающих выразить свою поддержку!
6.03.2013 и 13.03.2013 в 16.30 - 19.00516 156 290 Будет запущена горячая линия по генетике.
Больше информации на www.dzienchorobrzadkich.pl, www.nadziejawgenach.pl и на www.facebook.com/DzienChorobRzadkich.
О редких заболеваниях
В Польше десятки тысяч людей страдают редкими заболеваниями - сколько именно? Никто не может сказать, потому что записи не ведутся. Томек (20 лет) уже два года знает, что страдает болезнью Фабри. Ранее за 10 лет врачи ошибочно диагностировали у него 15 других заболеваний. Диагностика - одна из проблем людей с редкими заболеваниями. 95 процентов эти заболевания остаются нелеченными. 4 года назад Мирославу было 45 лет, когда он начал спотыкаться, он не подозревал, что болен боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Болезнь с каждым днем лишала его физической формы, пока не ослабила его мышцы до такой степени, что он не мог самостоятельно выполнять простейшие действия. Эффективного лечения этого и многих других редких заболеваний не существует.
Министерство здравоохранения работает над долгожданным проектом Национального плана по редким заболеваниям. Он должен охватывать как классификацию и регистр редких заболеваний, диагностику, уход за больными, так и информацию, науку и образование в области этих заболеваний. Это очень важно для нас. Мы хотим показать, что среди нас живут люди с редкими заболеваниями, и это не такая уж маленькая проблема, как следует из названия», - говорит Мирослав Зелинский, председатель Национального форума по терапии редких заболеваний.
Организаторы:
Инициатором празднования в Польше является Национальный форум по терапии редких заболеваний - ORPHAN, зонтичная организация "Ars Vivendi" Польская ассоциация фенилкетонурии и редких заболеваний, Ассоциация семей с болезнью Гоше, Ассоциация семей с болезнью Фабри, Польское общество нервно-мышечных заболеваний, Фонд помощи семьям и пациентам с муковисцидозом MATIO, Фонд Умиец Помок - для людей, страдающих мукополисахаридозом, Ассоциация Дебра Польска Хрупкий Дотик, Ассоциация Спасения Жизни, Ассоциация детей и молодежи от эктодермальной дисплазия и аллергия «Мы есть», Фонд «Детское сердце». Дина Радзивиллова, Польская ассоциация болезни Гентингтона, Альба-Юлия, Ассоциация пациентов с болезнью Реклингхаузена и другими заболеваниями из группы факоматозов, Польская ассоциация пациентов с болезнью Вильсона, Польская ассоциация людей с легочной гипертензией и их друзей, Польское общество Поддержка людей с воспалительными заболеваниями кишечника J-ELITA», Ассоциация больных туберозным склерозом. К празднованию приглашаются все заинтересованные организации, работающие в области редких заболеваний.