Ина Дзвежинская излучает такую радость жизни, что трудно поверить, сколько она пережила за последние пять лет. Ее личная драма вызвала не только внутреннюю трансформацию, но и вылилась в ощутимые действия для больных раком. Желание помочь пациентам в сочетании с большой решимостью уже привело к появлению приложений, предоставляющих необходимую информацию о вариантах лечения. И Ина, несмотря на остатки опухоли головного мозга, все еще остающиеся в ее голове, продолжает сниматься.
Начался в понедельник
История Ины Дзвежиньской - первая из серии историй онкологических больных, опубликованных на созданном ею сайте Mednavi.
"В понедельник я проснулась с черными точками в глазах. Я думала, что это нервы. Несколько месяцев я находился в огромном стрессе - моя компания развалилась, а люди, которые со мной работали, не получили их зарплаты. Мои долги Я чувствовал себя виноватым и обманутым."
- В марте будет пять лет со дня постановки диагноза, а 13 апреля - пять лет с момента операции, - вспоминает госпожа Ина. - Не знаю, как прошло время, все еще кажется, что это было вчера.
Начало марта, за шесть дней до дня рождения Ины. Несмотря на темные пятна перед глазами, она пошла в ванную, чтобы нанести макияж, и когда она посмотрела в зеркало, то подумала, что ее лицо выглядит странно. И это все. Она пошла на работу, как обычно. Со временем ее зрение не улучшилось, а даже ухудшилось, особенно на правый глаз, поэтому она решила обратиться к офтальмологу.
- Врач сказал, что у меня устали глаза и, вероятно, это связано с работой на компьютере. Однако в конце визита ее что-то тронуло, она решила осмотреть низ моего глаза. К счастью. Она принимала атропин, чтобы расширить зрачки, и когда она начала осмотр, язык ее тела меня обеспокоил. Я плохо ее видел, но чувствовал, что что-то не так.
Врач сказал Ине немедленно обратиться в отделение неотложной помощи, чтобы сделать компьютерную томографию головы.
- Я спросил, почему, и она ответила, что не знает, что со мной не так, поэтому мне нужно срочно сдать анализы. Я не сдавалась и продолжала спрашивать, пока наконец не услышала, что мои диски зрительного нерва приподнялись, что указывает на давление на мозг, - сообщает Инна.«Позже я узнал, что это также может быть признаком отека мозга, вызванного гематомой или опухолью. Однако в то время из-за атропина я не мог проверить диагноз онлайн.
Ина не могла водить машину, поэтому она позвонила подруге, чтобы та вызвала ей скорую помощь. Когда они добрались до больницы, был уже вечер. И когда компьютерная томография была завершена, ей сказали, что у нее очень большая опухоль в голове.
- Мне сказали, что у меня опухоль моста, вызывающая такой сильный отек мозга, что мне нужно немедленно провести операцию. У меня был неописуемый шок, но я не хотел оставаться. Я сказал, что мне нужно принять душ в ванной и взять пижаму. Было почти одиннадцать часов, и я вышел из дома в 8 утра.
Очевидно, доктор не собирался отпускать больную опухолью мозга, но после долгих торгов заставил ее поклясться, что она вернется. Она пообещала и пошла домой.
- Я был так потрясен, что вел себя как робот. Люди по-разному реагируют на сильный стресс, одни впадают в полную неподвижность, ломаются, другие, как и я, все действия выполняют механически
Первая больница
Между 2 и 3 часами ночи Ина вернулась в больницу.
- У меня прямо на месте случилась истерика, я начала так судорожно плакать, что не могла успокоиться, - рассказывает она. - Мне дали успокоительное и капельницу с маннитом, чтобы снять отек мозга.
Утром она узнала, что операцию нужно делать быстро. Нейрохирург сообщил Ине, что опухоль сдавливает ствол мозга, что очень опасно, так как во время процедуры может возникнуть кровотечение. В заключение он заявил, что если выживет, то оглохнет на одно ухо. Кроме того, будет поврежден лицевой нерв, поэтому он будет выглядеть как человек после тяжелого инсульта: не закрывающийся глаз, высыхание роговицы, проблемы с глотанием.
- У меня началась еще большая истерика. В одно мгновение мой мир рухнул. Даже информация о том, что рак, скорее всего, доброкачественный, мало утешила меня.
Ина сразу вбила диагноз в поисковик. На первое место в списке вышли интернет-форумы, где повреждение лицевого нерва описывалось как ужасная инвалидность. Почитав немного, она обнаружила, что доктор рисовал ее будущее в очень оптимистичных тонах.
- Мне казалось, что всего этого на самом деле не было, - говорит она. «Я позвонил сестре и сказал, что я в больнице, но не дал ей поговорить с мамой. Ни слова об опухоли головного мозга! Это было настолько абстрактно, что я даже не хотел об этом говорить.
Наконец Инна сама позвонила маме и приняла очень важное решение: найти нейрохирурга, который прооперирует опухоль, не повредив лицевой нерв. Она покинула больницу по собственному желанию
Далее под видео.
Ищите спасения
В помощь подключилась вся семья, друзья и знакомые. Время имело решающее значение, так как опухоль в мозгу сохранялась. С момента выписки из больницы у Ины было девять консультаций за полторы недели. Она не присутствовала на всех лично. Она отправила своим друзьям диск с результатами МРТ по почте кондуктора, и они поговорили с врачами. По ее делу даже консультировались в Португалии, но, к сожалению, безрезультатно. Все специалисты сказали, что невозможно не повредить лицевой нерв.
- В Кракове меня принял молодой нейрохирург, который сказал, чтобы я не беспокоился о лицевом нерве, потому что опухоль такая большая, что нужно спасать свою жизнь и следить за тем, чтобы не было кровотечения, - говорит В. - От этого доктора я получил статью американских нейрохирургов с описанием метода обрезки опухоли. Нерадикальная операция с сохранением лицевого нерва. Я спросил его, делает ли он это, и он сказал, что нет, но он был бы рад. С одной стороны, утешительная информация о том, что где-то в мире у кого-то есть способ вылечить мою опухоль, но позвольте мне открыть голову врачу, который никогда не проводил подобную процедуру? Я не посмел.
У Ины была последняя консультация с доктором Яцек Фуртак в Быдгоще. Врач сначала воскликнул: «Боже, какая большая опухоль! Ее нужно срочно оперировать». А потом добавил: «У меня есть решение для этих опухолей».
- Спрашиваю, какой, и он начинает говорить именно о том, что я читал ранее в этой американской статье. Недоверчиво спросил, не доктор ли это сделал. А он ответил, что почти каждую неделю - так Инна описывает ключевой разговор, приведший к прорыву.
- У г-жи Инносент была большая опухоль мосто-мозжечкового угла, объясняет Яцек Фуртак, доктор медицинских наук, нейрохирург, бригада которого выполняла операцию. - Такая опухоль располагается в задней полости черепа и входит во внутренний слуховой проход, где расположены важные нервы: слуховой нерв, вестибулярный нерв и лицевой нерв. К сожалению, мы обычно выявляем этот тип опухолей, когда они достигли больших размеров, и чем они больше, тем труднее сохранить слуховой нерв, а еще труднее сохранить лицевой нерв, потому что он как-то натянут. растущая опухоль. Кроме того, большие опухоли давят на мозжечок и ствол мозга, что может нарушать циркуляцию спинномозговой жидкости, вызывая гидроцефалию.
Операция прошла успешно, и у пациента появилась идея
Ина Дзвежинская была прооперирована в 10-м военном клиническом госпитале при поликлинике SP ZOZ в Быдгоще. Лицевой нерв цел, но Ина глуха на одно ухо, так как опухоль в основном располагалась на слуховом нерве. Она знала о последствиях процедуры еще до операция.
- Доктор, возьмите мое ухо, только оставьте мое лицо, - вспоминает он свою просьбу, сделанную непосредственно перед анестезией.
Она плохо перенесла операцию. Процедура длилась около 7 часов, были проблемы с пробуждением.
- Мне сделали операцию 13 апреля 2017 года, это был Чистый четверг, а полное сознание я очнулась только в воскресенье, - рассказывает она. - Я долго восстанавливался.
В больнице выяснилось, что рядом с Инной лежат больные из разных уголков Польши. Все, как и она, слышали, что что-то сделать нельзя.
- Я стала удивляться, как это возможно, что там нельзя, а здесь можно, - говорит она. - Я пришел к выводу, что это из-за отсутствия исчерпывающей информации для пациентов в Польше. Я помню, как выходил из больницы с полулысой забинтованной головой, информирование врача о том, что я придумал идею применения. И врач меня отругал: госпожа Дзвежинская, вы должны сначала вылечиться, а потом уже думать о аппликациях.
На вопрос о процедуре доктор Фуртак отвечает: - Ничего показательного мы не сделали, оперируем, стараясь не калечить пациентов. У нас есть доступ к современным технологиям в Польше, и нашим дополнительным преимуществом является то, что мы проводим много процедур. Такая опухоль сращена с тканями и часто имеет общее кровоснабжение с другими нервными структурами. Хитрость заключается в том, чтобы удалить его, ничего не повредив, и в то же время сохранить функцию этих структур. Паралич лицевого нерва, особенно в молодом возрасте, - это драма, особенно для молодой женщины.
- Изображение было очень важно для г-жи Инносенти, добавляет д-р Фуртак. - Она хотела избежать паралича лицевого нерва, ведь лицо - один из атрибутов ее профессиональной деятельности. Конечно, можно пойти на радикальную операцию, удалить всю опухоль, но это чревато тяжелым неврологическим повреждением не только черепных и лицевых нервов, но и ствола мозга. Наша стратегия была такова. что мы старались удалить опухоль как можно более радикально, но при этом вызвать как можно менее стойкий неврологический дефицит, например, поражение лицевого нерва. Операция Иннокентия не была радикальной, но оставшийся фрагмент опухоли не вызывает никаких ограничений. У пациентки нет гидроцефалии, лицевой нерв не поврежден, поэтому она может активно работать.
Покидая больницу в Быдгоще, госпожа Дзвежинская уже выполняла задание. Она хотела дать пациентам информацию о том, как и где они могут лечить свой рак. Покажи им все пути, со всеми вытекающими последствиями. Несмотря на то, что она только что перенесла операцию, она была полна решимости воплотить свою идею в жизнь. Так был создан Mednavi - ваша медицинская навигация, сервис и приложение для онкологических больных.
- Мне очень хотелось научить польских пациентов мыслить как метод лечения, а не как врач, чтобы передать им свой опыт, - говорит Ина Дзвежинская.
Это замечательно
Когда она начала создавать сайт Mednavi, оказалось, что в Польше 72 отделения нейрохирургии, в 17 из которых применяется искомый метод. Ей просто не повезло с врачами, которые не использовали его в то время.
- Мне не на что жаловаться, говорит он. - Меня оперировал в Польше один из лучших нейрохирургов мира, по страховке, я не заплатил за это ни одного злотого. Правда, у меня от Кракова до Быдгоща было 500 км, но в Польше не важно, где ты живешь, где прописан, лечишься везде. Это личный выбор пациента. Я не знал этого в 2017 году, и это прекрасно. Могу только сожалеть, что у меня не было необходимых знаний для принятия решения, но я уже решил эту проблему, я создал Mednavi.
- Возьмем мои девять консультаций. Каждый врач, уделявший мне время и внимание одновременно, не принимал другого. Пациент, у которого нет информации, ходит от врача к врачу, чтобы собрать ее. Речь идет не только об операции, ведь лечение рака состоит из нескольких разных этапов.
Случай Инны - акустическая неврома. На сайте Mednavi вы найдете все пути лечения с полным описанием, а также учреждения, которые предлагают это лечение.
- Я считаю, что знания - это элемент эффективной терапии, - признается Инна. - Если бы у меня была карта всех терапевтических возможностей и учреждения, в которые я мог бы обратиться, сколько бы стресса я сэкономил? И все же у многих больных нет сил на такой поиск.
На сегодняшний день
Ина чувствует себя хорошо, последний раз делала МРТ в конце ноября, часть опухоли, которая осталась, уменьшилась. Она считает, что это из-за ее работы над собой. Хотя у врачей есть сомнения, они также советуют ей продолжать лечение.
Однако опухоль еще раз напомнила вам, что это бомба замедленного действия. В конце 2019 года у нее умер отец, а 14 февраля 2020 года она пошла на обследование. Сразу после процедуры осмотры проходили каждые три месяца, затем каждые полгода.
- Я узнала, что опухоль выросла, и мне назначили дату следующей операции, - говорит она. Я еду в больницу 18 сентября. Я был потрясен еще больше, чем в первый раз. Зная, что повлечет за собой операция, я решил, что не допущу ее. Я плакала и заявляла, что остановлю рост опухоли. Буду работать над собой и успокаивать нервы. Я думал: Боже, почему я был так напряжен в последнее время. Я забыл позаботиться о себе.
После посещения Быдгоща друзья уговорили Ину отправиться в горы. Она была полностью опустошена. Когда они прибыли, пандемия коронавируса только что разразилась, и в Польше был объявлен жесткий карантин. Она пробыла в горах семь недель.
- Это спасло меня, говорит он. - Я очень успокоилась, начала заниматься медитацией, работать над собой, работать с эмоциями. Я был ошеломлен. Я попросила доктора сделать несколько анализов непосредственно перед операцией, и в течение шести месяцев, оставшихся до операции, я очень старалась измениться внутренне. Обследование показало, что рост опухоли остановился, и доктор Фуртак отменил процедуру. Следующее МРТ было назначено на апрель прошлого года, и я снова был в сильном стрессе. Однако оказалось, что опухоль уменьшилась на миллиметр. Последнее сканирование, проведенное в конце ноября, показывает, что опухоль уменьшилась еще больше. Медицина не может этого объяснить, и я связываю этот успех со своей силой воли, - смеется Ина.
- Миссис Инносент знает, что часть опухоли осталась. Он находится под рентгенологическим контролем, время от времени проводит плановые обследования, а кроме того, активно живет и работает, - резюмирует доктор Яцек Фуртак. - Есть термин - безрецидивный период. Это означает, что у пациента есть какое-то заболевание, но оно не дает симптомов на определенной стадии, что позволяет ему участвовать в профессиональной жизни без каких-либо побочных эффектов. Однако врач должен честно предупредить пациента, что ничто не вечно. Желание, чтобы период ремиссии был как можно дольше, но нельзя забывать о проверках.