Участвуя в глобальных усилиях по информированию и повышению осведомленности о гемофилии и по случаю Всемирного дня гемофилии (воскресенье, 17 апреля), Греческая ассоциация защиты больных гемофилией при любезной поддержке Bayer Hellas, организация информационной кампании под названием: «Красный 4 причина»
В сотрудничестве с радиостанцией Red fm в Афинах в воскресенье, 17 апреля, в Афинах, угол Эрмоу и Ники с 10:00 до 14:00. Известный дуэт Red fm Такис Яннуцос и Тодорис Вамвакарис сыграют музыку вживую, а зрители смогут узнать о гемофилии.
Гемофилия - в основном наследственное заболевание, сопровождающее человека с момента рождения. Это нарушение свертывания крови, которое препятствует правильному свертыванию крови По сути, это повреждение механизма организма по остановке кровотечения после повреждения сосуда, когда обычно кровь должен свернуться. Основным риском для человека с гемофилией является неконтролируемое внутреннее кровотечение, которое начинается спонтанно или после какой-либо травмы. Кровотечение в суставах (кровотечение спонтанно или после травмы чаще локтях и коленях) и мышцах часто встречается у больных и вызывает боль, а также сильную нагрузку на суставы, что приводит к скованности, инвалидности и иногда к смерти. Многие больные гемофилией испытывают серьезные трудности при ходьбе и других видах повседневной деятельности из-за тяжелого артрита, возникающего в результате множественных кровоточащих суставов. Заболевание в основном делится на два типа. Гемофилия А (дефицит фактора VIII), что составляет 85% случаев, в то время как Гемофилия В(фактор IX дефицит) встречается примерно в пять раз реже.
Сегодня мы можем лечить гемофилию, но мы не можем ее вылечить. Таким образом, мы контролируем и лечим симптомы гемофилии с помощью заместительной терапии, то есть введение фактора свертывания, отсутствующего в крови больных гемофилией, посредством внутривенной инфузии. Метод безопасен и эффективен и может осуществляться двумя способами:
- При кровотечении: недостающий фактор свертывания крови вводят после травмы, чтобы сформировать необходимый сгусток и остановить кровотечение.
- Через равные промежутки времени, чтобы предотвратить возможное кровотечение: это называется профилактическим лечением и защищает от кровотечений в суставах и их серьезных последствий.
Доступ к лечению необходим для того, чтобы больные гемофилией могли жить нормальной жизнью.
Всемирный день гемофилии был учрежден в 1989 году по инициативе Всемирной организации гемофилии (WFH) с целью проблема больных гемофилией. Он отмечается каждый год 17 апреля. Эта дата была выбрана в ознаменование дня рождения основателя организации Франка Шнабеля,самого больного гемофилией.
По данным опроса ВФГ в 100 странах, представляющих 88% населения мира, 137 352 человека страдают гемофилией, примерно 1000 из них в Греции. В то же время в Европе около 33 000 человек страдают гемофилией Эти цифры доказывают редкость заболевания.
«Принято считать, что в случаях больных гемофилией необходима немедленная и беспрепятственная доступность адекватного лечения, преимущественно профилактического. Не менее важно обеспечить и улучшить качество жизни пациентов, которые должны поддерживать нормальную жизнь и продуктивно участвовать в жизни общества. В последние годы были зафиксированы очень важные достижения в диагностике и лечении заболевания, в результате чего сегодня люди с гемофилией могут жить нормальной жизнью, если они имеют доступ к соответствующему лечению. Мы надеемся, что в ближайшие годы мы увидим еще больше разработок, которые будут способствовать дальнейшему улучшению качества жизни пациентов», - сказал г-н Giorgos Filippidis, президент Ассоциации защиты греческих больных гемофилией.
Менеджер по связям с общественностью компании Bayer Hellas, г-жа Соня Мусавере,заявила по этому поводу: «В Греции общее количество больных гемофилией оценивается приблизительно в тысячи. Несмотря на то, что это редкое заболевание, компания Bayer признает значительные неудовлетворенные терапевтические потребности при этом заболевании, инвестирует в исследования и разрабатывает инновационные варианты лечения для его решения.
В то же время Bayer Hellas вместе со своими сотрудниками придерживается принципов социальной ответственности, поддерживая важные и специальные инициативы по повышению осведомленности общественности и борьбе с редкими заболеваниями. В этом направлении мы очень рады объединить усилия с Ассоциацией защиты греческих больных гемофилией в информационной кампании «Красное дело 4» и претворить в жизнь философию нашей компании для лучшего общества».
Об Ассоциации защиты греческих больных гемофилией
Целью Ассоциации является пропаганда и охрана жизни и здоровья людей, больных гемофилией или другими врожденными наследственными склонностями к кровотечениям, всеми способами и средствами, профилактика, лечение и реабилитация неприятных последствий и инвалидности, возникшей в результате болезни, защита любыми законными способами моральных и материальных интересов этих лиц, а также их поддержка и реабилитация.
Также целью Ассоциации является постоянная работа по включению больных гемофилией в производственный процесс и организация мероприятий с целью повышения осведомленности государства и общественного мнения об их проблемах и возможности, с целью борьбы, «ломки» предрассудков и «эстетического расизма», чтобы общество рассматривало инвалидность как разнообразие, а не как причину дискриминации.