Анкилозирующий спондилоартрит (АС) - это прогрессирующее заболевание, которое со временем будет ухудшаться. Это может вызвать сильную боль, усталость и инвалидность, а также повлиять на различные аспекты вашей жизни, в том числе на работу и домашнюю жизнь. Эмоциональное напряжение повседневной жизни с СА может повлиять на психическое здоровье человека и привести к расстройствам настроения, таким как депрессия и тревога.
От АС нет лекарства, но лечение может управлять процессами заболевания, ослаблять боль в спине и другие симптомы, а также снижать вероятность инвалидности и других осложнений заболевания. Также жизненно важно иметь эмоциональную поддержку, чтобы лучше справляться со всеми различными аспектами болезни.
Поддержка может исходить из разных областей, в том числе от семьи и друзей, а также онлайн и личных групп поддержки. Вы также можете обратиться за поддержкой к специалистам в области психического здоровья. Большинство людей будут использовать комбинацию типов поддержки, чтобы помочь им управлять различными и часто меняющимися аспектами AS.
В этой статье рассказывается о доступных вам вариантах поддержки, преимуществах групп поддержки и о том, как найти подходящую группу для вас.
Типы групп поддержки
Согласно Mental He alth America, группы поддержки - это места, где люди могут «собираться вместе, чтобы поделиться своими историями, опытом и жизнью» таким образом, чтобы помочь справиться с чувством одиночества и изоляции.
Изоляция и одиночество являются серьезными проблемами для людей с хроническими болями, такими как АС, согласно исследованию, опубликованному в 2018 году в British Journal of Pain. А люди, которые испытывают хроническую мышечно-скелетную боль, больше рискуют остаться одинокими.
Члены семьи и друзья не всегда знают, как посочувствовать или помочь. Ваши медицинские работники, как правило, сосредоточены на вашем физическом здоровье, а не на вашем психическом здоровье.
Группа поддержки больных АС может связать вас с людьми, которые точно знают, с чем вы сталкиваетесь каждый день. И независимо от того, через что вы проходите, лучший совет часто исходит от людей, которые были на вашем месте. Делясь информацией, люди могут получить поддержку и ободрение от своих товарищей по группе и предложить то же самое взамен.
У вас есть много вариантов поиска групповой поддержки для AS, включая онлайн-форумы, доски объявлений, страницы в социальных сетях и многое другое.
Онлайн-форумы
Онлайн-форумы создаются организациями. Это безопасные места, где вы можете задавать вопросы, получать поддержку коллег и обсуждать проблемы и интересы. На онлайн-форумах по АС будут обсуждаться такие вещи, как симптомы, преодоление трудностей, исследования и лечение.
Вы можете найти онлайн-форумы по АС на веб-сайтах, которые предлагают медицинскую информацию и ресурсы для различных состояний здоровья, включая следующие:
- Кости, суставы и мышцы пациента
- Фонд артрита LiveYes!
- Пациенты любят меня
Доски объявлений
Доски объявлений похожи на онлайн-форумы. Они предлагают вам возможность обсудить AS онлайн. Вы должны зарегистрироваться на соответствующем веб-сайте, чтобы присоединиться к сообществу и публиковать сообщения для большинства из них.
Американская ассоциация спондилита, некоммерческая организация, занимающаяся образованием, исследованиями и защитой интересов, имеет доски объявлений. Вы можете публиковать вопросы и делиться своими мыслями о своем опыте работы с AS на досках объявлений. Вы также можете прочитать множество разговоров о лечении, проблемах образа жизни, борьбе с синдромом Аспергера и многом другом.
Страницы в социальных сетях
Веб-сайты и приложения социальных сетей, включая Facebook и Twitter, могут предлагать места для людей с синдромом Аспергера или другими заболеваниями, где они могут общаться с другими людьми, переживающими аналогичные ситуации, а также получать и предлагать поддержку сверстников.
Например, люди с психическими расстройствами сообщают о преимуществах общения со сверстниками в социальных сетях. Такие преимущества включают «социальную связь, чувство принадлежности к группе» и возможность поделиться «личными историями и стратегиями преодоления повседневных проблем жизни с психическим заболеванием».
Страницы социальных сетей также могут быть образовательным пространством для людей с синдромом Аспергера. Например, вы можете узнать о новых способах справиться с симптомами или справиться с ними от других людей, имеющих длительный опыт жизни с АС. Или люди на этих страницах могут рассказать, как они справляются с болью, что им не помогло, а что помогло.
Сначала поговорите со своим лечащим врачом
Обязательно поговорите со своим лечащим врачом, прежде чем пробовать что-то, о чем вы прочитали в Интернете. То, что работает для кого-то другого, может не сработать для вас или привести к неблагоприятным последствиям.
Блоги
Блоги могут быть источником вдохновения и надежды. Как правило, они исходят от людей, живущих с СА, которые понимают, что значит жить с СА каждый день. Блоги - это онлайн-пространства, где вы можете прочитать об опыте других людей с синдромом Аспергера и поделиться своим собственным.
Чтобы вдохновиться, начните с «Ваши истории от Американской ассоциации спондилита». Или вы можете прочитать истории от первого лица таких же людей, как вы, в личных блогах.
Вот несколько блогов AS, с которых можно начать:
- Ловейн Коэн: Помимо моей личной борьбы с болезнью Бехтерева
- Мои несколько миров
- Хроник бэккантри
- Подкаст о анкилозирующем спондилите
Клинические испытания
АС - болезнь, не поддающаяся лечению, и исследователи не уверены в ее точной причине. Но продолжающиеся исследования могут помочь ответить на многие важные вопросы. Клинические испытания позволяют вам принять участие в новых исследованиях, которые могут принести пользу вам и многим другим. Вы даже можете получить компенсацию за потраченное время.
Ваш поставщик медицинских услуг может быть полезным ресурсом для поиска клинического испытания, которое соответствует вашим потребностям. Вы также можете найти клиническое исследование АС на сайте Clinic altrials.gov.
Прохождение клинического испытания может дать вам возможность встретиться с другими людьми, живущими с СА, которые могут разделять ваши интересы и опасения. Вы также можете получить совет и поддержку по поводу АС от людей, проводящих исследование.
Семья и друзья
Хотя АС может передаваться по наследству, вполне возможно, что вы единственный в своей семье с этим заболеванием, и это может усложнить жизнь с АС и управление им. Но семья и друзья все еще могут предложить вам поддержку и понимание.
Было бы полезно быть открытым для самых близких вам людей, таких как ваш партнер, лучший друг, брат, сестра или родитель. Близкие не знают, что значит жить с синдромом Аспергера, но если они любят вас и заботятся о вас, они захотят это узнать. Позвольте им сделать все возможное, чтобы поддержать вас.
Личные и онлайн-группы поддержки
Онлайн-организации также могут предлагать местные отделения или мероприятия в вашем районе. Вы также можете найти личную группу поддержки в местной больнице или общественном центре.
Даже если вы не можете найти местную группу поддержки для больных АС, подумайте об онлайн-группе. Онлайн-встречи могут позволить вам общаться по собственному расписанию и тогда, когда вам больше всего нужны эти связи и поддержка.
Консультирование или терапия
Даже при поддержке близких и групп поддержки все еще можно испытать эмоциональные последствия СА. Психическое здоровье часто страдает при АС. Также существует повышенный риск депрессии и тревоги у людей с АС по сравнению с населением в целом.
При поиске поддержки психического здоровья очень важно найти подходящую пару. Вы захотите работать с кем-то, с кем вам комфортно разговаривать и кому вы можете доверять.
Ваш лечащий врач может направить вас к консультанту. Вы также можете получить рекомендации консультанта от семьи, друзей, коллег или религиозных лидеров.
Преимущества групп поддержки
Быть окруженным людьми, которые знают и понимают, через что ты проходишь, может быть утешительно. Вы также увидите, что можно вести нормальную и продуктивную жизнь, несмотря на последствия АС. Группы поддержки могут предложить людям с синдромом Аспергера множество дополнительных преимуществ.
Лучшее понимание AS
Группы поддержки могут предложить ценные ресурсы для изучения СА и жизни с ним. Участники этих групп могут рекомендовать материалы для чтения, веб-сайты и советы о том, как справиться с болью, усталостью и стрессом.
Способность выбросить все из головы
Группа поддержки может быть безопасным местом для обсуждения того, что вас беспокоит. Если вы поделитесь своими заботами или тревогами с группой, это облегчит ваше эмоциональное бремя и поможет вам лучше справляться с ситуацией. Когда другие делятся своими историями, вы получаете некоторое представление о том, как они справляются со своими уникальными ситуациями.
Как справиться с одиночеством
Люди, которые посещают группы поддержки, часто отмечают, что они больше не чувствуют себя одинокими и осужденными. Встреча с людьми, которые понимают, через что вы проходите, приносит огромное облегчение.
Улучшение психического здоровья
Общение с другими людьми может поднять вам настроение и дать надежду и уверенность в завтрашнем дне. Когда вы видите, как другие люди с синдромом Аспергера процветают и добиваются успеха, вы начинаете представлять себе возможности.
Узнайте об уходе за собой
Члены группы поддержки могут предложить вам идеи о том, как позаботиться о себе, справляться со стрессорами, бороться с усталостью и как чувствовать себя лучше умственно и физически.
Как найти правильную группу поддержки
Ваш основной лечащий врач, ревматолог (специалист по воспалительным заболеваниям суставов, костей и мышц) или терапевт - хорошие источники для поиска местных групп поддержки. Вы также можете найти местное собрание, используя веб-сайты организаций, занимающихся артритом и АС.
Проверьте следующие веб-сайты, чтобы узнать, есть ли у них что-нибудь в вашем регионе. Даже если у них нет чего-то локально, большинство из них предлагают онлайн-поддержку:
- Фонд артрита
- Национальный исследовательский фонд артрита
- Национальный институт артрита, заболеваний опорно-двигательного аппарата и кожи
- Американская ассоциация спондилитов
Выбирая группу, подумайте, на чем она фокусируется, как участники встречаются (онлайн или лично) и кто руководит группой. Вы захотите стать частью группы, лидер которой прошел какое-то обучение.
Есть несколько красных флажков, которые могут указывать на то, что группа может быть проблематичной. К ним относятся:
- Взимание высокой платы за участие
- Обещание излечения от АС или другого заболевания
- Принуждение к покупке товаров или услуг
После того, как вы присоединитесь к группе поддержки, вы можете сначала нервничать из-за того, что делитесь личными проблемами с людьми, которых вы не знаете. Это нормально. Вы все еще можете получить пользу от прослушивания. Со временем вы захотите поделиться своими идеями и опытом, чтобы максимально использовать возможности группы поддержки.
Вы пробуете группу поддержки хотя бы несколько недель, чтобы определить, подходит ли она вам. Если через несколько недель вы почувствуете, что это не так, рассмотрите другую группу или другой формат поддержки (онлайн или лично).
Напоминание
Группа поддержки не заменяет консультацию вашего лечащего врача. Если вы обнаружите, что вам все еще трудно справиться с АС, попросите своего поставщика медицинских услуг направить вас к терапевту или консультанту.
Обзор
Анкилозирующий спондилоартрит - это пожизненное заболевание. Живя с ним, вы иногда можете чувствовать себя одиноким. Он также малоизвестен, поэтому его эффекты часто понимают неправильно. Но это не значит, что вы одиноки. Вы по-прежнему можете получить поддержку от тех, кто понимает ваше состояние и заботится о вас.
Ваши группы поддержки разнообразны, включая онлайн-форумы, блоги, встречи с семьей и друзьями, онлайн-встречи и личные встречи. Присоединение к группе поддержки дает много преимуществ, в том числе больше информации о АС, преодолении и управлении болью и другими симптомами. Целесообразно провести исследование и найти группу, которая лучше всего соответствует вашей уникальной ситуации.
Слово из Веривелла
Анкилозирующий спондилит неизлечим, но большинство людей с АС могут жить долго и полноценно.
Важно поставить ранний диагноз и обратиться к врачу, как только вы начнете испытывать признаки заболевания, особенно боль в нижней части спины, бедрах и ягодицах. Таким образом, агрессивное лечение может начаться быстро и снизить вероятность деформации позвоночника и других осложнений.
Доступны различные методы лечения боли, замедления повреждения позвоночника и лечения других симптомов. Физиотерапия и физические упражнения также могут помочь улучшить симптомы и физическую функцию. Работайте со своим лечащим врачом, чтобы обеспечить себе наилучший результат и качество жизни.
Часто задаваемые вопросы
- Является ли анкилозирующий спондилит инвалидностью?
Анкилозирующий спондилоартрит может привести к инвалидности, поскольку вызывает хроническую боль и скованность. Это может ограничить подвижность позвоночника. Несмотря на эти эффекты, очень немногие люди становятся инвалидами из-за АС.
Новые агрессивные препараты, в том числе стандартные противоревматические препараты, модифицирующие болезнь (DMARDs) и биологические препараты, могут снизить вероятность инвалидности и осложнений заболевания.
- Может ли анкилозирующий спондилит повлиять на ваше психическое здоровье?
Последствия болезни Бехтерева могут повлиять как на ваше физическое, так и на психическое здоровье. Исследования показали, что АС влияет на психическое здоровье, и у людей с АС повышен риск тревоги и депрессии по сравнению с населением в целом.
- Какие изменения образа жизни могут помочь вам справиться с болезнью Бехтерева?
Многие люди с АС считают, что некоторые изменения в образе жизни могут помочь им лучше справляться с симптомами АС. Изменения в образе жизни, которые могут принести пользу людям с АС, включают отказ от курения, здоровое питание, контроль лишнего веса, активный образ жизни, правильную осанку и управление стрессом.