"Извините, но мы больше ничего не можем сделать."
Ни один пациент не хочет это слышать. Ни один врач не хочет этого говорить. И не зря: это неправда.
Это правда, что в ходе многих болезней излечение перестает быть вариантом.
Но отсутствие надежды на надежное излечение не означает полное отсутствие надежды. Это, конечно, не означает, что больше ничего не нужно делать.
Когда вы получаете информацию о том, что ваше заболевание серьезно, команда паллиативной помощи может помочь вам справиться с новостями и справиться со многими вопросами и проблемами, с которыми вы столкнетесь.
Многие люди связывают паллиативную помощь с уходом в конце жизни. Хотя вся помощь в конце жизни включает паллиативную помощь, не всякая паллиативная помощь является уходом в конце жизни.
Бригада паллиативной помощи работает вместе с врачами, работающими над продлением вашей жизни и, если возможно, над излечением вашей болезни. Облегчая ваши симптомы, команда паллиативной помощи может действительно помочь вам выздороветь.
Этот подход к уходу предназначен для всех с серьезным, опасным для жизни заболеванием, независимо от того, проживут ли они годы, месяцы или всего несколько дней.
«Наша роль заключается в том, чтобы помочь людям жить с серьезными заболеваниями как можно дольше», - говорит Шон Моррисон, доктор медицинских наук, директор Национального исследовательского центра паллиативной помощи в Медицинской школе Маунт-Синай в Нью-Йорке. Йорк.
Как справиться с новостями
«Вы можете быть самым умным и организованным человеком в мире, но, услышав тревожные новости о своем состоянии, вам будет трудно сохранять ясность», - говорит Фарра Дейли, доктор медицинских наук, заместитель медицинского директора Capital Caring, которая обслуживает более 1000 клиентов в Вашингтоне, округ Колумбия. C. площадь.
Из-за этого сложно задавать правильные вопросы и легко неправильно понять ответы.
Совет Дейли:
- Приводите кого-нибудь с собой на значимые медицинские приемы. Позвольте другому человеку делать все, что вам нужно: задавать дополнительные вопросы, записывать информацию или просто быть мухой на стене и слушать. «Они должны поддерживать вас так, как вам нужно».
- Задавайте столько вопросов, сколько вам нужно. Не бойтесь снова задавать одни и те же вопросы. «Многие люди выходят из таких дискуссий с неправильными представлениями, потому что они не хотели показаться не понимающими, поэтому они не требовали от своего врача дополнительной информации».
- Старайтесь быть непредвзятыми. «Часто люди интерпретируют новости как худшие, чем они есть на самом деле».
Что Дейли имеет в виду под этим?
«Когда врачи начинают сосредотачиваться на лечении симптомов, а не на лечении, жизнь людей часто улучшается», - говорит она.«И временные рамки, которые у вас остались, могут сильно различаться. Во многих случаях люди могут справляться с симптомами в течение многих лет. Когда вы начинаете паллиативную помощь раньше, симптомы лучше контролируются, и у вас больше поддержки в плане принятия трудных решений. …Конечно, люди могут добиться большего, чем они могли бы ожидать».
Пациенты, о которых заботится бригада паллиативной помощи, на самом деле могут жить дольше, чем пациенты, которые этого не делают, говорит Томас Смит, доктор медицинских наук, соучредитель программы паллиативной помощи в Онкологическом центре Мэсси Университета Содружества Вирджинии.
Моррисон советует задать своему врачу следующие вопросы:
- Что я могу ожидать с точки зрения прогноза? Каковы реалистичные ожидания относительно того, как долго я могу прожить?
- Какова вероятность излечения? Есть ли что-нибудь, что потенциально могло бы вылечить эту болезнь?
- Какие существуют методы лечения, которые позволили бы мне жить так, как я хочу, как можно дольше?
Делимся новостями
Узнав о своем диагнозе, вы должны будете поделиться этой новостью с другими. Для многих людей это самая трудная часть - и самая необходимая. «Я призываю людей не действовать в одиночку», - говорит Дейли. «Некоторые люди чувствуют себя лучше, когда рассказывают всем. Другие предпочитают держать это в секрете, насколько это возможно. кто знает, что происходит и что ты чувствуешь."
Неважно, кому вы говорите, обязательно расскажите им, что вам нужно.
"Если вы не указываете им, как вы хотите, чтобы они помогли вам, они помогут так, как смогут, и это может быть не то, что вам нужно", - говорит Дейли. «Может быть, вам нужно, чтобы они приходили к вам домой каждый день и проверяли вас. Может быть, вам нужно, чтобы они отступали, за исключением тех случаев, когда вы их зовете. Это индивидуально для каждого человека. Не ждите, что люди будут догадываться."
Есть много способов сообщить друзьям и семье о вашем состоянии. Вы можете:
- Назначьте одного друга или члена семьи для передачи новостей
- Отправлять общие обновления по электронной почте
- Создайте веб-сайт или блог или присоединитесь к существующему, например caringbridge.org
- Публиковать обновления на Facebook
«Некоторые люди хотят снова и снова рассказывать свою историю каждому человеку - это помогает им разобраться в своих чувствах», - говорит Дейли. «Другие не хотят заново переживать этот опыт и предпочитают, чтобы кто-то объяснил им. Нет единственно правильного пути».
Как справиться с тревогой
Как вы справляетесь со страхами и тревогой, связанными с опасным для жизни заболеванием? Во-первых, постарайтесь узнать, чего ожидать (насколько это возможно). Тревога часто связана с неизвестным.
Спросите своего врача:
- Каких симптомов следует ожидать и что вы собираетесь делать для их лечения?
- Если мне будет больно, как мы с этим справимся?
- Как мне связаться со своим врачом и бригадой паллиативной помощи в экстренной ситуации? «Нет ничего хуже, чем испытывать сильную боль или одышку и быть не в состоянии сделать что-либо, кроме как позвонить в 911», - говорит Моррисон.
Вы также должны убедиться, что рядом с вами есть команда поддержки. Это включает в себя, конечно, семью и друзей, но помните, что они тоже обеспокоены вашей болезнью.
«Важно иметь беспристрастного, менее эмоционального собеседника, - говорит Дейли. «Группа поддержки для людей с вашей болезнью или социальный работник в вашей больнице или медицинском центре могут помочь вам рассказать о своих страхах, не чувствуя, что вы подавляете своих близких».
Вы также можете отвлечься от беспокойства, найдя время для того, чтобы заниматься тем, что вам нравится, тем, что вы, возможно, не смогли бы сделать, когда сосредоточились на лечении.
«Одна из проблем лечебного лечения заключается в том, что оно часто занимает много времени», - говорит Дейли. «Вы идете в кабинет врача, приходите домой и отдыхаете, идете в инфузионный центр, приходите домой и отдыхаете, идете к специалисту, приходите домой и отдыхаете. Это нормально, но это бремя лечения. это бремя, чтобы получать удовольствие. Критически относитесь к тому, как вы тратите свое время, потому что время драгоценно."
Как справиться с болью
Первое, что вам нужно знать о боли, это то, что ее можно вылечить.
«Не следует ожидать, что вам придется с этим жить», - говорит Моррисон. «На самом деле, есть данные, показывающие, что невылеченная боль снижает вашу способность функционировать и может даже сократить вашу жизнь, поэтому важно лечить ее как можно раньше».
Некоторые вещи, которые вы должны знать об управлении болью при паллиативной помощи:
- Раннее лечение боли не означает, что лечение не будет эффективным позже.
- Лечение боли не снижает вашей способности распознавать, работает ли терапия или прогрессирует ли ваша болезнь. «Боль не должна использоваться в качестве маркера эффективности лечения», - говорит Моррисон.
- Вы вряд ли станете зависимым от обезболивающих. «И если у вас есть такая история, мы можем справиться и с этим. То, что у вас есть такая история, не означает, что вы должны страдать. Вам просто нужен более специализированный уход», - говорит Моррисон.
- С побочными эффектами обезболивающих тоже можно справиться. «Запор, тошнота и когнитивные изменения могут быть побочными эффектами обезболивающих», - говорит Моррисон. «Но мы можем лечить и их. Никто не должен испытывать боль из-за страха перед побочными эффектами лекарств».
Чтобы эффективно справиться с болью, ваш врач должен знать как можно больше о том, что вы испытываете.
Постарайтесь сообщить о своей боли как можно точнее. Нет причин преуменьшать его или пытаться казаться более сильным, - говорит Дейли. - Опишите, на что он похож, где он расположен, что делает его хуже, а что - лучше. Будьте готовы рассказать своему врачу обо всем, что вы уже пробовали для устранения симптома, как можно подробнее».
Это ваша отправная точка. Затем, по мере продвижения вперед, следите за тем, как лечение влияет на вашу боль. Когда вам нужно его использовать? Это помогает вам много или только немного? Каковы побочные эффекты? Помогает ли это вам в достижении ваших целей, например, работа в саду или встреча с друзьями?
Преодоление духовных забот
Капеллан является одним из самых важных членов любой бригады паллиативной помощи. Христианин вы или иудей, индус или буддист, атеист или агностик или просто не знаете, во что верите, почти у всех есть какие-то духовные проблемы перед лицом опасной для жизни болезни.
«Вы пытаетесь понять, что с вами происходит», - говорит Моррисон.«Мы можем говорить нашим детям, что жизнь несправедлива, но мы все равно почему-то чувствуем, что так и должно быть, и подобные болезни всегда кажутся такими несправедливыми. развейте эти сожаления, независимо от того, верите ли вы в организованную религию или нет. Капелланы действительно обучены помогать с духовными кризисами тем, кто верит, а кто нет.
Планирование будущего
Если вы получили известие о том, что ваша болезнь больше не излечима, идея планирования будущего может показаться бесполезной. Но, как вы уже знаете, многие пациенты живут годами, очень хорошо, с «смертельным» диагнозом. Как максимально эффективно использовать оставшееся время?
«Подумайте критически о том, что для вас важнее всего», - советует Дейли. Она предлагает вам задать себе следующие вопросы:
- Что делает день хорошим для меня?
- Как я люблю проводить время?
- Что бы я хотел сделать прямо сейчас, чего я не могу сделать, потому что меня сдерживает симптом?
"Это ключи к улучшению качества вашей жизни", - говорит она. «Иногда я впервые встречаю пациентов, и они говорят мне, что их боль или тошнота «не так уж сильны». Затем я копаю дальше и выясняю, что они живут с симптомами так долго, что частично купированные боль и тошнота стали «нормальными».
Когда вы лечитесь, лечение может быть агрессивным и часто сопровождаться очень серьезными побочными эффектами. Но в паллиативной помощи цель состоит в том, чтобы сделать вас максимально комфортными и счастливыми. Доступны методы лечения, которые могут облегчить и свести к минимуму тошноту или боль, если не убрать их полностью, и дать вам возможность делать многие вещи, от которых вы, возможно, давно отказались.
«Некоторые из моих пациентов просто хотят иметь возможность выйти на улицу и насладиться своим садом», - говорит Дейли.«Другие просто хотят выпить кофе со своими подругами, и их не тошнит. В паллиативной помощи мы работаем над тем, чтобы вернуть то, что они потеряли. Людям приходится отказываться от многих вещей, когда они больны, но если вы боретесь за контроль над симптомами, многие из тех вещей, которые вам нравятся, снова достижимы».
Планирование будущего также означает планирование конца, когда он наступит. Это не значит, что это завтра. «Вы можете говорить о своей смерти, не говоря, что вы еще готовы к ней», - говорит Дейли. «Это просто хорошее планирование. Честно говоря, это то, что вы должны делать, даже когда вы молоды и здоровы, но никто этого не делает. Всегда говорите с людьми, которым вы больше всего доверяете, о том, что вы хотели бы сделать и кого вы хотели бы заставить. решения, когда вы не можете принять их самостоятельно."
Вещи, о которых стоит подумать, включают:
- Где бы вы хотели оказаться в конце? (Дома, в хосписе, в больнице?)
- Кого бы вы хотели видеть рядом с собой?
- Что было бы для вас самым важным на тот момент?
«Планирование этого не означает, что вы согласны с тем, что это происходит», - говорит Дейли. «Но когда вы заранее планируете конец, гораздо больше шансов, что это будет мирный опыт для вас и вашей семьи, с меньшим беспокойством и напряжением».
Составляя эти планы, полагайтесь на свою группу паллиативной помощи.
«Моя цель состоит в том, чтобы люди, которым меня рекомендуют, жили очень долго», - говорит Моррисон. «И мы помогаем им справиться со всеми осложнениями, всеми вопросами и всеми ресурсами, которые им нужны, чтобы справиться как с болезнью, так и с ее лечением. Вот для чего мы здесь».