“Я не уверен, что справился бы с этим в прошлом году без него”.
«Это поиск надежды».
«Я всегда получаю от них гораздо больше, чем от любого врача».
«Я знаю, что они поддержат меня, через что бы мне ни пришлось пройти».
Это голоса больных раком легких и выживших, которые находят поддержку, совет и надежду в группах, созданных такими людьми и для них. Они разного возраста, расы и пола, и у них разные типы рака легких. Их объединяют две вещи: их болезнь и вера в то, что никто не может по-настоящему понять рак, если они сами не прошли через это. Том МакГиган, инженер из штата Вашингтон и член группы поддержки LUNGevity, говорит об этом так: «Моим онкологом мечты был бы человек, переживший рак.”
Что предлагают группы поддержки
Не все группы поддержки больных раком одинаковы. Некоторые, например LUNGevity, приветствуют всех. Другие предназначены для людей с определенными подтипами рака.
Вы можете найти небольшие массовые стартапы, а также крупные организации, такие как Сообщество поддержки рака и Американская ассоциация легких. Но большинство из них предоставляют аналогичную помощь.
Эмоциональная поддержка
Многие люди, у которых есть или был рак легких, говорят, что они не пережили бы первые дни болезни без поддержки людей, которые были там.
“Первый год [после постановки диагноза] - это эмоциональные американские горки», - говорит Мишель Роуэр, бывший руководитель службы здравоохранения и спортсменка, у которой был диагностирован рак легких IV стадии в 2018. «Вы должны столкнуться с потерей друзей, коллег и повседневной деятельности. Все в вашей жизни меняется. Людям со стороны трудно понять.”
Для Лу Торреса, пациента и выжившего в Северной Каролине, диагноз рака легких был шоком. «Вы в панике, голова кружится», - говорит он. «Но группа людей, отправившихся в одно и то же путешествие, может обеспечить настоящий комфорт. Они говорят из опыта, а не цитируют тесты, проценты или «ожидаемые результаты». Группа готовила меня так, как солдата готовят к бою, поэтому я знал, с чем мне придется столкнуться, и был к этому готов».
Если вам нужна индивидуальная поддержка, во многих группах есть партнерские программы, которые подбирают вам кого-то со схожими интересами и проблемами. У большинства групп также есть ресурсы или доски объявлений для лиц, осуществляющих уход, и семей. Это важно, потому что эмоциональные расстройства, особенно депрессия, распространены среди лиц, осуществляющих уход.
Практическая поддержка
Группы поддержки могут быть отличным источником для поиска почти всего, что вам нужно. По словам исполнительного председателя сообщества поддержки рака Ким Тибольдо, будь то поездка куда-нибудь, доставка еды, краткосрочное жилье или дополнительная информация о страховании по инвалидности и стоимости лечения, группы поддержки помогут вам.
Сообщество поддержки рака не предназначено специально для людей, страдающих раком легких. В нем есть (виртуальные) оздоровительные классы и программы, которые могут быть полезны всем, кто страдает от этой болезни. У него также есть линия консультирования, работающая 7 дней в неделю, в которой работают социальные работники, обученные работе с онкологическими больными.
«Мы помогаем вам с первого шага на протяжении всего процесса», - говорит Тибольдо. «Мы разговариваем с вами по телефону столько времени, сколько нам нужно, и нет ограничений на то, сколько раз вы можете перезванивать. Пациенты всегда в шоке, потому что привыкли к 5-минутному визиту к врачу. Если наши консультанты не знают ответа на вопрос, они узнают».
Обучение и советы
Многие люди с раком легких говорят, что больше узнают о своем заболевании от своей группы поддержки, чем от врачей.
“Эти люди понимают мою болезнь, ее лечение и жестокое обращение. У них есть полезные советы и приемы, которые работают», - говорит Том Галли, модератор из Техаса на доске объявлений LUNGevity.«Я до сих пор помню, как мне посоветовали каждое утро съедать тарелку простого риса, прежде чем принимать Тарцеву [препарат для химиотерапии, который может вызвать диарею]. Тарцева смеялась над Имодиумом, но уважала рис».
По словам Макгигана, совместное использование медицинской информации помогает пациентам узнать о новейших методах лечения, о том, какие правильные вопросы следует задать своей медицинской команде, и о том, как постоять за себя. «Это позволяет нам предоставлять больше информации и больше информации», - говорит он.
Гребец соглашается. «Не все могут лечиться в крупном академическом центре. [В группе] ты довольно быстро узнаешь, каким должен быть стандарт ухода и что просить, если ты его не получаешь».
Как найти свою группу
Многие больные раком люди находят группы поддержки через Интернет. Галли присоединился к своей первой группе почти 20 лет назад, чему его побудило то, что он увидел по телевизору. Аннет Эйер, помощник вице-президента по работе с пациентами в Американской ассоциации легких, предлагает узнать у своей группы по уходу или социального работника о группах поддержки в вашем районе.«Часто пациенты, получающие лечение в одном и том же учреждении, создают группу поддержки больных раком легких», - говорит она.
Вы также можете напрямую связаться с Американской пульмонологической ассоциацией. Он спонсирует несколько групп поддержки, некоторые специально для людей с раком легких.
Правильная посадка зависит от того, кто вы, что вы ищете, а иногда и от вашего здоровья.
Если вы интроверт, доски объявлений LUNGevity «довольно идеальны», - говорит Роуэр. «Вы можете присоединиться к сообществу и никогда ничего не публиковать, но вы все равно можете читать то, что публикуют другие». Она говорит, что молодые люди, как правило, предпочитают группы в Facebook. Но, как и во всем в социальных сетях, безопасность является ключевым моментом. «Будьте осторожны с личной медицинской информацией», - предупреждает Тибольдо. «Узнайте, кому он принадлежит и что они собираются с ним делать».
Сообщество поддержки рака также имеет доску для обсуждения рака легких, которую модерируют социальные работники. Он также спонсирует еженедельные личные группы. Тибольдо признает, что это может не всем понравиться.«У нас высокий уровень обмена. Если люди не чувствуют себя комфортно при глубоком обмене информацией, есть другие способы общения, такие как наши уроки кулинарии и йоги».
Группа поддержки Минусы
Тибольдо говорит, что, что бы вы ни думали, группы поддержки - это не «кучка людей, которые сидят без дела, ноют и плачут». Тем не менее, говорит она, они не для всех. Изучение того, через что прошли выжившие, - именно то, что делает их такими полезными для одних, - может оказаться непосильным для других.
«Информационная перегрузка может привести к разочарованию», - говорит Роуэр. «Вы не хотите читать, что у других людей есть рецидивы или они заболевают. Иногда это просто слишком много внимания».
И Роуэр, и Тибольдо говорят, что если вы действительно испытываете трудности, возможно, пришло время поговорить со специалистом в области психического здоровья, например, с консультантом или психологом. Ваша команда по уходу или социальный работник должны быть в состоянии направить вас к специалисту, специализирующемуся на онкологических больных. Эйер говорит, что вам следует позвонить в свою страховую, чтобы убедиться, что вы нашли поставщика медицинских услуг в сети.
Параметры группы поддержки
Если вы заинтересованы в группе или сообществе поддержки рака легких, вот несколько мест, с которых можно начать:
- Сообщество поддержки рака
- Inspire (Группа поддержки выживших после рака легких Американской ассоциации легких и дискуссионное сообщество)
- Сообщество поддержки больных раком LUNGevity
Чтобы связаться с людьми, у которых есть определенные изменения в гене рака легких:
- Сопротивляющиеся EGFR
- ROS1ders
- ALK Положительный