Больная лейкемией, миссис Алисия задалась вопросом: есть ли вообще смысл в лечении? И она представляла себе собственные похороны. Она даже попросила мужа не наряжать их маленькую дочь в черное платье на прощальную церемонию. Теперь, после успешной пересадки костного мозга, она и ее подруга хотят издать книгу.
Каждые четыре часа кто-то узнает, что у него лейкемия
Лейкозы - большая группа злокачественных опухолей кроветворной системы. Он может быть острым, хроническим, миелоидным или лимфатическим. Диагностика его не всегда проста, поскольку симптомы заболевания не характерны. Ежегодно в Польше проводится около двух тысяч трансплантаций костного мозга.
- В Польше каждые четыре часа кто-то узнает, что у него только что диагностировали лейкемию, рак крови. Его жизнь резко меняется, как и жизнь самых близких ему людей. Такой диагноз услышала моя подруга Алисия. Ей тогда было 30 лет и у нее была годовалая дочь Ола. Она преодолела болезнь благодаря пересадке костного мозга. Теперь наша мечта - издать книгу, которая будет свидетельством тех, кто успешно вылечился. С какими проблемами они столкнулись? Как болезнь изменила их? Жизнь для людей с таким стажем уже не та. Это ново, - говорит Маржена Дембицка, соавтор проекта "Пересадка костного мозга и новая жизнь. Книга для пациентов и их родственников".
Онкобольные нуждаются в поддержке
Алиция Садовска и Маржена Дембицка за два года описали истории двадцати человек, перенесших пересадку костного мозга, и теперь собирают деньги на издание книги. Они делают это не из-за денег.
- Мы хотим, чтобы книга распространялась бесплатно среди пациентов, имеющих право на трансплантацию. Мы хотим, чтобы это стало указателем для тех, кто находится в начале пути к выздоровлению. Потому что они, как и я во время болезни, сталкиваются с сомнениями, им нужна поддержка. В доступных медицинских публикациях я нашел слишком мало человечности, так называемый «человеческий фактор». И слишком мало советов о том, как эффективно общаться. Мне не хватало умения говорить о потребностях, в том числе неудовлетворенных. Нашей книгой мы хотим это изменить, - подчеркивает Алисия.
Лейкемия? У меня даже никогда не было насморка
Среди героев - 40-летний Рафал через два года после трансплантации.
- Я был милиционером, занимался в спортзале, занимался спортом, никогда в жизни не простужался, никогда не болел. В какой-то момент я подхватил вирус, от которого не мог избавиться три месяца. Жена отправила меня на анализы. Позвонили из поликлиники и сказали, что результаты плохие. Оказалось, что это острый миелоидный лейкоз, и меня сразу положили в палату. Успех? Это совпадение с донором, который нашелся очень быстро, ведь даже вначале их было целых три из Польши. Позже была выбрана женщина из Германии, - говорит Рафал.
uPacjenta предлагает пакет профилактических осмотров - анализы крови. Это предложение как для людей, которые чувствуют усталость и слабость в теле, так и для тех, кто хотел бы контролировать свое здоровье в профилактических целях.
Алисии Садовской и Маржени Дембицкой мужчина признается, что до болезни у него не было времени ни на что. Сегодня она говорит, что от жизни нельзя ожидать слишком многого, потому что никогда не знаешь, что случится завтра.
Другой пациентке, 50-летней Виезии, с диагнозом апластическая анемия, также была проведена трансплантация. Костный мозг, пожертвованный сестрой женщины, принимать не захотели. Она сомневалась, тем более что сепсис присоединился к лейкемии. Но ее новый мозг наконец-то заработал.
Или Камиль, 24 года. Вскоре после окончания средней школы он отправился в велосипедную поездку в Венецию. Маршрут был далёкий, и Камилу становилось всё тяжелее и тяжелее, он чувствовал постоянную усталость. Когда он вернулся, оказалось, что у него лейкемия. Самым сложным моментом для молодого человека стал вывод первого донора. Это была женщина из Германии и неизвестно, почему она отказалась. Был еще один желающий пожертвовать костный мозг, но через несколько месяцев болезнь вернулась.
- У меня был сепсис, энтерит, клостридии. Метотрексат [противоопухолевый и иммуносупрессивный препарат - прим. ред.] красный] сжег мой кишечник. Я был на операционном столе. Во время операции у меня был иммунодефицит, герпес прорвался в нервную систему и атаковал голову. Я не знал своего имени. Если бы кто-то посмотрел на это со стороны, то мог бы спросить: как этому парню удалось пройти через это? - рассказывает.
Алиция: Я не могла поцеловать своего мужа
Одним из героев книги «Пересадка костного мозга и новая жизнь» является Алисия Садовска, которая честно рассказывает о своей борьбе с раком крови.
Женщина признается, что когда она пытается вспомнить, кем она была до болезни, то видит смазанный образ счастливой мамы и жены, профессионально состоявшейся женщины, занимающейся спортом. Она собиралась сменить квартиру. Она вела обычную семейную жизнь, пока в 2014 году ей не поставили диагноз.
Все, что она знала о лейкемии, это то, что она смертельна, и она ассоциировала ее с безволосыми детьми с грустными глазами.
- Это был мой образ, говорит он. В то время она не осознавала, что лечение также включало многонедельную изоляцию в гематологическом отделении. Когда выяснилось, что ее брат может стать донором костного мозга, она восприняла это как чудо. И она начала относиться к лечению как к задаче, которую она просто обязана выполнить.
- В момент пересадки клеток я был очень тронут и счастлив. У меня было ощущение, что дальше будет только лучше», - признается она. Однако она помнит, что больше всего ее беспокоило отсутствие близости, объятий, физического контакта с другим человеком.
Может быть, именно отсутствие близости заставило Алису задуматься, стоило ли вообще лечение. Она представляла себе собственные похороны. Она даже попросила мужа не надевать черное во время церемонии прощания.
- У меня в голове была такая визуализация: я смотрю вниз на свои похороны, моя душа парит над могилой, и мне интересно, кто пришел. Это было прекрасно. Мне было интересно, придут ли старые друзья, может быть, кто-нибудь с работы? Потому что тот факт, что они будут близки, был очевиден. Еще мне было интересно, кто будет плакать, а кто нет.
От персонала к пациенту: у термометра?
Еще она рассказывает, что во время лечения познакомилась с замечательными людьми: медсестрами и врачами, которые были чуткими, понимающими.
- У меня была замечательная медсестра, которая поддерживала меня. Она была первой, кто сказал мне: «Миссис Алисия, это исцеляет. Химиотерапия звучит радикально, это громкое слово. Но она эффективна».
С тех пор женщина стала думать о химии как о моем друге, который исцеляет. Но признает, что были и неприятные ситуации в подходе врачей к пациентам.
- Я столкнулся с безличным обращением к себе. Вопрос: "Термометр есть?" это до сих пор звучит у меня в ушах и является примером сообщения, которое я никогда не хотел бы услышать снова. К сожалению, в то время у меня не хватило смелости высказать свое мнение, что это была я, Алисия. Женщина, которая хочет быть замеченной. Я смотрел и слышал, как к пожилым людям обращались «бабушка» или «дедушка». Меня это раздражало, было больно - возмущается он.
Рак оставил огромный след в жизни
Через год после трансплантации Алисия снова вышла на работу. Но он все равно должен быть осторожен, он даже не недооценивает насморк. Она изменила свои привычки в еде и находится под наблюдением клинического диетолога, который заботится о больных раком.
- У меня активная хроническая реакция «трансплантат против хозяина». Поэтому я принимаю иммунодепрессанты. Я живу и наслаждаюсь каждым моментом. Через шесть лет после трансплантации я стал другим человеком по отношению к себе и остальным. Я по-разному реагирую на обиды, у меня много эмпатии, я чаще говорю «люблю». Болезнь оставила огромный след в моей жизни. И больше никогда не будет прежним. Но я чувствую, что мне это было нужно для чего-то, потому что ничего не происходит без причины. В болезни и страдании есть более глубокий смысл. Я очень забочусь о своих близких, забочусь об их здоровье. Я думаю, что я тоже другая версия мамы сегодняшней 8-летней Оленьки, - подчеркивает Алисия.
Алиция Садовска и Маржена Дембицка уже собрали почти половину суммы, необходимой для публикации книги в поддержку людей, услышавших жестокий диагноз лейкемии. Раздать пациентам бесплатную книгу под названием «Пересадка костного мозга и новая жизнь», они до сих пор проводят сбор средств. Подробности их действий можно посмотреть здесь: