Миллионы пользователей Facebook указывают свой статус отношений как «это сложно», но для людей с экземой эта фраза приобретает особое значение. Здесь, в групповом интервью через Zoom, три влиятельных лица в социальных сетях откровенно рассказывают о том, каково это - встречаться и объединяться, борясь с хроническим заболеванием кожи. Все трое - Шив Севлал, 21 год, Эмили Чо, 27 лет, и Сеси Френч, 34 года - страдали экземой всю свою жизнь. Чхо и Френч недавно перенесли местную стероидную абстиненцию (TSW), изнурительный побочный эффект лечения экземы стероидами в течение длительного периода времени. Тем не менее, они рассказывают о своем опыте с юмором и надеждой.
Есть ли одно слово, описывающее свидания с экземой?
Sewlal: Мои родители были очень строгими, поэтому я начала встречаться только после окончания средней школы, как раз перед тем, как разразился COVID. Но у меня была плохая самооценка из-за экземы в детстве. Меня издевались за это, а также называли заразным. Многие люди не хотели приближаться ко мне. Теперь моя кожа наконец-то успокоилась до такой степени, что я чувствую себя наиболее уверенно. Итак, я готов. Я взволнован. Я на самом деле чувствую надежду.
Французский: Первое слово, которое пришло мне в голову, было «разочаровывает». В глубине души вы всегда думаете о том, как вы собираетесь объяснить это людям. Для меня это самое главное.
Чхо: Не знаю, хорошее ли это слово, но «уязвимый». Я со своим парнем уже 5 лет. Когда я проходил через TSW, наши отношения не были прежними. Ему было очень тяжело просто лежать на диване, ничем со мной не занимаясь. Весь день я лежала в постели от боли. Я был несчастен. Но он был там для меня. Он такой: «Все в порядке, Эмили. Ты все еще такая красивая. Я люблю тебя какой ты есть." [Ее голос ломается.] Это было действительно тяжело.
О чем вы беспокоились на ранних этапах знакомства?
Chho: Я буквально красилась каждый день. Как будто я должен был все скрыть. Я такой: «А что, если он подумает, что я уродливая?» У меня были сухие участки на подбородке, поэтому я наносила на них макияж, и основа не ложилась правильно. Было бы круто. Это выглядело немного странно, и я подумал: «У меня нет выбора. Я должен это сделать, потому что, если он увидит мою настоящую кожу, будет еще хуже».
Французский: Я была крайне неуверенна, особенно с приложениями для знакомств. Тем не менее, я решил поднять эту тему как тему для разговора раньше, чем позже. Я чувствовал, что важно просто выложить это там, так что это ни для кого не стало неожиданностью. Но да, я все время носила макияж, как Эмили, потому что сыпь на губе всегда была для меня огромной проблемой. Однажды я собиралась на четвертое свидание с этим парнем, и я наносила тональный крем, но моя верхняя губа была разбита прямо посередине. Я никак не мог скрыть это, но я продолжал пытаться. Я опоздала на свидание минут на 20. На следующий день, глядя в зеркало, я разочаровалась в себе. «Зачем я делаю эти вещи?» Это действительно помогло взглянуть на вещи в перспективе: «Нет, может быть, это не так важно, как я думаю».
Sewlal: На первом свидании, на которое я пошла, я была без макияжа. Я носил одежду, открывающую мои руки, все мои шрамы и все такое. У меня очень сильная экзема на веках, похожая на тени для век. Он такой: «О, ты носишь макияж?» И я был уверен. Я сказал нет. И он такой: «О, ну, я думал, ты просто очень плохо накрасилась». Почему он должен был сказать слово «плохо»? И я такой: «Знаешь что? Я чувствую себя уверенно с моими естественными дымчатыми глазами».
Когда я был моложе, они обычно говорили: «О, ты подрался? У тебя был синяк под глазом? И я такой: «Да, я могу поставить тебе синяк под глазом». [Смеется.]
На свиданиях часто приходится пить, но это может вызвать обострение. Каковы ваши отношения с алкоголем?
Sewlal: У меня более 40 аллергий. Поэтому мое эмпирическое правило заключается в том, что я стараюсь избегать вещей, которые опасны для жизни или вызывают рвоту или сильные обострения. Все остальное я стараюсь по-прежнему иметь. Когда я пью алкоголь, это срабатывает, поэтому я не пью его много. Но я не люблю себя ограничивать. Особенно при знакомстве с новыми людьми я люблю выпить всего один бокал, чтобы успокоиться и успокоиться.
Французский: Когда я встречался и был моложе, я был тусовщиком. В тот момент мне было все равно. Я такой: «Знаешь что? К черту это. Если я вспыхиваю, я вспыхиваю. Огромная вещь, с которой я боролся, это то, что вы хотите чувствовать себя нормально. Вы хотите чувствовать себя частью чего-то. Поэтому я бы проигнорировал тот факт, что после этого я вспыхну. Потом я прятался пару дней, пока моя вспышка не проходила, и мне приходилось объяснять это людям. «О да, у меня было супер похмелье в течение 2 дней. А на самом деле мне просто не хотелось быть на публике.
Какая ваша самая неловкая история на свидании?
Sewlal: Мы с этим действительно хорошим парнем вместе пошли на фестиваль. Кожа у меня была сухая, поэтому уже были видны сухие чешуйки. Через несколько часов на фестивале один из хлопьев болтался, и я этого не заметил. Я разговаривал с ним, и на полпути он снял это с меня! Вы не должны очищать свои хлопья. И я такой: «Хорошо, все в порядке. Я спокоен. Я взяла с собой крем. Просто наденьте его».
Французский: Это был момент секса на одну ночь, когда у меня был макияж на все лицо. Я не собирался оставаться на ночь, но это закончилось там. У меня не было всех моих обычных инструментов, чтобы помочь мне очистить лицо. На следующее утро я проснулась и побежала в ванную. Я подумал: «О Боже!» Было много реакций, потому что секс заставляет меня реагировать со всей интенсивностью и кровяным давлением. У меня была сыпь на глазах. Моя губа пылала. Тоже сочилось. Я подумал: «О нет, мне нужно идти». Так что я схватил все свое дерьмо и выбежал за дверь. Он все еще спал и понятия не имел, и я больше никогда ему не писала. Я был так смущен.
Chho: Однажды, когда я встречалась со своим бывшим парнем, я ночевала у него в общежитии. Я проснулась, а вся кровать была в хлопьях. Он еще спал, слава богу. Я буквально смела все хлопья с кровати и вела себя так, будто ничего не произошло. Я такой: «Боже мой. Надеюсь, он не найдет это на полу. Мне нужно пропылесосить».
Каков ваш опыт секса и экземы?
Французский: В первый раз мы с женихом занялись сексом в моей машине. Нам приходилось обходиться и маневрировать с поцелуями, потому что слюна действительно может высушить меня и заставить вспыхнуть. Он очень хорошо к этому относился. Я думаю, что самое главное - это общение. Не так давно он такой: «Да. Я заметил, что у тебя очень сильно распухла верхняя губа, но мне было все равно. Я все еще думал, что ты красивая, и любил тебя больше за то, что ты появился».
Я очень горжусь нашей сексуальной жизнью во время TSW, даже несмотря на то, что наша единственная поза была раком, потому что наша кожа не могла соприкасаться. Плохо, когда твоя кожа такая сырая и чувствительная. Я даже не хотел, чтобы одежда касалась меня, поэтому я, конечно же, не хотел другого тела, жара и пота на мне. Он понимал. Удивительно, что он мог быть со мной и не ставить свои потребности выше моих.
Chho: Во время TSW нам было очень трудно заниматься сексом, потому что мне все время было так некомфортно. Как говорила Сеси, вы даже не хотите, чтобы ваши тела соприкасались. Так что это типа: «Да, я действительно не в настроении для секса».
Мы занимались собачьим стилем или чем-то еще, и он всегда был нежным, особенно потому, что у него была борода. Лицо очень чувствительное, поэтому мне не хотелось, чтобы оно меня царапало. Или мои плечи треснут, и он схватит меня за плечо. Сейчас мне намного лучше, потому что я лечусь. Теперь я такой: «О да, давай сделаем это».
Sewlal: Я просто хочу сказать, что Сеси и Эмили дали мне такую надежду услышать, что у вас есть такие милые партнеры, которые понимают. У меня очень сильная экзема на чувствительных участках.. Другие люди не понимают. Они такие: «Как у тебя может быть экзема на интимных местах?» И я такой: «О, это там. Это везде».
У меня экзема по всему рту и верхней губе, и врачи объяснили мне, что если я целую кого-то, кто ел арахис, это может быть опасно. Есть люди, которые ушли от этого. При экземе у нас много открытых ран, поэтому аллергенам легче проникнуть внутрь. Поэтому, когда вы в клубе, вы должны остановиться и сказать: «Что ты ел? Орехи? яйца? Молоко? Расскажи мне от завтрака до сегодняшнего дня. [Смеется.]
Что хорошего в свиданиях с экземой?
Французский: Я думаю, что лучшая часть любого хронического заболевания - это начать дискуссию. А также помогает другим людям научиться сопереживать и быть более сострадательным.
Chho: Такое хроническое заболевание также делает вас более чутким. Если кто-то проходит через что-то, вы говорите им: «Я понимаю. И я буду рядом, чтобы поддержать тебя».
Если бы вы могли вернуться и дать своему молодому человеку совет по свиданиям, что бы вы сказали?
Французский: Будьте более бесстрашными и перестаньте беспокоиться о том, что думают другие. Ты вырастешь задирой. Я бы хотел, чтобы я лучше понимал свою ценность и ценность. Думаю, это спасло бы меня от отношений, в которых мне не следовало быть.
Sewlal: Ты знаешь себя лучше, чем кто-либо, поэтому не слушай врачей, которые принижают твои проблемы. Не слушайте членов семьи, которые думают, что знают лучше. Вы делаете все, что можете; все будет хорошо в будущем. Вы будете в этом путешествии во времени, поэтому вам нужно научиться любить себя. Вы должны научиться слушать себя и доверять себе.
Чхо: Не изменяй себе и не веди себя так, будто ты кто-то другой. Кто-то будет любить вас за вас, а не за то, как выглядит ваша кожа.
До того, как я начал встречаться, моя мама сказала мне: «Эмили, я не знаю, найдешь ли ты кого-нибудь». Я такой: «Вау, мне действительно больно это слышать». Так что я бы сказал себе младшему: не слушайте никого, кто говорит вам, что вы не найдете кого-то из-за состояния вашей кожи. Кто-то полюбит вас за вас.
Примечание: это интервью было отредактировано для удобства чтения.