Комментарий
Карл Шмид
Ранее в этом году GLAAD в партнерстве с инициативой Gilead COMPASS провела исследование под названием «Исследование состояния стигмы в связи с ВИЧ в 2021 году». Его задача состояла в том, чтобы измерить отношение американцев к ВИЧ и к таким людям, как я, живущим с ВИЧ. Результаты исследования, мягко говоря, обескуражили: американцы спустя 40 лет, кажется, все еще очень мало знают о вирусе иммунодефицита человека.
Почему это?
Потому что большинство - 51%, согласно этому исследованию - просто не думают, что ВИЧ влияет на них? Или это потому, что большинство опрошенных считают, что ВИЧ теперь излечим? Возможно, это потому, что опрошенные полагали, что ВИЧ есть только у беспорядочных белых мужчин-геев и наркоманов, употребляющих наркотики внутривенно?
Какими бы ни были причины, ВИЧ продолжает распространяться, а вместе с ним и мифы и заблуждения, рожденные из страха и непонимания 40 лет назад. Прошло четыре десятилетия, и все же большинство людей в Соединенных Штатах чувствовали бы дискомфорт, общаясь с медицинским работником, инфицированным ВИЧ.
Мы прошли долгий путь в борьбе с болезнью, но когда дело доходит до борьбы со стигмой, еще многое предстоит сделать, и пришло время сделать это приоритетом, потому что это гораздо опаснее и смертоноснее. чем сам вирус является клеймом, которое мы просто не можем сломать.
Это одна из основных причин, по которой я основал +Life: ведущую платформу, посвященную искоренению стигмы в связи с ВИЧ/СПИДом.
Как получилось, что мы как общество смогли выйти за рамки обращения к раку как к слову на букву «с»? Как получается, что идея развода супружеской пары больше не является табу? Или что ребенок, рожденный вне брака, больше не означает, что мать опозорена и подвергнута остракизму? Но человека с ВИЧ, которого можно контролировать и лечить с помощью надлежащих лекарств до такой степени, что вирус не поддается обнаружению и не передается половым путем, каким-то образом все еще называют «безрассудным», «извращенным, опасным», «непривлекательным» и «испорченным». товары.”
Эти слова приходят ко мне легко, потому что я был их получателем, но, что еще хуже, я использовал их на себе. И я им поверил.
Мне было всего 27 лет, когда мне поставили диагноз, я жил жизнью в Лондоне и наслаждался всем, что связано с тем, чтобы быть одиноким, молодым геем, живущим в одном из самых захватывающих городов мира. Но в тот момент, когда я услышал слова «У вас положительный результат на ВИЧ», мне показалось, что на мои запястья надели пару наручников. Вот оно! Это было окончено. И из-за моего «безрассудного», «извращенного» и «опасного» поведения я не только фактически покончила с собой, но и навлекла бы позор на семью и друзей, которые думали обо мне лучше.
Видите ли, это то, что думает большинство людей, когда они узнают новости. Вместо того чтобы думать об их здоровье и реалиях жизни с ВИЧ в наши дни, мы думаем только о том, как мы все испортили. Стыд, вина и ненависть к себе создают опасную спираль, в которую многие из нас попадают, потому что вместо того, чтобы знать правду и науку, мы слышали только устаревшие, просроченные и неточные статистические данные.
Только в 2018 году, за 11 полных лет жизни с ВИЧ, я даже не слышал термин «Н=Н» или «Неопределяемый=Непередаваемый». Даже мой лечащий врач здесь, в Лос-Анджелесе, человек, которого я очень уважаю и который лечил меня уже несколько лет к тому моменту, не упомянул об этом принципе Н=Н. Только когда Брюс Ричман из Prevention Access связался со мной через Твиттер и пригласил на Всемирную конференцию по СПИДу в Амстердаме, где я познакомился с настоящим супергероем Америки, доктором Энтони Фаучи, я узнал об этом моменте, изменившем правила игры. науки так легко выражается. Я хотел ответов. Я получил ответ, потому что это все еще было «сомнительно».
К 2018 году появилось все больше доказательств в поддержку этого простого сообщения, которое в конечном итоге оказалось ключом к тем наручникам, которые были надеты на меня и миллионы других людей по всему миру.
В 1998 году когортное исследование в Сан-Франциско показало, что передача вируса от матери ребенку была сведена к нулю. В 2000 году была когорта из Уганды, которая показала НУЛЕВУЮ передачу, когда вирусная нагрузка человека была менее 1500 копий/мл. В 2008 году в Швейцарском заявлении был сделан вывод, что «передача не произойдет» при неопределяемой вирусной нагрузке.
Возможно, два самых заметных исследования были проведены в 2014 и 2018 годах, когда были проведены исследования «Партнер» и «Партнер 2», которые показали, что после 135 000 (да, вы правильно прочитали) пар занимались сексом без презерватива, когда вирусная нагрузка была неопределяемой. передач было НОЛЬ!
Все эти крупицы информации могли бы дать мне (и миллионам других людей в такой же ситуации) совсем другой взгляд на себя и на жизнь. Вместо того, чтобы 11 лет верить в стигму и усваивать стигму, у меня могла быть надежда. А надежда - очень сильная вещь.
И тем не менее, мой доктор и миллионы людей во всем мире, как и он, продолжали держать эту информацию при себе. Только когда CDC и Всемирная организация здравоохранения подписали его, он стал «принятым».
Вопрос почему? А теперь еще больший вопрос: почему его продолжают скрывать от людей? Есть много врачей и представителей медицинского сообщества, которые до сих пор виноваты в том, что говорят что-то вроде: «Ну, да, Н=Н, но это не мое мнение». Без обид, док, тем из нас, кто живет с ВИЧ, не нужно мнение, нам нужна наука. Нам нужны факты. И мы хотели их вчера.
Я не врач и уж точно не ученый; тем не менее, я человек, живущий с ВИЧ, который несет на себе очень настоящие, еще свежие шрамы от стигмы, которую общество продолжает накладывать на таких людей, как я. Но я знаю, что такие сообщения, как Н=Н, - это надежда, свет и послание, которое должен услышать КАЖДЫЙ, чтобы наконец избавиться от стигмы, связанной с ВИЧ.
Но это выходит за рамки U=U. По моему мнению (которое, как мне кажется, разделяют многие), в Соединенных Штатах Америки существует серьезная неуверенность, когда дело доходит до секса. Что странно, ведь кто не любит секс? Будь то с собой, с кем-то еще или с группой людей, мы, люди, как и все живые существа, любим секс. Кроме того, большинство из нас здесь, потому что два человека занимались сексом или, по крайней мере, проводили время в одиночестве в кабинке, чтобы результаты можно было использовать в сочетании с наукой! ШОК! У нас есть это странное жуткое отношение к этому, что все сексуальное или связанное с сексом является «безрассудным», «извращенным», «опасным». - тьфу, опять эти слова!
Поэтому до тех пор, пока мы не можем обсуждать секс небрежно и комфортно, я боюсь, что стигматизация, окружающая ВИЧ, будет продолжать расти. Когда мы заметаем вещи под ковер, или держим их в разговорах шепотом, или, что еще хуже, притворяемся, что их не существует, тогда мы создаем темный преступный мир, где процветает стигма.
В равной степени стигматизированы потребители наркотиков IV. Собачье дерьмо на тротуаре более приемлемо и доступно, чем тема наркомании в этой стране. Не дай бог у нас такие вещи, как легализованные чистые комнаты для инъекций с посторонней помощью. Нет нет нет! У нас этого не может быть, это только поощрит наркоманов». Мусор! Исследования Европейского центра мониторинга наркотиков и наркомании показали, что безопасные места потребления снижают употребление наркотиков в общественных местах (и выбрасываемые иглы) и увеличивают участие в программах лечения наркозависимости. Они также помогают ограничить распространение ВИЧ, гепатита С и бактериальных инфекций, связанных с внутривенным употреблением наркотиков.
И что тогда делать? Как нам избавиться от беспокойства по поводу секса и наркотиков? Как нам донести науку и факты до людей таким образом, чтобы они понимали, понимали и доверяли?
У нас есть разговоры. Мы не ссоримся, мы задаем вопросы. Мы обсуждаем и приходим к пониманию, что даже если мы не согласны друг с другом лицом к лицу, возможно, мы посадили семя, которое побудит других и нас самих немного покопаться. В конце концов, знание - сила.
Эта страна сейчас стоит на одном из самых сложных перекрестков - борьбе с ВИЧ и COVID-19. Дезинформация, которая привела к миллионам смертей из-за болезней, связанных со СПИДом, никогда не должна была произойти, как и люди, которые погибли от COVID-19. Люди умирают без причины.
Пришло время вывести ВИЧ из тени и мрака последних 40 лет и просто сказать правду. Отбросьте все стереотипы, все мифы и покажите миру, что как американцы мы можем лидировать в борьбе с вирусом и, что более важно, со стигмой.
ВИЧ - это не смертный приговор. Стигма - это смертный приговор, на что я с гордостью говорю: «F Stigma!»
Карл Шмид - австралийский телеведущий и продюсер. В 2019 году он запустил Plus Life (@PlusLifeMedia), бренд цифрового образа жизни, направленный на устранение стигмы, окружающей ВИЧ. В 2020 году Plus Life также была запущена в виде получасовой телевизионной программы в цифровой местной сети ABC, а в ноябре 2021 года Шмид дебютировал на Бродвее, проведя специальный вечер на Бродвее в сотрудничестве с Playbill и Broadway Cares Equity Fights AIDS.