Бывают дни, когда вы не можете встать с постели. Съесть ложку супа становится проблемой. Тяжело читать даже короткую статью, потому что боль мешает сосредоточиться. В повседневной жизни фибромиалгию можно увидеть невооруженным глазом. Вы не можете увидеть это в исследованиях. И понять ее сложно. Многие люди впервые в жизни услышали о существовании этого заболевания, когда Леди Гага сказала, что оно у нее есть.
Фибромиалгию нельзя увидеть. Его не видно ни на рентгене, ни в анализах крови, у каждого человека оно проявляется по-разному. Однако есть один общий элемент - вездесущая боль.
- Боль при фибромиалгии не вызвана непосредственно травмой или воспалением, говорит доктор. Лукаш Малецкий из больницы. Дитль в Кракове. Он один из врачей в Польше, занимающихся этим заболеванием. Мы разговариваем уже более трех часов, но этого недостаточно, чтобы объяснить все тонкости фибромиалгии. - Это состояние нервной системы, которое изменяет восприятие боли и ее переживание. Он имеет разлитой характер, из-за чего болит практически все тело - слышим мы.
Термин фибромиалгия был введен в 1976 году, но только 14 лет спустя Американский колледж ревматологов сформулировал первые общепринятые критерии диагностики. Первоначально им занимались в основном ревматологи, в связи с ранее существовавшими предположениями о том, что это воспалительный процесс, в 1990-х годах стали подчеркивать важность роли эндокринной и нервной систем.- В 1990-х годах было установлено, что для его диагностики нужно проверить 18 точек давления и выявить боль в 11 из них. - объясняет Малецкий. - В 2010 году критерии были изменены и теперь включают когнитивные нарушения, утреннюю усталость, расстройства настроения и оценку боли, о которой сообщает пациент. Боль, которая должна появиться в выделенных участках тела и длиться не менее трех месяцев. По его словам, отпала необходимость исследовать болевые точки.
Недавние критерии Американской коллегии ревматологов продолжают основываться не только на оценке диффузной боли, но и на других перечисленных симптомах. Относительно легче обнаружить первичную фибромиалгию, которая просто соответствует этим диагностическим критериям. Проблема возникает, если это вторичная форма - являющаяся следствием заболевания или когда фибромиалгия сопутствует другим нарушениям. Тогда это можно принять за обострение состояния.
Еще хуже, когда это путают с депрессией. И это два отдельных заболевания с частично совпадающими симптомами. - Считается, что депрессия не вызывает фибромиалгии - именно фибромиалгия может способствовать расстройствам настроения. Больно, поэтому настроение ухудшается. И боль постоянная, объясняет Малецкий.
Элизабет. "Боль распространялась на мышцы, в голову, в ноги"
Когда мы звоним Эльжбете из Вроцлава, она просит нас набраться терпения. «Я быстро устаю, возможно, нам придется прекратить разговор», - говорит она.
Впервые она услышала о фибромиалгии 13 лет назад, но симптомы проявились у нее еще в детстве. - Меня отпустили из спортзала, потому что даже после малейшего усилия у меня шла кровь из носа, сильно болела голова и я была слабой, - вспоминает она.
В течение многих лет никто не знал, что с ней не так. Боль в пояснице, отдающая в живот, становилась невыносимой. Усталость мешала ей нормально функционировать. Она прошла все возможные испытания. Врачи заламывали руки, показывая ей результаты. Они были нормальными, как у здорового человека. - И я знал, что я не был здоров, я не мог быть. Боль распространяется на мышцы, на голову, на ноги, на все тело. Были и другие симптомы - нарушения зрения, проблемы с концентрацией внимания и речью, страхи. В какой-то момент я был настолько слаб, что не мог нормально встать. Я не могла работать, перестала выходить из дома, потеряла много друзей. Наконец, через шесть лет я узнал от ревматолога, что это может быть фибромиалгия. Это тяжелая болезнь, но само осознание того, что спустя столько лет я знаю, что со мной не так, давало мне надежду на излечение, - говорит она.
Приняла лекарства, помогло. Через три года симптомы начали возвращаться с удвоенной силой. Теперь никак не помочь.
Изабела. "Вы делаете все возможные анализы, проходите больницы, а врачи все равно не могут поставить диагноз"
«Лучше знать, от чего умираешь», - услышала она от невролога, указавшего в первоначальном диагнозе дерматомиозит. Слова парализовали ее. Это звучало как приговор. В связи со стрессом, с явлениями тетании, обратилась в больницу в приемном покое. Однако исследование не показало ничего тревожного. Только снижен уровень кальция, магния и других микроэлементов. При этом болело все тело. В любом случае, это болело годами.
Изабела из Пясечно вспоминает, что все началось с несчастного случая. Она пережила это в молодости, у нее был сломан позвоночник и порваны мышцы спины. Она перенесла две сложные операции. И хотя к ней вернулась общая физическая форма, неврологические расстройства остались. Реабилитация была для нее повседневным делом. Однако во время одного из приездов она заметила, что некоторые упражнения вызывают у нее боли в руках. Те, что требовали опоры на руки, выполнить было практически невозможно. Очередной реабилитационный сеанс дал ей понять, что она не может участвовать в групповых занятиях. Она была истощена.
- Когда ты заболеваешь, ты делаешь все возможные анализы, ты "проходишь" больше больниц, а врачи все равно не могут поставить диагноз, ты ломаешься. Сначала надежда, потом гнев и разочарование, следующая стадия - равнодушие и депрессия. Помимо тела начинает страдать психика, - добавляет он.
Первым специалистом, предположившим фибромиалгию, был эндокринолог. Тогда Изабела начала искать информацию о болезни в Интернете. Она наткнулась в блоге девушки, которая писала о похожих симптомах. После обмена несколькими электронными письмами они были почти уверены, что у них одна и та же болезнь. С тех пор они поддерживают друг друга.
Мариуш. "В общей сложности я провел в постели два года"
- Боль заставляла меня принимать лекарства, я глотала их как конфеты. Они были единственным, что позволяло мне хоть как-то функционировать, ходить на работу. Я съедал по пачке в день, - говорит Мариуш из Торуня. Тот, кто думал, что человек не может заболеть.
- Раньше никаких признаков того, что с моим здоровьем что-то не так, не было. Началось с усталости, а потом появились другие симптомы: боли в ногах, как после перелома, в руках, в голове. Позже появились запоры, сухость глаз и рта, выпадение волос - вымя.
Он не посещал специалиста до тех пор, пока у него не случился сильный приступ из-за прекращения приема лекарств. Боль стала настолько сильной, что парализовала все мое тело. Было туго, я не мог пошевелиться. Я оказался в больнице. Врачи пришли к выводу, что это какое-то ревматическое заболевание. Никто не знал, какой именно, вспоминает она.
Он был проверен на волчанку, гепатит, ЗППП, СПИД, болезнь Лайма. Каждый раз он слышал: ты здоров. И мое состояние было еще тяжелым. Я спал весь день, я не мог работать, помогать жене с детьми или по дому. Мне было от этого нехорошо, потому что я не только страдал, но у меня было такое убеждение: парень должен быть работоспособным. Я не был. В общей сложности я провела в постели два года, говорит она.
Его проблемы с памятью и концентрацией внимания становились все более и более частыми. Он не знал тогда, что это фибромиаз, очень часто встречается при этом заболевании. Пять лет назад ему сделали точечный тест давления. Врач сказал: «От фибромиалгии нет лекарства, с этим нужно жить».
Этой болезнью редко страдают мужчины. Фибромиалгия обычно поражает женщин - по крайней мере, согласно нескольким доступным исследованиям. Трудно сказать, каково это на самом деле.
Понимание приносит облегчение
Фибромиалгию можно уподобить раненому организму. - Ежедневные страдания снижают его активность. Это страдание появляется в рассказах почти всех пациентов, - говорит Лукаш Малецкий. - Важно смотреть на эту проблему комплексно. В 2015 году вместе с группой краковских врачей и психологов больницы. Дитль и Малопольский центр биотехнологии Ягеллонского университета начали исследование группы пациентов с диагнозом фибромиалгия. С помощью магнитно-резонансной томографии специалисты пытались оценить, как работают механизмы передачи боли в головном мозге пациентов. Новая информация о возникновении и обработке боли может помочь определить характеристики заболевания, что, в свою очередь, поможет поставить правильный диагноз и поможет более эффективно лечить фибромиалгию.
- Есть научные работы, которые показывают, что центры в головном мозге, отвечающие за болевые ощущения, более активны у больных фибромиалгией, а обезболивающие - слабее. Но есть также исследования, показывающие повышенную чувствительность нервных клеток спинного мозга к болевым раздражителям, - перечисляет Малецкий.
Немногие специалисты в Польше занимаются проблемой фибромиалгии, и исследование краковской команды - лишь маленький шаг к ее пониманию. Но у его членов была другая, может быть, даже более важная с точки зрения пациента цель: развенчать несправедливые, вредные мифы о болезни. «Как врачи, мы должны слушать и верить, что это больно. Хотя иногда может показаться, что с результатами отдельных исследований все в порядке. Часто важно просто показать понимание. Хотя это не помогает от боли, но приносит облегчение, что кто-то верит и сопровождает их, - подчеркивает Малецкий.
Болезнь Леди Гаги
Трудно найти специалиста, потому что многие врачи не разбираются в фибромиалгии. Он не может ее узнать, он игнорирует ее.
- Мне было 29 лет, когда мои симптомы ухудшились, - говорит Эльжбета. - Все попытки сказать врачам, что я устал и что мне больно, заканчивались поддержкой того, что я слишком молод и не должен думать о болезнях и радоваться жизни. Но как получить удовольствие, когда все тело болит? - расстраивается.
Леди Гага, которая год назад публично объявила, что страдает фибромиалгией, помогла. Также она показала болезнь в документальном фильме «Пять футов два». В одной из сцен она лежит, покрытая одним полотенцем, и плачет. «У меня болит весь правый бок, я думаю, это схватка». Как будто у меня к пальцу ноги привязана веревка, которая спускается по ноге, затем через ребро и через плечо. У меня болит все лицо. Я думаю о других людях, которые так же страдают, не зная, что это такое, и не имея денег на такое лечение. Я не знаю, что бы я делала, если бы мне никто не помог. Что, черт возьми, мне делать? говорит художник.
- Еще три года назад я бы оценил уровень знаний врачей как смущающий, - говорит Мариуш.- Сегодня, после того как Гага объявила, что у нее фибромиалгия, а Морган Фриман сделал то же самое для нее, разговоров о нашей болезни стало больше. Я впервые услышал слово «фибромиалгия» по телевизору. Теперь, когда я иду к врачу и говорю, что у меня «фиброз», негативных реакций больше нет. Слышу: понимаю, сочувствую.
«Возьми себя в руки, будут лучшие дни»
Лукаш Малецкий, проводя исследование, видит, что зачастую больше всего угнетают сомнения друзей и близких: - Родным сложно понять, что кто-то все время испытывает боль, - объясняет врач. - Если бы у него была опухоль, ее можно было бы увидеть под микроскопом и вырезать. «Фибро» на данный момент не имеет характерных изменений. Больной утомлен, слаб, исключает себя из общественной жизни, вести семейную жизнь все труднее. Отсутствие поддержки со стороны близких в такой ситуации негативно сказывается на психике, - отмечает он. В то же время он заверяет, что появляются результаты исследований, что дает надежду на объективные диагностические тесты в будущем.
Когда Мариуш слышит «возьми себя в руки, будут лучшие дни», он сходит с ума. - Я говорю: мужик, когда? Когда будут эти дни? - нервничает он, рассказывая нам об этом. - Наше общество не поднимает настроение. Мы можем только убивать людей. Ему все-таки повезло - терпеливая жена. Начало болезни было для нее удручающим. Она не понимала, как она могла понять? Парень молод, хорошо выглядит, все еще болит и спит. Она хотела встретиться с друзьями, выйти куда-нибудь, а я отступил. Наконец, сказала она, ты перестанешь принимать лекарства и либо выживешь, либо разложишься. Я разложился. Увидев это, она стала для меня самой большой поддержкой, на которую я мог рассчитывать. Она ходила со мной по врачам, искала решения и не давала мне почувствовать, что ей это надоело.
Иза это хорошо понимает: - Муж меня очень поддерживает, но я вижу, что ему это надоело. Я чувствую боль каждый день, поэтому привыкла к ежедневным жалобам. Она убирает, готовит, сдает анализы. Он единственный человек, с которым я могу говорить открыто. И друзья? Я медленно теряю их. У меня нет энергии на встречи, совместные прогулки, вечеринки. Я даже устаю от разговоров по телефону.
Работа, страсть, диета
- Можно ли это как-то лечить? - спрашиваем Лукаша Малецкого. Доктор разводит руками. - Возможности ограничены. Типичные лекарства обычно обеспечивают частичное облегчение, но не у всех пациентов. Однозначных ответов нет, - объясняет Малецкий. - Одной из групп препаратов, наиболее часто используемых в терапии, являются антидепрессанты. Некоторые пациенты понимают это таким образом, что устраняют депрессию и тем самым болевые симптомы, которые якобы являются следствием психического состояния. И это не так. Те же самые нейротрансмиттеры, на которые антидепрессанты воздействуют при психиатрическом лечении, ответственны за ощущение боли. Некоторые противоэпилептические препараты также эффективны. Иногда помогает психотерапия, меняющая способы совладания с болью. Часто рекомендуются аэробные упражнения и диетические вмешательства, и многие люди также используют иглоукалывание, перечисляет он.
Каждый пациент справляется с фибромиалгией по-своему. Иза вышивает. Когда он садится за обруч, он может вдруг пошевелить больными руками, он замыкается в своем мире. Она проводит мастер-классы для детей. Только вечером, когда он кладет иглу, он чувствует последствия своего увлечения. Иногда на восстановление уходит несколько дней. - Страсть поддерживает меня в живых, это подарок, который был дан мне в самый трудный для меня период. Если бы не болезнь, я бы, наверное, и не узнал о своих способностях. Я думаю, что страсть очень нужна больным фибромиалгией, - говорит он.
Мариуш сосредоточился на своей диете. - Я обратилась к добавкам натурального происхождения. Через три месяца я почувствовал первые эффекты, или 24 часа без боли. Я взял кредит в несколько тысяч злотых, чтобы позаботиться о себе. Теперь мне не нужно принимать обезболивающие, я могу засыпать глубоким сном, через два года я смогла вернуться к работе на костыле. Я встаю с постели на два часа раньше, чтобы двигаться, но я всегда вовремя регистрируюсь в офисе, - говорит он.
Команда врачей из Кракова стремилась достичь того, чего хотят добиться все специалисты в мире, интересующиеся этим заболеванием: понять факторы и механизмы, лежащие в основе фибромиалгии. Так же разработать методы его лечения и профилактики. Но для результатов научных исследований нужны годы. Такие люди, как Эльжбета, Мариуш и Иза, страдают здесь и сейчас. - Мы, врачи, не должны бояться признать, что у медицины пока нет идеальных решений для пациентов. Мы еще не понимаем фибромиалгию, но мы можем попытаться понять пациента, - говорит Малецкий.
Перед публикацией этого текста мы узнали, что спустя восемь лет Изабела наконец-то получила письменное подтверждение своей болезни. Невролог в клинике боли, в которой она сейчас лечится, не сомневается, что фибромиалгия - это болезнь, и ее нужно лечить. Или хотя бы попробовать.