Эзра перенес свой первый припадок в возрасте 3 дней.
Он закричал, закружился, побагровел. Напряжение в его теле и уме не позволяло ему реагировать на несколько часов. В 3 месяца приступы стали множиться, по 300-500 в день.
Врачи накачивали его лекарствами, которые наряду с почти постоянными судорогами оставили его в кататоническом состоянии, спать по 21 часу в сутки. Он не плакал 4 месяца.
"Это было похоже на маленькую тряпичную куклу", - вспоминает его мать, Мариса Кисер.
Но когда Эзра приближается к своему второму дню рождения, количество припадков в день снижается до менее чем 10. Он набирает вес. Он держит голову. Он плачет, когда голоден. Он проявляет предпочтения к предметам и цветам. Его дюжина лекарств сведена к одному, и его отучают от этого.
"Он совсем другой ребенок", - говорит его мать. «У него наконец-то детство, которого у него никогда не было».
Она верит в самый неожиданный наркотик: марихуану.
Kiser входит в число сотен родителей, которые переехали в Колорадо в последние месяцы или планируют переехать, чтобы получить доступ к особому сорту растения. В нем мало ТГК, ингредиента, который дает пользователям «кайф», но с высоким содержанием каннабиноидов или КБД. Это ингредиент, который показал удивительные результаты в уменьшении приступов с минимальными побочными эффектами.
Это беженцы от марихуаны, семьи, которые переехали за сотни или тысячи миль от своих близких из-за наркотика, который остается незаконным для рекреационного использования в 48 штатах и на федеральном уровне. Их истории вызвали усилия во многих штатах по смягчению законов о марихуане и подтолкнули к исследованиям того, как этот наркотик уменьшает приступы.
Этот бывший учитель из семьи южных баптистов в Южной Каролине так же удивлен, как и все остальные, что он здесь.
"Ты все время говоришь: "Не употребляй наркотики". И вот я здесь, и некоторые из моих учеников связываются со мной и говорят: «Вы живете в Колорадо и даете своему ребенку травку?», - говорит Кисер. «Никогда бы не подумал, что через миллион лет буду в Колорадо и буду давать своему ребенку марихуану».
"Но он работает, так что я ни капли не жалуюсь."
Знакомьтесь, Шарлотта
Январским днем на ферме по выращиванию марихуаны в секретном месте в предгорьях Скалистых гор Шарлотта падает на плечо своей матери. Сонный, да, но не явно больной.
Так было не всегда.
Шарлотта страдает от синдрома Драве, редкой и неизлечимой формы эпилепсии, которая часто начинается в младенчестве и может привести к инвалидности и смерти. К 5 годам она была прикована к инвалидной коляске, питалась через трубку и находилась в кататоническом состоянии из-за тяжелых наркотиков и до 50 больших эпилептических припадков в день.
Ее мать, Пейдж Фиги, была в отчаянии, проводя бесчисленные часы в Интернете в поисках какого-нибудь чуда. Два года назад она думала, что, возможно, нашла это в отчете отца из Калифорнии, который добился определенного успеха в уменьшении приступов Драве с помощью марихуаны с высоким содержанием КБД. Она читала, как производители горшков увеличили содержание ТГК в растениях за последние десятилетия. Так почему же нельзя было вывести его с низким содержанием ТГК, но с высоким содержанием КБД?
"Когда вы находитесь в конце очереди, когда у вас неизлечимая эпилепсия у ребенка, который не очень хорошо себя чувствует, вы изучаете каждую маленькую мелочь", - говорит Фиги.
К счастью для нее, она живет в Колорадо, где находится одно из крупнейших в стране предприятий по производству медицинской марихуаны. А через друга она познакомилась с Джоэлом Стэнли.
Стэнли, один из пяти братьев в бизнесе медицинской марихуаны, экспериментировал с растениями с высоким содержанием КБД.
«Мы занимались разведением КБД, но не конкретно для трудноизлечимой эпилепсии, а для аутоиммунных расстройств, его потенциальных противораковых эффектов», - говорит Стэнли.«Есть много людей, которые хотели бы воспользоваться лечебными преимуществами этого растения, и некоторые из нас, как я, не любят накуриваться».
Фиджи убедил его выращивать больше этой марихуаны с соотношением КБД и ТГК 30:1. Затем она убедила штат выдать лицензию на медицинскую марихуану 5-летнему ребенку, самому молодому в истории штата.
После первой дозы масла, сделанного из марихуаны, у Шарлотты не было приступов в течение недели. Фиги был в недоумении.
Я вернулся к своим заметкам. 'Что еще я изменил в тот день?' Я подумала: «Нельзя, чтобы это доброкачественное вещество лечило ее приступы после того, как мы перепробовали все доступные лекарства», - говорит она.
Прошло еще два месяца. Шарлотта начинает ходить и говорить, есть сама. Она начала учиться чему-то новому и заводить друзей.
Два года спустя у нее стало 1 или 2 приступа в месяц, говорит Фиги.
Что касается штамма марихуаны, который когда-нибудь даст надежду сотням семей, Стэнли назвал его «Паутиной Шарлотты».
Знакомьтесь, Сидни
В кофейне Колорадо-Спрингс январским днем время алфавита. «Какое слово начинается с «я»?» - спрашивает ее наставник.
"Мороженое!" Сидни визжит. Если бы не шлем, который она носит, и ее речь, ограниченная для 9-летнего ребенка, вы бы даже не узнали, что она больна.
Нормальный ребенок до 4 лет, у нее начались припадки, интенсивность и частота которых нарастали, пока она не осталась «в слюнявом тумане», говорит ее мать, Холли Браун.
У Сидни неизлечимая форма эпилепсии, а это означает, что лекарства не контролируют припадки. Нет известной причины и известного лечения. К прошлому лету Браун перепробовал все, кроме операции на головном мозге. Затем она наткнулась на YouTube-видео о Шарлотте и Заки, младенце, у которого судороги исчезли после приема паутины Шарлотты.
Две недели спустя Браун покинул Канзас-Сити и подписал договор аренды в Колорадо-Спрингс. После 3 месяцев в сети Шарлотты Сидни стал другим ребенком. Ее предыдущий рекорд без приступов был 4 дня. Теперь она регулярно побеждает.
«Мы видели у Сидни некоторые вещи, которых не видели с тех пор, как начались припадки: ее использование слов, ее когнитивные способности, ее ясность, ее игривость, ее эмоции», - говорит Браун. "Она в восторге от всего. Она становится милой, приятной. Вчера она использовала предложение из 10 слов. Обычно я счастлив, если получаю от нее 2 или 3 слова."
"Она только начинает просвечиваться."
Видео на YouTube было только началом. Такие семьи, как семья Фиги, начали рассказывать свои истории в средствах массовой информации, включая репортаж CNN с участием Шарлотты, в котором давний противник медицинской марихуаны доктор Санджай Гупта публично передумал.
Интерес к паутине Шарлотты был настолько велик, что Фиги и Хизер Джексон, мать Заки, основали Realm of Caring, некоммерческую организацию, чтобы облегчить доступ к препарату для родителей и помочь им обосноваться в Колорадо.
Стэнли, фермер из Колорадо, предоставляет сеть Шарлотты 100 детям, еще 300 находятся в списке ожидания, со всех концов США и других стран.
«Это работает, и теперь все эти люди переезжают сюда, беженцы», - говорит Фиги. Родители говорят, что побочных эффектов немного, за исключением некоторой начальной сонливости у их детей. У некоторых также лучше аппетит.
Говорит Стэнли: «Очевидно, что в этом что-то есть. Следующий шаг - начать понимать это, чтобы потенциально мы могли делать еще лучшие лекарства из этого и с ним. Что-то происходит, что научное и медицинское сообщество нужно вникнуть и понять."
Врачи видят необходимость
Когда Маргарет Гедде, доктор медицинских наук, впервые встретилась с Шарлоттой, она не решалась прописывать марихуану такому маленькому ребенку.
Одна из немногих врачей в Колорадо, которые работают исключительно с направлениями медицинской марихуаны, она никогда не прописывала медицинскую марихуану такому маленькому ребенку. Но она понимала отчаяние семьи. А судороги - одно из состояний, при которых может быть назначена медицинская марихуана.
Существует достаточно опыта работы с CBD и другими продуктами каннабиса в отношении безопасности. Я действительно чувствовал себя очень комфортно в сфере работы с веществами, которые использовались в течение тысяч лет и имеют большое количество животных. и проведены лабораторные исследования», - говорит Гедде.
Выздоровление Шарлотты поразило Гедде не меньше, чем всех остальных. С тех пор, как CNN рассказала миру историю Шарлотты, она встречалась с 30 детьми в месяц, две трети из них из других штатов. Она говорит, что судороги уменьшаются у 80-90% детей.
«Кажется, что CBD сам по себе исцеляет, и вы можете отказаться от других лекарств. Вы останавливаете приступы, так что все это очень обнадеживает», - говорит она.
Чего не понимает ни Гедде, ни кто-либо другой, так это почему он контролирует припадки.
Поскольку марихуана остается незаконной в соответствии с федеральным законом, даже в таком штате, как Колорадо, где она является законной, ни одна финансируемая из федерального бюджета больница или университет не будет проводить исследования с ней.
Отсутствие исследований беспокоит Эдварда Маа, доктора медицинских наук, специалиста по эпилепсии из Денвера. Он также является членом правления Фонда эпилепсии Колорадо, который публично призвал к осторожности в отношении лечения КБД.
«Приток пациентов - это, к сожалению, то, что система не очень хорошо переносит, и, вероятно, следует действовать с осторожностью, если вообще нужно», - говорит он. Маа обеспокоен последствиями для детей семей, лишенных родных мест, или проживающих отдельно, а также тем, что родители слишком рано прекращают прием других лекарств.
«Фонд очень поддерживает исследование анекдотических сообщений, которые настолько шокируют и волнуют», - говорит он.
Он хочет увидеть несколько научных исследований с контрольными группами и плацебо, прежде чем одобрить марихуану в качестве средства от приступов. Но он признает, что трудно заставить FDA поддержать исследования.
Гедде и Маа в декабре написали в соавторстве отчет для Американского общества эпилепсии, в котором описали некоторые успехи. Но это не было строгое научное исследование, необходимое для одобрения FDA.
"Это похоже на популярное движение, не установленное научно, поэтому я понимаю, откуда исходит доктор Маа", - говорит Гедде.
FDA недавно одобрило исследование очищенной формы CBD для детей с эпилепсией. В исследовании принимают участие Оррин Девинкси и Дэниел Фридман из Комплексного центра эпилепсии Нью-Йоркского университета. Врачи написали статью в New York Times, в которой призвали правительство снять некоторые ограничения, связанные с изучением марихуаны, чтобы врачи могли лучше понять ее риски и преимущества.
«Правда в том, что у нас нет доказательств не только эффективности марихуаны, но и ее безопасности», - написали они. «Эта проблема особенно актуальна для детей, для которых есть убедительные доказательства того, что марихуана может увеличить риск серьезных психических расстройств и долгосрочных когнитивных проблем».
Призыв к переносу марихуаны был поддержан Фондом эпилепсии, национальной группой, которая заявила: «Прекращение припадков не должно определяться почтовым индексом».
Наряду с федеральным изменением графика, организация призвала внести изменения в законы штатов, чтобы сделать эпилепсию состоянием, подходящим для медицинской марихуаны, и провести исследования нескольких типов каннабиса и припадков.
Даже если исследования марихуаны и изъятий будут одобрены, пройдут годы, прежде чем что-либо появится на полках аптек по всей стране. Гедде знает, что у многих семей не так много времени, потому что припадки могут оставить детей инвалидами на всю жизнь. Для нее это стоит того, чтобы не иметь доказанной научной основы.
Когда вы смотрите на риски и преимущества для каждого пациента, когда вы смотрите на такого ребенка, как Шарлотта, чья история действительно отражает так много других детей … они никогда не могут быть нормальными, когда это происходит. Вы смотрите на Медицинские проблемы лекарств, которые они принимают, седативное, зомби-подобное воздействие», - говорит Гедде.
Я чувствую себя уверенно в своей практике, где я могу сказать: «Для вас это плюсы и минусы, и я чувствую, что это стоит сделать, потому что ничто другое не сработало, и ваш ребенок ежедневно страдает». Вы знаете, по какому пути они идут, поэтому как врач вы можете спокойно сказать: «Да, для вас, я думаю, вы должны попробовать это, и я помогу вам с этим».
Переезд в Колорадо
Кисер держит маленький пузырек с маслом, лекарством для малыша Эзры.
"Меня могут арестовать за незаконный оборот наркотиков. Разве это не грустно?" - говорит она.
Переезд в Колорадо из Южной Каролины был трудным для матери-одиночки. Она и другой ее сын, Ной, скучают по друзьям и семье на родине, хотя она нашла много утешения в сплоченной сети родителей, оказавшихся здесь в таком же затруднительном положении.
Она хотела бы вернуться, но она не рискнет быть арестованной и увезенной с детьми. Она и другие родители говорят, что они не обязательно хотят, чтобы их родные штаты дошли до Колорадо и легализовали рекреационную травку. Они мечтают о концепции «пропуска через зал», о законе, позволяющем семьям вывозить его из Колорадо в медицинских целях.
Несмотря на то, что некоторые штаты принимают такое законодательство, Кисер считает, что консервативная Южная Каролина, вероятно, станет одним из последних штатов, которые это сделают.
"Если мы застряли здесь, так тому и быть", - говорит она.
"Я очень волновалась, что Эзра не доживет до младенчества, а теперь у меня есть надежда, что однажды он будет ходить. Однажды он заговорит. '" она сказала. «Если ему придется заниматься этим всю оставшуюся жизнь, мы так и сделаем. Мы сделаем все, что потребуется. Его жизнь сейчас намного лучше, во всех отношениях».
"Он наше чудо."