Знаете ли вы, что бета-талассемия, наиболее тяжелая форма талассемии, поражает по меньшей мере 1000 человек в Соединенных Штатах? Оставаясь приверженными длительному лечению, люди с талассемией могут наслаждаться полноценной жизнью
Талассемия - это группа заболеваний крови, передаваемых от родителей к детям через гены (наследственные). Человек, страдающий талассемией, производит меньше здоровых эритроцитов. Их эритроциты не вырабатывают достаточно гемоглобина, белка, который переносит кислород по всему организму. Люди с тяжелой талассемией могут иметь различные медицинские осложнения. Они могут также потребовать переливания крови на протяжении всей жизни для лечения.
Жизнь с талассемией
Специализированный уход на протяжении всей жизни может помочь людям, страдающим талассемией, жить как можно более здоровыми. Талассемия - это излечимое заболевание, которое можно хорошо лечить с помощью переливания крови и хелатотерапии. Человек с талассемией должен регулярно получать медицинскую помощь у гематолога (медицинского специалиста, который лечит заболевания или нарушения крови). Если врач назначил переливание крови или хелатную терапию, самое важное, что может сделать человек с талассемией, - это придерживаться своих графиков лечения, чтобы предотвратить тяжелую анемию (небольшое количество эритроцитов) и возможное повреждение органов от перегрузки железом.
С надлежащей медицинской помощью и позитивным отношением Трейси и ее дочери живут полной и процветающей жизнью с талассемией.
Личная история
Трейси Антонелли не получала свое первое переливание эритроцитов, лечение талассемии, до 36 лет. Талассемия, однако, оказала большое влияние на ее жизнь с раннего детства. К 4 годам она устала и страдала анемией; в конечном итоге ей поставили диагноз «интермедиация талассемии» - тип талассемии, который обычно не требует лечения переливаниями крови до зрелого возраста.
Узнайте больше об истории Трейси здесь
Работа CDC
Национальный центр CDC по врожденным дефектам и нарушениям развития проводит следующие мероприятия:
Мониторинг безопасности крови для людей с нарушениями крови
CDC финансирует один проект, который контролирует безопасность крови у людей с нарушениями крови. Этот проект называется «Характеристика осложнений, связанных с терапевтическими переливаниями крови при гемоглобинопатиях». Университет штата Джорджия, Университет Флориды и Калифорнийский университет в Сан-Франциско. Детская больница Бениоффа в Окленде получила финансирование для изучения осложнений, связанных с переливанием крови у людей с нарушениями гемоглобина (серповидно-клеточная анемия и талассемия), и разработки подходов к их снижению. осложнения. Кроме того, CDC финансирует Ассоциацию лабораторий общественного здравоохранения для оказания технической помощи общественному здравоохранению в проведении скрининга (тест на выявление заболевания, прежде чем оно заметно), включая оценку потребностей в лабораториях, а также обучение пациентов, лиц, осуществляющих уход, и медицинские работники по программам скрининга гемоглобинопатии.
Укрепление здоровья
Чтобы лучше понять проблемы, связанные с продолжением лечения талассемии, CDC финансирует Фонд анемии Кули (CAF), чтобы продолжать оказывать помощь людям с талассемией. CAF обращается к людям, страдающим этим расстройством, чтобы связать их с информацией и услугами, которые помогут при талассемии. CAF также оказывает техническую помощь общественному здравоохранению в серии вебинаров CDC по проблемам заболеваний крови.
Дополнительная информация
- Домашняя страница талассемии
- Главная страница Расстройства крови
- Фонд анемии Кули внешняя икона