В 2009 году в отчете Института медицины «Первоначальные национальные приоритеты сравнительного исследования эффективности» были определены семь приоритетов, ориентированных на исходы рака. Для измерения этих результатов системы данных должны предоставлять своевременные высококачественные данные о схемах лечения, сопутствующей патологии, прогностических биомаркерах и других детерминантах исходов рака. Центральные реестры рака играют важную роль в развитии этой инфраструктуры данных.
В ответ на потребность в данных для поддержки исследований сравнительной эффективности (CER) или исследований результатов, ориентированных на пациента, Агентство по исследованиям и качеству в здравоохранении (AHRQ) и Национальная программа регистрации рака CDC (NPCR) разработали специальный проект по улучшению сбора данных. чтобы помочь ответить на конкретные вопросы CER путем разработки аналитических наборов данных.
Десять специализированных реестров рака были профинансированы для сбора расширенных данных в поддержку CER. Чтобы обеспечить сбор полезной информации, CDC и AHRQ определили важные вопросы CER. Специализированные реестры собрали подробные данные о лечении и биомаркерах рака молочной железы, толстой кишки и прямой кишки, а также случаев хронического миелоидного лейкоза, диагностированных в 2011 году. Они также разработали устойчивые процедуры для сбора дополнительной информации по всем случаям рака, таким как сопутствующие заболевания, рост, вес, курение. статус и подробная постановка. Данные о заболеваемости раком связаны с переменными социально-экономического статуса на уровне переписного участка, доступными через Бюро переписей США, поэтому исследователи могут описать подробные результаты на уровне районов. Результаты деятельности CER будут включать набор данных, который будет использоваться для сравнительной эффективности и других исследований.
Проект исследования результатов, ориентированных на пациента
В 2013 году пять специализированных реестров раковых заболеваний (Колорадо, Луизиана, Нью-Гемпшир, Род-Айленд и Айдахо) продолжали собирать данные CER в рамках нового проекта исследования результатов, ориентированных на пациента (PCOR). Эти реестры расширяют наборы данных CER, собирая данные о пятилетнем периоде наблюдения, рецидивах, прогрессировании и жизненном статусе для случаев рака толстой кишки, прямой кишки и молочной железы, впервые диагностированных в 2011 году. Эти данные ежегодно представляются в CDC как часть ежегодных данных NPCR. процесс представления.
Проект PCOR выполняет требования по внедрению отчетов о значимом использовании в центральные реестры рака. Проект улучшает программное обеспечение и методы для управления и консолидации электронных данных, сообщаемых в режиме реального времени из электронных медицинских карт и посредством передачи данных. Эти данные будут использоваться для сравнения фактического лечения, проведенного по стадиям, возрасту, расе, этнической принадлежности и переменным социально-экономическим статусам, а также для оценки отдаленных результатов отклонений от рекомендуемых подходов к лечению.
Данные, собранные в рамках этого проекта, позволят исследователям более подробно оценить важные вопросы CER. Полученный опыт и разработанные методы помогут центральным реестрам рака, финансируемым NPCR, и внесут вклад в национальные задачи по надзору и профилактике рака.
Дополнительная информация
- Чен В. В., Эхеман К. Р., Джонсон С. Дж., Эрнандес М. Н., Руссо Д., Стайлс Т. С., Уэст Д. В., Се М, Хакеневерт А. М., Селая М. О., Райкрофт Р. К., Вике Дж. М., Пирсон М., Брокхаус Дж, Малвихилл Л. Г., Чжан К. Б. Улучшение данных реестра рака для проекта исследования сравнительной эффективности (CER): обзор и методология. External Journal of Registry Registry 2014; 41 (3): 103-12.
- Karlitz JJ, Hsieh MC, Liu Y, Blanton C, Schmidt B, Jessup JM, Wu XC, Chen VW. Популяционный скрининг синдрома Линча по микросателлитной нестабильности у пациентов ≤ 50: распространенность, определяющие факторы и доступность результатов до операции на толстой кишке. External American Journal of Gastroenterology 2015; 110 (7): 948-955.