Фев. 21, 2001 - Десять лет назад умирал жених Кристины Пухальски. За несколько недель и месяцев до его смерти ее жених, врач, сказал ей, что он слишком напуган, чтобы смириться с этим. Он сказал ей, что, когда придет время, проглотит несколько таблеток.
«В ту ночь, когда он умирал, - вспоминает Пухальски, тоже врач, - я стоял у его кровати и сказал ему: «Ты можешь получить еще морфия, и тебе не придется страдать от этого». ' Но он посмотрел на меня и сказал: «Я хочу быть начеку до самого конца».
История Пухальски является яркой иллюстрацией непредсказуемой природы потребностей и желаний человека по мере того, как он или она приближается к абсолютно неизвестному. Это также иллюстрирует ограничения обязательных по закону предварительных распоряжений, широко известных как завещания о жизни, в сообщении врачам и членам семьи о том, как следует заботиться о людях в их последние часы.
Два исследования, опубликованные в выпуске Archives of Internal Medicine от 12 февраля, демонстрируют, что завещания при жизни, которые иногда составляются пациентами задолго до их смерти, часто не отражают сложные решения о жизни и смерти, которые сопровождают окончание жизни. -уход за жизнью, по словам автора Уильяма Д. Смакера, доктора медицины.
Смакер является заместителем директора программы резидентуры семейной практики Summa He alth System в Акроне, штат Огайо.
В первом исследовании 400 амбулаторных пациентов старше 65 лет и их самозваные лица, принимающие решения, были случайным образом распределены для экспериментов, в которых члены семьи пытались предсказать, чего пациенты хотят в ситуациях жизни и смерти с или без живой воли. Ни в одном из сценариев, в которых у пациентов и членов их семей были варианты поддерживающего жизнь лечения различных заболеваний, жизнь не улучшила способность членов семьи предсказывать, чего хотят их близкие.
Второй отчет показал аналогичные результаты, когда 24 врача попытались предсказать пожелания пациентов относительно ухода в конце жизни с завещанием и без него. В этом исследовании способность врачей первичной медико-санитарной помощи предсказывать желания более 80 пожилых участников не была улучшена ни с помощью основанного на сценариях завещания о жизни, в котором пациенты могли выбирать из вариантов лечения для ряда заболеваний, ни с помощью согласно результатам, основанная на ценностях жизнь будет.
Смакер и другие говорят, что сложность современной медицинской помощи и очень изменчивый характер процесса умирания, когда пациенты могут избежать смерти в одну минуту и быть в относительной безопасности в следующую, делают почти невозможным для технического документа захватить все возможности.
"Ничто из этого не реально до тех пор, пока оно не станет реальным", - говорит Смакер. «Когда резина отправляется в путь, жизнь и смерть становятся более сложными, чем когда-либо могут быть отражены в одном документе или в одном разговоре. Наше рвение сделать это с помощью [живых завещаний], вероятно, неуместно».
Так должны ли пациенты даже беспокоиться о завещании на жизнь? Несомненно, да, говорит Смакер. Но что им действительно нужно, так это отношения с врачом и возможность обсудить вопросы помощи в конце жизни, когда перспектива смерти реальна.
«Я сторонник обсуждения с людьми и членами их семей в то время, когда у них прогрессирующее заболевание, которое, как они знают, в конечном итоге приведет к необходимости принять решение об использовании поддерживающего жизнь лечения или отказе от него», - Смакер. говорит.
Она говорит, что у нее были пациенты, которые говорили ей, что не хотят, чтобы им надевали респиратор, если они явно умирают. - Но что значит «явно умирает»? она спрашивает. «Это может быть не так очевидно, а иногда очень расплывчато».
Хотя Пухальски согласна с тем, что у живых завещаний есть место, она говорит, что они должны быть намного шире. Она объясняет, что «Пять желаний» - это форма живой воли, разработанная организацией «Старение с достоинством», которая помогает пациентам выразить то, как они хотят, чтобы к ним относились, если они серьезно больны и не могут говорить за себя. Согласно Aging With Dignity, этот документ уникален среди живых завещаний тем, что «рассматривает все потребности человека: медицинские, личные, эмоциональные и духовные».
По данным организации, этот документ юридически признан во всех штатах, кроме 15.
«Пациенты и врачи должны знать, что их жизнь и смерть не на 100% находятся под их контролем», - говорит Пухальски. «Оба должны чтить тайну смерти. В жизни и смерти есть огромное количество тайн, что идет вразрез с нашей потребностью иметь все аккуратно упакованным в форму».