Мое путешествие с AS началось, когда мне было около 20 лет. Я чувствовала покалывание и боль, и я чувствовала сильную усталость. Мне потребовалось некоторое время, чтобы понять, что происходит, но, в конце концов, я благодарен, что мне поставили диагноз только через год после того, как я начал чувствовать эту боль.
Но потом мне пришлось с этим смириться, на что, честно говоря, ушло несколько лет. Потом пришлось думать, что с этим делать. И на этот вопрос очень сложно ответить, в основном потому, что ответ все время меняется. То, что я нахожу способ жить с АС, не означает, что я не инвалид, и это не значит, что у меня есть все, что мне нужно.
Я личность типа А в теле типа Z.
Что не меняется, так это то, что начало каждого дня тяжелое. Сколько бы я ни спал накануне вечером, я просыпаюсь уставшим и разбитым. Даже если бы я оказался в какой-то ситуации, похожей на Рипа Ван Винкля, я проснулся бы с чувством, будто я пробежал Бостонский марафон, будучи все время избитым дубинками.
Как только я встаю, на первое место приходят лекарства. Потом кофе - много кофе. Потом я напишу, побегу по делам или приготовлю что-нибудь, если мое тело позволит. Наличие АС очень похоже на то, как будто кто-то другой имеет дистанционное управление вашим телом. AS может отключить меня, нажав кнопку усталости, сделать мою боль громче или отключить то, что я хочу и должен сделать.
Поэтому я планирую почти все, вплоть до времени восстановления. Покупка продуктов, приготовление еды и приготовление пищи - все это встроено. Я приготовлю овощи и любые соусы, которые мне нужны, за пару дней до назначенного времени. Я также буду делать несколько «больших поваров» в месяц. Я буду тушить цыплят, готовить рис или медленно готовить фарш из индейки. Когда он остынет, я положу его в морозилку, чтобы использовать позже.
Все дело в подготовке. Приготовление еды, одевание, общение, работа и сон. … Я должен планировать и ограничивать свою деятельность. Невозможно работать 8 часов, готовить ужин, стирать и ходить по магазинам в один и тот же день. Что бы я ни делал, я должен планировать это. Тогда мне нужно отдохнуть.
Обычно лучше всего я чувствую себя ближе к вечеру. Хотя это время, когда я наиболее продуктивна, мне также трудно понять, когда нужно свернуть. А сворачиваться - нелегкий процесс, когда у вас АС.
Я часто говорю людям, что у меня «бессонница». Так я называю все проблемы со сном, возникающие из-за моего синдрома Аспергера, или то, что я принимаю за него. Я сделал презентацию о болевой сонливости на собрании Американского колледжа ревматологов в 2018 году. Есть вещи, связанные с болью при таком состоянии, как АС, которые могут испортить ваш сон помимо обычных вещей, таких как лекарства, воспаление и боль.
Когда мое тело болит, мне может быть сложно найти правильное положение для сна. Я могу не спать по ночам из-за стресса или просто из-за того простого факта, что я не могу устроиться достаточно комфортно, чтобы заснуть. Иногда ночью в смесь вмешивается прорывная боль.
Что такое прорывная боль? Это будет похоже на радиоактивного барсука, грызущего мои кости. И хотя я болею уже 18 лет, это все еще может застать меня врасплох, потому что это такая сильная боль.
Итак, как и у всего остального, у меня есть план на сон. Я завариваю чашку чая без кофеина примерно за час до сна. Он наполняет комнату приятным запахом и помогает моему телу понять, что нужно попробовать заснуть. Затем я выясню, где у меня болит, и нанесу на него лекарства, кремы, грелки или какие-нибудь растяжки. После этого я надену толстовку с капюшоном и укроюсь одеялами.
Если я проснусь среди ночи, я потянусь или нанесу крем. Если я не сплю, кроме того, что я устал, я также чувствую боль сильнее, чем обычно.
Сообщество может оказать большую помощь людям с синдромом Аспергера. Существует сильное сообщество AS-ers. И вам не нужно выходить из дома, чтобы найти их. Я все время онлайн, общаюсь с врачами, исследователями и людьми, которым нужна лучшая помощь. Я знаю, что это имеет значение.
Люди буквально говорили мне - и сторонники AS, и другие - «Вы спасли мне жизнь».
О Dawn: О Dawn: Гибсон, 43 года, писатель и защитник прав инвалидов. Ее работа включает советы по образу жизни, медицинские исследования и художественную литературу. Она создала «Spoonie Chat», хэштег в Твиттере и еженедельный форум для всех, кто живет с синдромом Аспергера, хроническим заболеванием или невидимой инвалидностью.