- У меня есть лекарство для другого человека, от которого я не вправе отказаться. - Сама процедура требует от меня немногого и может спасти жизнь больному раком крови.- Решение стать донором костного мозга меняет взгляд на смысл всего, что кажется важным в повседневной жизни. Слова доноров костного мозга свидетельствуют об одном - наша миссия - отдавать. К сожалению, количество людей, убежденных в этом, еще недостаточно…
Каждый может заболеть
Данные Национального канцер-регистра (КРН) настораживают - только за последние три десятилетия заболеваемость онкогематологическими заболеваниями увеличилась более чем в два раза. В настоящее время в Польше около 15 000 человек страдают раком крови. человек, и ежегодно диагностируется более 6000. новые дела.[1] Подсчитано, что каждые 40 минут очередной житель нашей страны сталкивается со словами: «это рак крови». Иногда это маленький пациент, иногда большой пациент - рак крови не выбирает.
Специалисты подчеркивают, что чем раньше мы обнаружим гематологическое заболевание, тем больше шансов на успешную терапию. К сожалению, неспецифические симптомы заболеваний крови и костного мозга (усталость, снижение иммунитета, похудание, ночная потливость, лихорадка) задерживают постановку диагноза.
Что такое гематологические злокачественные новообразования? Это группа раковых заболеваний, которые развиваются в костном мозге и/или лимфатической системе. Среди них мы различаем: раки кроветворной системы и раки лимфатической системы. Первые происходят из стволовых клеток или клеток-предшественников миелоидной (миелоидной) линии, а вторые - из клеток-предшественников или зрелых клеток лимфоидной (лимфатической) линии.
Лечение рака крови является комплексным и зависит от многих факторов, таких как тип, стадия заболевания и возраст пациента. Большинство видов рака крови лечат фармакологически и/или с помощью лучевой терапии, при этом значительная часть из них требует трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, обычно называемой трансплантацией костного мозга, для полного излечения или достижения наилучшего результата лечения. Новейшей и самой революционной технологией в гематологии являются CAR-T-клетки, генетически модифицированные лимфоциты.
В поисках иголки в стоге сена
Существует два типа трансплантации костного мозга: аутологичная (аутоТСК) и аллогенная (аллоТСК). В случае первого из них донором является сам пациент. Процедура включает в себя забор гемопоэтических клеток пациента, затем введение высоких доз химиотерапии и/или лучевой терапии для полного уничтожения рака и, наконец, введение пациенту собственных гемопоэтических стволовых клеток для воссоздания кроветворной системы.
Напротив, при аллогенной трансплантации (аллоТСК) используются гемопоэтические стволовые клетки здорового донора для реконструкции клеток костного мозга и периферической крови реципиента. Донор может быть как родственником, так и не родственником пациента. Также в этом случае в рамках подготовки к трансплантации, в так называемой фазе кондиционирования, обычно проводят агрессивную химиотерапию и, при необходимости, лучевую терапию, целью которых является уничтожение как можно большего количества раковых клеток.
Есть ли хорошие шансы найти «генетического близнеца» для больного раком крови? К сожалению, нет - это как искать иголку в стоге сена. Вероятность составляет 1:20 000, а в случае редкого генотипа - аж 1 на несколько миллионов. Все благодаря разнообразию генов системы HLA (Human Leukocyte Antigen), дающей целых 5 миллиардов комбинаций. Что такое HLA и почему это так важно?
Система HLA представляет собой набор генов, которые расположены на более коротком плече хромосомы 6. Имеется запись об антигенах гистосовместимости, т.е. HLA-антигенах, которые отвечают за т. н. иммунная толерантность. Основной задачей системы HLA является распознавание собственных клеток (толерантность к собственным клеткам и тканям). Если система HLA распознает чужеродные клетки, она запускает против них иммунный ответ. И наоборот - признание клеток системой HLA своими защищает от атаки собственных лимфоцитов и отторжения гемопоэтического клеточного трансплантата у трансплантированных больных. Вот почему успех трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в наибольшей степени зависит от HLA-совместимости донора и реципиента.
Существует много типов антигенов HLA, но 10 из них имеют решающее значение для успеха трансплантации. Следовательно, максимальное согласие определяется как согласие 10/10. В исключительных случаях рассматривается Донор, совместимый с Пациентом 9/10 или 8/10. Что важно - группы крови Донора и Пациента не обязательно должны совпадать - после трансплантации вместе со стволовыми клетками Донора, Реципиент принимает свою группу крови.
800 пациентов
По статистике, ежегодно в Польше около 800 пациентов получают право на трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток (в 2020 году - 838 в листе ожидания). Только 25 процентов пациентов находят совместимого донора в своей семье, а остальные 75 процентов. требуется пересадка костного мозга от неродственного донора. К сожалению, на данный момент каждый пятый польский пациент не находит своего "генетического близнеца"… Надеждой для этих людей могут стать вновь зарегистрированные потенциальные доноры.
Подразделениями, занимающимися их приобретением, являются Центры доноров костного мозга (ODS), действующие на основании разрешения министра здравоохранения в соответствии со ст. 16а Закона от 1 июля 2005 г. о сборе, хранении и трансплантации клеток, тканей и органов (Вестник законов № 169, поз. 1411 с изменениями).
Одним из нескольких ОРВ, действующих в Польше, и в то же время крупнейшей базой данных потенциальных доноров гемопоэтических стволовых клеток и костного мозга, является Фонд DKMS, основанный в 2008 году. Его роль в процедуре трансплантации заключается в сопровождении донора с момента печати, подтверждающей донорство, до 10 лет после донорства.
В настоящее время в DKMS Foundation зарегистрировано 1,7 млн человек, из них более 9,5 тыс. стали настоящими Донорами и пожертвовали свои клетки Пациентам по всему миру.
Как присоединиться к базе доноров и подарить кому-то жизнь?
Интересно, можете ли вы стать Потенциальным донором гемопоэтических стволовых клеток и костного мозга? Да, если вы в возрасте от 18 до 55 лет, находитесь в хорошей физической форме, не страдаете хроническими заболеваниями и не принадлежите ни к одной из групп риска. Некоторые хронические, генетические, аутоиммунные и инфекционные заболевания являются противопоказаниями.
Сама процедура регистрации в базе данных доноров костного мозга и стволовых клеток проста, быстра и, что немаловажно, безопасна даже во время пандемии. Вам не нужно выходить из дома - достаточно заказать регистрационный пакет на сайте DKMS Foundation, который будет отправлен на указанный адрес в течение двух дней.
Заказ посылки и отправка обратно бесплатны. Что мы найдем внутри? Бланк заявления, три палочки для самостоятельного размазывания тампона с внутренней стороны щеки и обратный конверт, на который нам не надо наклеивать штамп. Регистрационный пакет должен быть возвращен как минимум через 3 дня после взятия мазка, когда палочки высохнут и будут безопасны для людей, контактирующих с конвертом.
После завершения регистрации (около 2-3 месяцев) Фонд отправит вам подтверждение регистрации в базе данных и передаст ваши обезличенные данные в глобальную базу данных, польский реестр доноров Poltransplant и международные регистры. Благодаря этому можно быстро найти донора для нуждающегося пациента. Вместе с подтверждением регистрации вы также получите Карту донора, что является символическим подтверждением завершения всего процесса.
Мифы все еще живы…
Несмотря на то, что Фонд DKMS уже 13 лет распространяет идею донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, наши знания в этой области все еще недостаточны. Об этом свидетельствуют результаты исследования «Рак крови и идея донорства костного мозга и донорства стволовых клеток глазами поляков», проведенного CBR Biostat в 2019 году, а затем повторенного через два года.
Интересно - в то время как подавляющее большинство из нас слышали о донорстве костного мозга и стволовых клеток, большая группа поляков до сих пор не знает, что это такое. В 2019 году ответы: Да, слышал, но не знаю, что это такое - дали 36,9 процента. респондентов, а в 2021 году - 37,2%
Исследование также показало, что мифы о донорстве костного мозга все еще живы. Многие из нас ошибочно полагают, что методом забора костного мозга является спинномозговая пункция, переливание крови или хирургическое вмешательство. На самом деле 85 проц. В большинстве случаев гемопоэтические стволовые клетки забирают у донора из периферической крови с помощью так называемого аферез, который аналогичен процедуре сдачи крови. В оставшихся 15 проц. костный мозг берется из пластинки тазовых костей.
В ходе исследования также были изучены причины, препятствующие регистрации в базе данных доноров костного мозга и стволовых клеток. Почти 3 из 10 опрошенных указали, что боятся самой процедуры. В свою очередь, 11,3 процента.считают, что это может негативно сказаться на их здоровье. В обеих категориях произошло увеличение показаний по сравнению с 2019 годом - на 9,3% и 9,3% соответственно. и 3,1%
О том, что забор костного мозга не болит, лучше всего свидетельствуют истории Доноров, с которыми можно ознакомиться на сайте DKMS Foundation. В случае забора стволовых клеток из периферической крови единственным дискомфортом может быть момент прокола венфлона в руке. В период мобилизации кроветворных клеток перед их сбором могут возникать гриппоподобные симптомы - боли в костях, субфебрилитет или головные боли. Что касается забора костного мозга из пластинок тазовой кости, то процедура проводится под общим наркозом, поэтому боли нет. Однако через несколько дней после донорства донор может чувствовать дискомфорт в области самого прокола, похожий на синяк.
Также не имеет ничего общего с реальностью и мнение, что донорство костного мозга негативно влияет на здоровье донора. В первую очередь доноров тщательно обследуют, чтобы проверить, позволяет ли их здоровье провести процедуру донорства. Во-вторых, наш организм обладает большими регенеративными способностями, а гемопоэтические стволовые клетки размножаются на протяжении всей жизни человека, давая начало другим клеткам крови, поэтому они никогда не иссякнут.
В случае забора гемопоэтических стволовых клеток из периферической крови донор жертвует часть клеток, которые были произведены и временно перенесены в кровоток, принимая фактор роста (G-CSF - Granulocyte Colony Growth Factor, что вызывает временный переход гемопоэтических стволовых клеток из костного мозга в кровь), за несколько дней до донорства. Это не влияет на правильное функционирование нашего костного мозга после донорства. При заборе костного мозга из тазовой кости собранный материал полностью восстанавливается в течение 2-3 недель.
А как насчет заявления о том, что татуировка исключает регистрацию в базе данных доноров костного мозга и стволовых клеток? Это еще один миф - потенциальные доноры не должны сообщать о татуировках или процедурах, таких как пирсинг и перманентный макияж, но они должны помнить, когда они были сделаны. Татуировка также не является проблемой на этапе процедуры КТ (подтверждение типирования), однако следует сообщить об этом координатору и отметить в медицинской анкете, указав дату выполнения.
DKMS Foundation сообщит об этом в центр трансплантологии и при необходимости учтет при проведении процедуры квалификации донора. Такая процедура особенно рекомендуется в период «серологического окна» - т.е. 4 месяца с момента нанесения татуажа. Если татуировка была сделана ранее 4 месяцев, то стандартные анализы, проводимые при процедуре подтверждения КТ, выявят возможные риски.
Пошаговая загрузка
Процедура донорства, забора и трансплантации костного мозга состоит из нескольких этапов. Если выяснится, что вы являетесь совместимым донором для нуждающегося пациента, DKMS Foundation свяжется с вами по телефону, электронной почте или отправив корреспонденцию по почте. Во-первых, вас спросят, хотите ли вы по-прежнему пожертвовать свои стволовые клетки. Во-вторых, если ничего не изменилось, вас пригласят на предварительное обследование, чтобы подтвердить, сможете ли вы помочь своему «генетическому близнецу» без каких-либо препятствий.
Очень важно принять взвешенное решение - отказ от донорства стволовых клеток, когда Реципиент готов к трансплантации (прошел химиотерапию или лучевую терапию), может иметь множество негативных последствий, в том числе смерть реципиента. Получатель.
Следующим этапом является сбор гемопоэтических стволовых клеток. Как уже упоминалось, 85% трансплантат (гемопоэтические стволовые клетки костного мозга) берут из периферической крови, в 15% от ости подвздошной пластинки. Важно отметить, что координатор фонда будет сопровождать вас на протяжении всей процедуры. Вместе вы согласуете вопросы, связанные с возможным проездом в центр сбора, бронированием гостиницы и справкой для вашего работодателя. После загрузки координатор также предоставит вам три сведения о пациенте - вы узнаете его пол, приблизительный возраст и страну происхождения.
Вы уже знаете, как выглядит процедура пожертвования со стороны донора. Но что происходит с вашим «генетическим близнецом» после трансплантации? После процедуры начинается посттрансплантационный период, т.е. время ожидания начала действия трансплантата. В связи со сниженным иммунитетом больной должен находиться в изоляции и неукоснительно соблюдать правила защиты от возможных инфекций.
Если через 14-30 дней выяснится, что в периферической крови появились новые лейкоциты и тромбоциты, так что нет необходимости переливать препараты крови, это признак того, что костный мозг начал работать. Когда состояние пациента стабильно, его выписывают из стационара, однако он должен явиться в Клинику трансплантологии для проведения осмотров и определения дальнейшего лечения. Примерно через три месяца после трансплантации визиты становятся все реже и реже. Отторжение или отторжение трансплантата организмом реципиента встречается редко. Тогда вам может понадобиться еще одна трансплантация.
Привилегии, удостоверения личности и… значок
Хотя жертвователей обычно мотивирует бескорыстная помощь, их время вознаграждается. И мы вовсе не имеем в виду - возмещение расходов на проезд и проживание в отеле или полные оплачиваемые выходные. Каждый Донор, один раз сдавший костный мозг или другие регенерирующие клетки и ткани, получает удостоверение личности «Донор трансплантата», которое дает право на амбулаторное медицинское обслуживание вне очереди.
Если же вы решите пожертвовать костный мозг, гемопоэтические клетки или лимфоциты хотя бы дважды, вы получите удостоверение личности и значок «Почетный донор трансплантации». Он выдается Министерством здравоохранения и вручается один раз в год на торжественном собрании. Почетный донор трансплантации, кроме права на внеочередное амбулаторное медицинское обслуживание, также имеет право на бесплатное (в пределах лимита финансирования, предусмотренного Законом) обеспечение лекарствами, включенными в перечень компенсируемых лекарств и список лекарств, которые можно использовать в связи с донорством крови, т.е.: витаминные препараты, фолиевая кислота и железо. Однако это еще не все - и "Донор трансплантата", и "Заслуженный донор трансплантации" во многих местах Польши имеют право бесплатно пользоваться общественным транспортом.