Мышечная дистрофия - это группа генетических заболеваний, характеризующихся постепенной потерей двигательной функции, нарушением походки, прогрессирующей дыхательной недостаточностью и кардиомиопатией.
Доступ к медицинским услугам может быть затруднен для людей с мышечной дистрофией во время пандемии COVID-19, тем более что рекомендуется избегать воздействия и контактов с другими людьми.
Благодаря технологиям люди с мышечной дистрофией теперь могут поддерживать некоторые аспекты своего лечения посредством телемедицинских посещений, которые осуществляются виртуально.
Когда использовать телемедицину при мышечной дистрофии
Телемедицина при мышечной дистрофии может быть полезным инструментом для отслеживания прогрессирования заболевания и поддержания регулярного наблюдения и связи с вашими лечащими врачами. Важно регулярно проходить осмотры у своего поставщика медицинских услуг, чтобы оставаться в курсе своего состояния и при необходимости корректировать лечение и дозировку лекарств.
Когда личные посещения затруднены или представляют повышенный риск потенциального воздействия вирусов, таких как COVID-19, телемедицина является важным активом для поддержания непрерывности лечения мышечной дистрофии.
Визиты телемедицины могут помочь вашим лечащим врачам справиться с мышечной дистрофией, позволяя им:
- Оцените свои симптомы и изменения с течением времени
- Определите эффективность текущего лечения и при необходимости внесите изменения
- Пополнение рецептов на лекарства
- Обсудить результаты визуализационных исследований и анализа крови
- Отслеживание прогрессирования заболевания
- Ответьте на вопросы о лечении мышечной дистрофии
Некоторые поставщики медицинских услуг также могут проводить физиотерапию виртуально с помощью телемедицины, хотя наиболее эффективно посещать сеансы физиотерапии лично, чтобы ваш физиотерапевт мог провести медицинский осмотр и внести исправления во время выполнения вами определенных упражнений.
Клиники физиотерапии также имеют доступ к большему пространству и оборудованию, чем у вас дома. Если вам неудобно посещать сеансы физиотерапии два-три раза в неделю, как это обычно рекомендуется, подумайте о личном посещении вашего первоначального осмотра и последующем уходе с помощью телемедицинских посещений и программы домашних упражнений.
Личный визит к поставщику медицинских услуг может потребоваться, если вам необходимы лабораторные исследования или анализы для подтверждения диагноза мышечной дистрофии или для отслеживания прогрессирования вашего состояния. К ним относятся анализы крови, генетическое тестирование, биопсия мышц, кардиологическое тестирование и тесты электрограммы (ЭМГ).
Преимущества и проблемы
Симптомы поздних стадий мышечной дистрофии, такие как слабость диафрагмы и мышц грудной клетки, нарушение просвета дыхательных путей и способность кашлять, а также снижение функции сердца, могут увеличить риск и тяжесть течения COVID-19. Таким образом, использование телемедицинских посещений для поддержания связи с поставщиками медицинских услуг может быть полезной и безопасной альтернативой.
Исследования поддерживают использование телемедицинских посещений для замены личных посещений, когда это возможно, для сбора информации о пациентах, обсуждения симптомов и прогрессирования состояния, а также возобновления назначений пациентам с мышечной дистрофией. Телемедицинские визиты также более удобны и избавляют от необходимости путешествовать, что может быть проблемой для пациентов с мышечной дистрофией, у которых ограничена подвижность.
Пациентам с мышечной дистрофией рекомендуется продолжать текущую терапию, если только это не одобрено врачом. Многим пациентам с мышечной дистрофией назначают кортикостероиды, и они подвергаются повышенному риску повреждения надпочечников, если внезапно прекращают прием стероидов.
Потребность в физиотерапии следует оценивать в каждом конкретном случае. Исследования поддерживают использование программы реабилитации в домашних условиях для обеспечения оптимального функционирования пациентов с мышечной дистрофией. Домашнее лечение должно быть сосредоточено на:
- управление мышечными контрактурами с помощью растяжки, позиционирования и использования стоячих рам
- упражнения для повышения мышечной силы и выносливости
- лечение респираторных заболеваний
Растяжка является одним из наиболее важных компонентов домашнего лечения для предотвращения контрактур сгибателей бедра, подколенных сухожилий и икроножных мышц для поддержания функционального диапазона движений, необходимых для ходьбы.
Ограничения телемедицины
Обычный уход за пациентами с мышечной дистрофией включает регулярную оценку побочных эффектов лекарств и других методов лечения на здоровье мышц, сердца и легких. Некоторые тесты, такие как анализ крови, эхокардиограмма (ЭКГ), рентген, а также тесты на функционирование сердца и легких, должны выполняться лично.
Личные визиты также необходимы для тщательного физического осмотра, включая определенные нервно-мышечные компоненты, такие как проверка целостности ваших рефлексов, мышечного тонуса и силы.
Как подготовиться к телемедицинскому визиту по поводу мышечной дистрофии
Телемедицинские визиты по поводу мышечной дистрофии, как правило, проводятся с помощью видеоконференцсвязи, чтобы ваш лечащий врач мог в целом оценить ваш внешний вид и функционирование.
Полезно, чтобы друг, член семьи или опекун сопровождал вас во время визита к телемедицине, чтобы помочь ответить на вопросы, которые может задать вам ваш лечащий врач, и помочь вам с физическими движениями во время тренировки или обследования.
Следующие советы помогут вам подготовиться к телемедицинскому визиту:
- Убедитесь, что у вас есть работающий компьютер, веб-камера и хорошее подключение к Интернету.
- Устройтесь в тихом и хорошо освещенном месте вашего дома, чтобы ваш лечащий врач мог вас хорошо слышать и видеть.
- Ведите письменный журнал ваших симптомов, лекарств и любых вопросов, которые у вас есть к вашему лечащему врачу.
- Держите под рукой ручку и бумагу, чтобы записывать любую информацию, включая даты будущих встреч.
В качестве альтернативы, если у вас нет доступа к компьютеру с подключением к Интернету, ваше телемедицинское посещение может быть проведено по телефону.
Покроет ли страховка телемедицину при мышечной дистрофии?
Страховое покрытие телемедицинских услуг зависит от плана, но большинство частных страховых планов покрывают часть расходов на телемедицинские услуги. Услуги телемедицины также покрываются Medicare без ограничений по географическому положению или типу поставщика медицинских услуг.
Что происходит во время визита
Вы свяжетесь со своим поставщиком медицинских услуг через интерфейсную платформу, которая использует видеоконференцсвязь. Офис вашего поставщика медицинских услуг отправит вам электронное письмо со ссылкой для подключения к платформе, которую вам нужно будет использовать в назначенное время приема.
Во время посещения телемедицины ваш лечащий врач ответит на следующие вопросы:
- Ваши симптомы
- Если у вас были какие-либо изменения или ухудшение симптомов
- Если у вас были побочные эффекты от лекарств
- Необходимо ли вам запланировать лабораторные работы или тесты
- Изменение ваших лекарств или пополнение рецептов
- Запланируйте последующие визиты либо лично, либо продолжая телемедицину
Слово из Веривелла
Забота о своем здоровье и борьба с мышечной дистрофией должны продолжаться в эти непредсказуемые времена. Когда личные визиты трудно посетить или когда виртуальные визиты могут эффективно заменить контрольные осмотры в офисе, рассмотрите возможность использования телемедицинских визитов для поддержания связи с вашими поставщиками медицинских услуг и продолжения лечения во время пандемии COVID-19.