Жизнь с ВИЧ сильно изменилась с 1980-х и 90-х годов. То, что когда-то было смертным приговором, стало излечимым заболеванием. Сегодня люди с ВИЧ могут смотреть в будущее с нетерпением.
Тем не менее, стигматизация ВИЧ не исчезла. Неправильных представлений о том, как распространяется вирус и кто находится в группе риска, по-прежнему много.
Четыре человека с ВИЧ делятся тем, что они хотят, чтобы вы знали о реалиях жизни с вирусом.
Винс Крисостомо: более 3 десятилетий с ВИЧ
Я ВИЧ-положительный уже 34 года. Кажется странным говорить о том, что я пожилой человек с ВИЧ, потому что я не ожидал, что доживу до 30 лет. А сейчас мне 60.
Я был инфицирован в 1987 году, но я не знал об этом официально, пока не прошел тестирование в 1989 году. Ходили слухи, что азиаты не заражаются ВИЧ, поэтому я не думал, что собираюсь быть позитивным.
Я помню, что доктор выпалил: «Вы ВИЧ-положительны».
Я спросил: "Я умру?" И она сказала: «Скорее всего, ты не доживешь до 30». Лечения на тот момент не было. Там ничего не было. Это было совсем другое время.
Я был первым из моей небольшой группы друзей, у которого был положительный результат. Это было непросто. Мы с друзьями ходили куда-нибудь поесть. Я заметил, что если я брал что-то с тарелки, после меня никто не ел. Если я курил сигарету, после меня никто не курил. Если вы были геем, люди не хотели, чтобы вы находились рядом с их детьми. Не потому, что вы собирались что-то с ними сделать, а потому, что они боялись, что их дети могут заразиться ВИЧ.
Вещи сильно изменились. По большей части люди склонны быть гораздо более чувствительными и гораздо более добрыми. Есть много вещей, которые мы поняли правильно. Лечение, доступ к медицинскому обслуживанию и тому подобное. Но есть много вещей, над которыми мы все еще работаем, например, вопросы, связанные с полом и расой.
И еще много заблуждений. Некоторые думают, что с ВИЧ покончено. Или они думают, что ВИЧ является моральной проблемой. Это не. Люди занимались сексом с незапамятных времен, и наша молодежь должна быть образована и наделена средствами, необходимыми для самозащиты.
Я думаю, что лучшее, что люди могут сделать для человека с ВИЧ, - это выслушать его. Будьте чуткими, но не пытайтесь их спасти. Мы не проект. А если не можешь слушать, выпиши чек. Поддержите организации, которые помогают людям с ВИЧ.
Ричард Хатчинсон: ВИЧ затрагивает всех
Мне поставили диагноз в июне 2015 года. Это было шоком. Был момент, когда я перестал дышать.
Поскольку я работаю в области общественного здравоохранения, я много занимался медико-санитарным просвещением и консультированием других чернокожих мужчин с ВИЧ. Я думал об их историях, их смелости и о том, как они справились со своим диагнозом. Хотя я был напуган, я чувствовал себя благословенным благодаря плечам всех людей, на которых я мог стоять.
Поддержка, которую изливали мои друзья, была потрясающей, но это не всегда было легко. У меня уже так много вещей на спине. Я молод, я черный, я гей, и у меня ВИЧ. И в мире так много стигмы.
В черном сообществе ВИЧ еще более стигматизирован, что распространяется ценностями Черной церкви. Секс и сексуальность демонизируются. Когда вы гей, ваша сексуальность еще больше демонизируется.
Люди считают это болезнью геев, но ВИЧ поражает всех. Каждый человек в мире может заразиться ВИЧ. Мы все в опасности, поэтому мы должны говорить об этом.
Еще одно заблуждение состоит в том, что люди с ВИЧ неразборчивы в связях. Нас считают сексуальными извращенцами. Это ярлык, который многим из нас приходится носить и усваивать. Но часто это не наш жизненный опыт.
Я думаю, что многие люди верят, что можно сказать, когда у кого-то ВИЧ, но мы больше не живем во времена, когда люди с ВИЧ умирают. Благодаря достижениям в биомедицинских исследованиях люди вроде меня живут дольше. Есть люди в возрасте 50, 60 и 70 лет, которые живут с ВИЧ.
Тогда есть проблемы в отношениях. Люди с ВИЧ могут думать: «Меня никто не полюбит» или «Мне придется встречаться с людьми с ВИЧ, чтобы найти любовь». Меня невозможно обнаружить, а это значит, что у меня низкая вирусная нагрузка, а это значит, что я не могу передать вам ВИЧ.
Лечение работает. Доконтактная профилактика, или ДКП, лекарство, которое люди принимают для профилактики ВИЧ, работает. Я встречался с людьми, получающими PrEP, и у меня был секс с людьми, получающими PrEP. Они сохранили свой ВИЧ-отрицательный статус.
Работа, которую я делаю с моей организацией He is Valuable Inc., выросла из моего диагноза ВИЧ. Наша миссия состоит в том, чтобы выявлять, укреплять и прославлять ценность квир-черных мужчин с помощью кампаний против стигмы и других программ.
Я хочу, чтобы люди знали, что ВИЧ – это проблема социальной справедливости и прав человека. Если мы все будем работать вместе, мы действительно сможем избавиться от этой штуки. У всех нас есть роль в том, чтобы положить этому конец.
Дженнифер Вон: Я не чувствую ничего другого
В 2016 году я много болел. У меня был этот вирус, который не исчезал. Я занимался серфингом и подумал, что, может быть, я подцепил паразита из воды. В течение 6 недель у меня было постоянное недомогание. Мое тело болело. Я ходил к нескольким врачам, и они сказали мне: «Это вирусное заболевание. Прими ибупрофен, и тебе станет лучше».
Но мне не стало лучше. У меня началась лихорадка и ночная потливость. Я подумал: «Что-то не так».
Наконец, я сдал анализ крови, и врач сказал мне: «У вас положительный результат на антитела к ВИЧ». Я сказал: «Что? Как это возможно?» ВИЧ даже близко не соответствовал тому, что, как мне казалось, было со мной не так.
Чего я не знал, так это того, что у меня действительно был СПИД. Я пошел в отделение неотложной помощи и получил положительный результат на пневмонию.
Когда мне впервые поставили диагноз, я помню, что чувствовал себя таким грязным человеком. Это ярлык, который был наложен на меня. Было такое предположение, что это моя вина. Очевидно, я сделал что-то не так, чтобы заразиться ВИЧ, и я должен был знать лучше. Люди предполагали, что я, должно быть, занималась сексом со многими людьми, чтобы заразиться ВИЧ, даже не слыша моей истории. Но на самом деле у меня были серьезные отношения с мужчиной, которого я любила.
Одна вещь, которую я узнала благодаря своей правозащитной деятельности за эти годы, заключается в том, что женщины в основном заражаются ВИЧ от мужчин, которые являются бисексуалами или пользуются общими иглами при употреблении наркотиков. Я получил его от бывшего парня, у которого была история употребления наркотиков. Я завел свой канал на YouTube и страницу в Instagram, чтобы исправить эти и многие другие распространенные заблуждения.
Я ничего не знал о ВИЧ, когда мне поставили диагноз. Я считал, что моя жизнь кончена. Но мой врач сказал мне, что это очень управляемо. И это было. Лекарство в основном останавливает репликацию вируса. Примерно через 2 месяца после начала лечения моя вирусная нагрузка снизилась с 507 000 частиц в капле крови до 35 частиц. Моя пневмония прошла, и я снова начал заниматься серфингом.
Люди думают, что наличие ВИЧ означает, что я полон вируса, как мигающий красный свет - ВИЧ-леди! Но если бы вы проверили меня на это сегодня, вы бы не нашли его. Я был незаметен в течение 5 лет. Моя иммунная система находится в том же состоянии, что и до заражения ВИЧ. По правде говоря, я не чувствую себя иначе, чем раньше.
Анхель Васкес: Жить хорошо с ВИЧ
У меня был положительный результат в 2009 году. В то время я работал волонтером в Центре геев и лесбиянок в Сан-Франциско и занимался профилактикой ВИЧ. У нас были доступные экспресс-тесты на ВИЧ, так что я просто взял один и сделал его на себе. Когда он был готов, мой коллега сказал мне: «Ты знаешь, что означают эти две строчки». И я такой: «Да. Я ВИЧ-положительный, и я знаю, что мне нужно делать. Не волнуйся. Я собираюсь пройти через это.”
Я сейчас принимаю лекарства. И пока я принимаю его ежедневно, я здоров.
Самое сложное в моей жизни с ВИЧ – это свидания. У меня были люди, которые, когда я говорил им, что я ВИЧ-инфицирован, отвергали меня или говорили: «Я не хочу проводить с тобой время. Мне неудобно встречаться с ВИЧ-позитивным». Это было тяжело слышать. В Ангеле гораздо больше, чем просто одна вещь.
Я знаю, что вирус спит, потому что лекарства, которые я принимаю, подавляют его. Я не создаю достаточно вируса, чтобы передать его кому-то еще. Тем не менее, я взял за привычку, что если я встречаю кого-то, прежде чем мы даже пойдем на свидание за кофе, я говорю им: «Я ВИЧ-положительный, и меня невозможно обнаружить. Вы можете сказать «нет» сейчас или вы можете сказать «да».. В настоящее время у меня не так много людей, которые говорят: «Я собираюсь пройти». Но они все еще там.
Мы продвинулись очень далеко, но нам еще предстоит пройти долгий путь. Даже сегодня ВИЧ вызывает много опасений. Могут ли люди умереть от этого? Да. Но люди могут умереть и от диабета, и от других болезней. Если мы позаботимся о себе, у нас все будет хорошо.
Если бы я не был ВИЧ-позитивным, я не думаю, что был бы здесь, в Фонде борьбы со СПИДом в Сан-Франциско, работал бы с нашими 50 с лишним членами и мог бы их понять. Это открыло мне глаза и помогло понять клиентов, с которыми я работаю. Я достиг точки в своей жизни, когда я просто принимаю свой ВИЧ и люблю себя. Это часть меня.