Небольшие, простые цели и сеть поддержки могут иметь большое значение, помогая родителям и опекунам справляться с трудностями.
Находить время для себя сложно для любого родителя, но для родителей детей с расстройством аутистического спектра (РАС) это может показаться совершенно невозможным. Маленькие вещи, которые многие из нас считают само собой разумеющимися - выпить кофе, пока он еще горячий, или провести пять минут в ванной без перерыва - часто недоступны для родителей детей с РАС.
ASD - это нарушение развития, которое может вызвать серьезные социальные, коммуникативные и поведенческие проблемы, объясняет Кристин Рот, директор по маркетингу Общества аутизма, национальной группы защиты интересов, базирующейся в Роквилле, штат Мэриленд. «Каждый человек с аутизмом уникален, и, поскольку расстройство аутистического спектра - это спектр, у каждого человека есть ряд дополнительных проблем и потребностей».
Эта изменчивость является частью того, что делает уход за ребенком с аутизмом более затратным, чем уход за детьми с другими нарушениями, говорит Мелани Пеллеккиа, доктор философии, доцент кафедры психологии в психиатрии и руководитель программа обучения родителей в клинике аутизма Центра психического здоровья при Пенсильванском центре психического здоровья, входящей в состав Медицинской школы Перельмана при Пенсильванском университете в Филадельфии.
«Я думаю, что семьи испытывают трудности, связанные со школьной жизнью их ребенка, социальной жизнью их ребенка, медицинским обслуживанием их ребенка, лечением их ребенка - есть так много разных вещей, которыми родители жонглируют и управляют. Это может просачиваться во все аспекты их жизни и не оставлять много времени на повседневные дела», - говорит Пеллеккиа.
Стресс и эмоциональная нагрузка на лиц, осуществляющих уход
Обычные семейные прогулки, такие как выполнение поручений или посещение школьного мероприятия, могут быть тревожными и полными неуверенности для родителей детей с аутизмом, отмечает Пеллеккиа. «Поход в продуктовый магазин… может быть очень напряженным, потому что вы не знаете, будет ли у вашего ребенка нервный срыв», - говорит она.
Поскольку другие люди часто не понимают, что такое аутизм, объясняет она, многие родители испытывают чувство осуждения. «У меня были родители, которые говорили мне: «Все смотрят на меня, потому что они не знают, что у моего ребенка аутизм, и они просто думают, что я плохой родитель», - говорит она.
Эти чувства вызывают дополнительный стресс, потому что родитель не только пытается управлять своим ребенком в таких ситуациях, но и воспринимает его другими людьми. Это может быть одиноко и изолированно. «Любому родителю трудно справиться с этим», - говорит Пеллеккиа, но добавляет, что «литература показывает, что уровень стресса у родителей детей с аутизмом выше, чем у детей с другими нарушениями. Точная причина этого неясна, но я думаю, что это определенно то, что мы наблюдаем снова и снова».
Исследование, опубликованное в журнале Clinical Practice and Epidemiology in Mental He alth в июле 2018 года, показало, что по сравнению с родителями детей с синдромом Дауна и диабетом 1 типа родители детей с аутизмом сообщали о более высоком уровне психологического стресса и меньше социальной поддержки.
«В нашей работе с семьями одна из наиболее распространенных проблем, возникающих в связи с этим, заключается в том, что родители часто чувствуют, что никто в их районе не понимает, через что они проходят, их собственные семьи на самом деле не понимают что такое аутизм, и что им не хватает сети или системы социальной поддержки, к которой они могли бы обратиться», - говорит Пеллеккиа.
Финансовое напряжение чаще встречается у родителей аутичных детей
Большинство детей с аутизмом получают помощь от разных специалистов, включая поведенческого терапевта, трудотерапевта и логопеда, наряду с другими видами лечения, которые родители иногда ищут сами, например музыкой. терапия или рекреационная терапия, говорит Пеллеккиа.
«Родителям также может быть сложно запланировать все эти встречи и управлять ими, учитывая их собственный очень плотный рабочий график и потребности других детей», - добавляет она. «Это, безусловно, может быть очень дорогостоящим, и я думаю, что родители изо всех сил пытаются понять, за что они должны платить самостоятельно, а что покрывается страховкой или школьными программами ребенка», - говорит она. «Многие семьи обсуждают финансовые трудности, связанные с попытками справиться со всеми видами лечения, которые может получать их ребенок».
Многие матери, в частности, берут на себя роль «менеджера по делу», отстаивая интересы своего ребенка с РАС. По данным Autism Speaks, некоммерческой правозащитной группы, базирующейся в Нью-Йорке и Принстоне, они с меньшей вероятностью будут работать вне дома, в среднем работают меньше часов и зарабатывают меньше половины того, что зарабатывают матери детей без ограничений по здоровью. Нью-Джерси, с отделениями по всей стране. Подсчитано, что потеря заработной платы в сочетании со стоимостью специальных услуг может в среднем составлять около 60 000 долларов в год в детстве.
Стратегии самопомощи для лиц, осуществляющих уход за больными аутизмом
По словам Рота, лицам, осуществляющим уход, необходимо заниматься самообслуживанием, чтобы иметь возможность обрести облегчение, уменьшить стресс и улучшить психическое и физическое здоровье. «У смотрителей часто бывает несколько обязанностей, и передышка позволяет людям вернуться к своим обязанностям и выполнять эту роль в меру своих способностей», - говорит она.
Хотя не существует универсального подхода к тому, как избежать выгорания при воспитании ребенка с аутизмом, существуют стратегии, которые могут помочь решить многие проблемы, с которыми сталкиваются семьи и лица, осуществляющие уход, говорит Пеллеккиа..
Адвокация услуг. «Когда я разговариваю с семьями, я говорю им, что они должны выступать за любые услуги или методы лечения, которые их ребенок должен покрываться их страховым планом или учебным заведением их ребенка», - говорит Пеллеккиа. Свяжитесь со своей страховой компанией, узнайте, что покрывается страховкой, и убедитесь, что вы не платите больше, чем должны, говорит она. «Большинство доказательных методов лечения могут и должны покрываться страховкой», - добавляет она.
Рассмотрите возможность вступления в группу поддержки. Группы поддержки родителей могут быть полезными, хотя на самом деле родителям может быть трудно вписаться в эти группы в их жизни, отмечает Пеллеккиа. «Большинство родителей аутичных детей уже очень заняты и перегружены графиком. Поиск времени и управление логистикой, которая иногда связана с уходом за детьми или поездками по городу, могут показаться дополнительным стрессом», - говорит она. Она добавляет, что это баланс между попыткой подключиться к социальной сети и другими соображениями.
Виртуальные группы поддержки становятся все более распространенными, и это может быть отличным способом для семей получить лучший доступ к сети поддержки, говорит Пеллеккиа. Сеть Аспергера/Аутизма (AANE) предлагает группы поддержки, чаты и онлайн-форумы для родителей детей и подростков с аутизмом.
Находите время для заботы о себе. «В нашем центре, - говорит Пеллеччиа, - у нас есть проект под названием Mind the Gap, где мы работаем с семьями, чтобы помочь им понять аутизм и получить доступ к услугам, а также помочь родителям заниматься самообслуживанием». Родителям предлагается ставить перед собой небольшие цели каждую неделю.
“Примерами могут быть такие вещи, как: «Я собираюсь пойти на 10-минутную прогулку», или «Я собираюсь принять очень долгий душ», или «Я просто собираюсь пойти в свою комнату и закрыть дверь, потому что мне нужно 5 минут на себя», - говорит Пеллеккиа. Эти цели могут показаться очень простыми, но родители детей с аутизмом часто не делают этого для себя, потому что они слишком заняты заботой о потребностях своей семьи, говорит она.
Первый шаг - поставить перед собой цель заботы о себе, убедиться, что она достижима, затем записать ее и держать перед собой, - говорит Пеллеккиа. «Я разговаривала с мамой, которая не могла вспомнить, когда в последний раз делала маникюр. Она нашла 20 минут, чтобы накрасить ногти, и это сильно изменило ее отношение к себе», - говорит Пеллеккиа. «Простые вещи могут значительно облегчить стресс», - добавляет она.
Если вы воспитываете ребенка с аутизмом, помните, что вы не одиноки
«Я слышу от многих родителей, что они чувствуют себя изолированными - им кажется, что у них нет никого, кто понимает, через что они проходят», - говорит Пеллеккиа. Это может помочь осознать, что, хотя каждая ситуация отличается, многие семьи переживают очень похожие вещи, говорит она.
«Чувство общности может быть мощным и полезным; семьи, которые находят это сообщество, даже если оно находится в сети, могут иметь большое значение», - говорит она. Это может изменить ситуацию не только с эмоциональной точки зрения, но и помочь управлять повседневными структурами, связанными с воспитанием детей с особыми потребностями и аутизмом.