Диагноз ревматоидного артрита может серьезно изменить ваши отношения с ребенком. Пройдя через это сам, я понял, что честность - лучшая политика. Соберите как можно больше информации о болезни и поделитесь ею со своими детьми.
Моей дочери Грейлинн было шесть лет, когда мой врач поставил мне диагноз ревматоидный артрит. Увидеть меня в такой большой боли в таком молодом возрасте требовало серьезных корректировок с ее стороны. Я нуждался в ее помощи так, как раньше. Это определенно означало, что ей нужно расти и учиться терпению.
Услышав обескураживающие новости от нескольких врачей относительно диагноза ревматоидного артрита, Аиша решила провести собственное исследование.
Стенограмма открыта Однажды я проснулся, и мне потребовалось 15 минут, чтобы завязать ботинки, потому что мои руки так сильно болели, и они опухли. Все просто больно. Я имею в виду, я думаю, что все болит, кроме моих глазных яблок. Поэтому я записался на прием в военную клинику. Я вошел, и все изменилось. Она выбросила эту вещь, этот термин, «ревматоидный артрит». Этот конкретный доктор сказал мне, что я буду инвалидом в течение шести месяцев после ее диагноза, что я буду полностью измотан. В тот момент военная поликлиника отправила меня к гражданскому врачу. Она просто прописала все эти вещи, от которых я сильно заболела. Каждый раз, когда я приходил к этому конкретному врачу, она говорила мне, что я умру. Моей дочери было шесть лет. Как ты идешь домой к шестилетнему и будешь в порядке? Как только я решил, что не буду болеть, и неважно, что сказали эти врачи, у меня будет хорошее качество жизни, и моя жизнь изменилась. Я начал делать свои собственные исследования. Я посмотрел на диетические изменения, которые я мог сделать, способы увеличить мою физическую активность. Я начал исследовать моих собственных докторов. У меня есть подруга, которая рассказывала мне о своем докторе. Он слушает. Если я скажу, что это лекарство не работает для меня, мы попробуем что-то другое. Когда я сказал: «Эй, я хочу попробовать физиотерапию и посмотреть, поможет ли это мне», он был всем ради этого. И это очень помогло. Мой уровень активности изменился с 2 до 15. Некоторые люди говорят мне, что я слишком много работаю, но это потому, что я чувствую себя хорошо. Когда вы выходите из места, где вы едва можете встать с кровати, вы едва можете одеться … Я даже не мог подниматься и опускаться с пола в некоторые плохие моменты, но сейчас я занимаюсь йогой. Теперь, это не выглядит хорошо, это не красиво, но эй, я делаю это. В самый низкий момент моя дочь должна была помочь мне одеться. Все, что я хотел сделать, это быть в состоянии надеть мои собственные носки или нижнее белье. В свои плохие дни я помню те дни, потому что те дни были намного хуже. И это помогает мне сейчас оценить это, оценить тот факт, что я могу одеться, нанести макияж и самостоятельно почистить зубы, самостоятельно входить и выходить из душа. Это изменило жизнь и не все так плохо. Я гораздо более спокойный человек, потому что я знаю, что если я сойду с ума, мое тело сойдет с ума. Возможно, я больше не смогу пробежать 10 миль, но я могу пробежать две. И если я не могу бежать два, то я могу ходить. И если я не могу ходить, тогда я просто ставлю одну ногу перед другой и с этим все в порядке.
Первоначально я пытался объяснить болезнь и ее последствия так, чтобы ее мог понять шестилетний ребенок. Часто это включало в себя увлекательные игры, например, помогать мне одеться. Каждый день мы играли "Давайте посмотрим, как быстро мы сможем надеть мамины сапоги!" или "Посмотрим, сколько кнопок вы можете закрепить за пять секунд!"
Но игры быстро стали старыми и ненужными. Когда Грейлинн выросла, она просто хотела, чтобы я присутствовал; ей не нужно объяснение в сахарной оболочке. Откровенный разговор явно одержал победу над попытками поставить диагноз. Итак, когда я стал более образованным в отношении ревматоидного артрита, она стала более образованной.
Я до сих пор придерживаюсь этого откровенного подхода, но в своих самых низких точках я был в таком плохом состоянии, что защищать ее было ответственным курсом действий. Я научился прислушиваться к своему телу, и я создал системы, чтобы защитить ее от того, чтобы видеть меня так, как ребенок ее возраста не должен видеть ее мать. Я не хотел, чтобы она думала, что я умираю. Если бы я чувствовал, что это было необходимо, я мог зависеть от моих сестер или отца Грейлинн и его семьи, чтобы заботиться о ней в течение дня.
Я молюсь о том, чтобы мой ревматоидный артрит не означал, что шансы сложились против нее. Но, к счастью, я единственный, кто болеет по обе стороны моей семьи, поэтому я не слишком обеспокоен. Я просто стараюсь изо всех сил научить ее делать здоровый выбор.
Грейлинн сейчас 12 лет. Работа с ревматоидным артритом за эти шесть лет изменила время, которое мы проводим вместе. С одной стороны, это изменило мои приоритеты. Я работал на сумасшедших сменах; иногда я даже беру телефонный звонок во время ужина. Ревматоидный артрит заставил меня замедлить и почувствовать запах роз. Но это также приблизило нас в других отношениях. Теперь она часть команды в моем спортзале. Она придет и присоединится ко мне на урок танцев или тренировки.
Я очень откровенен с ней о том, что я чувствую. В дни, когда мне нужно, чтобы она была труппой, она понимает. Именно эти плохие дни помогают нам по-настоящему ценить хорошие. Мы занимаемся этим делом вместе с ревматоидным артритом.