Забота о себе, которую вы заслуживаете
Гемофилия А может иметь большое влияние на вашу жизнь и вашу семью. Это требует длительного лечения, и иногда лечение может быть сложным, особенно если у вас вырабатываются ингибиторы (ваша иммунная система работает против лечения).
В дополнение к лечению вы также можете получить помощь в управлении своими чувствами по поводу своего состояния, обеспечении безопасности и планировании семьи. В этой статье мы обсудим, как справиться с гемофилией А и хорошо жить с ней.
Эмоциональный
Жизнь с гемофилией А означает, что вы должны ограничить некоторые виды своей деятельности, чтобы избежать травм, которые могут привести к кровотечению. Это может вызвать у вас грусть, тревогу или гнев. Совершенно нормально испытывать такие чувства.
В вашей жизни могут быть моменты, когда вы испытываете более или менее эмоциональный стресс из-за своего состояния, и ваш диапазон чувств тоже в норме. Есть разные способы управлять своими чувствами, и некоторые из них могут подойти вам в разное время в вашей жизни.
Стратегии включают:
- Встреча с квалифицированным терапевтом
- Вступление в группу поддержки, чтобы вы могли общаться с другими людьми, страдающими нарушениями свертываемости крови
- Разговор с другом или членом семьи
- Работа над проектами, пропагандирующими гемофилию Поддержка, осведомленность или адвокация
- Узнать о своем состоянии
- Медитация
Вы можете подумать, что один или несколько из них соответствуют вашему характеру и потребностям. Если вы попробуете какую-то стратегию, и она не сработает, подумайте о том, чтобы попробовать другую.
Физический
Важно, чтобы вы заботились о своем здоровье, чтобы свести к минимуму риски и последствия гемофилии А. Медицинское лечение является важным аспектом управления физическими последствиями вашего состояния, и есть и другие вещи, которые вам нужно делать, чтобы заботиться о своем теле.
Физические аспекты включают:
- Безопасность: Крайне важно избегать травм, которые могут вызвать внутреннее кровотечение или открытые раны. Это означает отказ от занятий контактными видами спорта, видами спорта с высокой ударной нагрузкой или видами деятельности с высоким риском получения травм. Мероприятия, спорт и упражнения, которые вы можете выполнять, включают плавание, бег, бег трусцой, пилатес, йогу, гольф, теннис, танцы и многое другое.
- Защитное снаряжение: Иногда защитное снаряжение может помочь предотвратить травмы во время определенных действий. Эти типы щитов могут включать в себя шлемы, наколенники, налокотники или другую защиту.
- Упражнения: Оставаться активным - важный способ поддерживать физическую силу, равновесие и гибкость. Сила и баланс могут снизить риск травм, а гибкость суставов особенно важна, поскольку гемофилия А может вызвать повреждение суставов из-за кровотечения.
- Здоровая диета: хорошо сбалансированная диета может помочь оптимизировать функции вашего организма, предотвращая другие причины кровотечения, такие как дефицит витаминов.
- План борьбы с кровотечением в домашних условиях: Вполне вероятно, что у вас могут быть случайные легкие травмы. Обсудите план с вашим врачом, чтобы вы знали, как предотвратить чрезмерное кровотечение. Могут помочь такие стратегии, как использование пакета со льдом, если вы получили травму. Кроме того, обязательно закрывайте раны, чтобы предотвратить заражение.
- Распознавание чрезвычайных ситуаций: Хотя большинство травм, скорее всего, будут легкими, вы можете получить серьезные травмы. Обсудите план со своим врачом и членами вашей семьи, чтобы вы знали, когда обращаться за помощью и к кому звонить. Сильное кровотечение может привести к повреждению органов и может быть опасным для жизни.
Социальные
Из-за беспокойства по поводу травм и частых визитов к врачу вы можете чувствовать себя одиноким и неспособным участвовать в общественных мероприятиях. Это может быть особенностью вашей жизни в любом возрасте, но это может быть особенно сложно для детей, живущих с гемофилией А.
Есть вещи, которые вы можете сделать, чтобы помочь построить и поддерживать социальные связи с другими, чтобы у вас было здоровое и приятное общение, в котором вы нуждаетесь и которого жаждете.
На что обратить внимание:
Решите, сколько вы хотите рассказать о своем заболевании: Иногда вам может понадобиться объяснить, через что вы проходите, определенным друзьям, одноклассникам или коллегам. А иногда вы можете оставить свои проблемы со здоровьем при себе. Иногда можно поделиться, но не в другое время. Все зависит от того, что вам подходит.
Найдите занятия, которые вам понравятся: вы можете чувствовать себя несколько исключенным из определенных групп, таких как спортивная команда, когда вы не можете участвовать в их деятельности. Рассмотрите возможность развития групповых занятий, безопасных для больных гемофилией А и не связанных с неотъемлемым риском кровотечения.
Для детей это может быть плавание, танцы, хор, театр, искусство, дебаты, музыка и многое другое. Для взрослых это могут быть гольф, боулинг, йога и многое другое.
Независимость для детей: Если у вашего ребенка гемофилия А, для вас нормально защищаться. Ваш ребенок также должен научиться быть уверенным и независимым, поскольку он учится управлять своим здоровьем и своей жизнью.
Предоставьте им возможность узнать об их лечении. Не забывайте поддерживать их, если они сталкиваются с такими проблемами, как чувство обделенности. Вы можете помочь им обрести уверенность в себе, необходимую им на протяжении всей жизни.
Практично
Есть несколько важных моментов, на которые следует обратить внимание, если у вас гемофилия А.
Планирование семьи
Важно учитывать последствия гемофилии А для вашего потенциального потомства. Если у вас наследственная форма гемофилии А, у вас может родиться ребенок с этим заболеванием. Существуют различные степени тяжести, и у вас или вашего ребенка может быть легкая, умеренная или тяжелая форма.
Важно обсудить риски со своим партнером, чтобы вы вместе могли принять решение о генетическом тестировании и планировании семьи. Также могут быть риски, связанные с беременностью и родами, поэтому обсудите их со своим врачом.
Отпуск от школы или работы
У вас может быть много визитов к врачу для лечения или физиотерапии. Это может занять много времени, чтобы спланировать время вашего медицинского обслуживания наряду с вашими другими обязанностями, вашей общественной жизнью и хобби. Будьте терпеливы с собой, пока вы уравновешиваете все эти разные вещи в своей жизни.
Если вам нужен гибкий график, подумайте о том, чтобы записаться на некоторые онлайн-курсы вместо того, чтобы посещать все занятия лично. И подумайте о том, чтобы найти карьеру, которая даст вам гибкость, чтобы вы могли достичь всего, чего хотите, и хорошо позаботиться о своем здоровье.
Обзор
Жизнь с гемофилией А включает в себя снижение риска травм, наличие плана лечения травм, признание своих эмоций и поддержание социальных связей, несмотря на ограничения, которые могут быть у вас в вашей деятельности.
Кроме того, генетическое тестирование может быть важно для вас и вашей семьи. Вам могут понадобиться приспособления, поскольку вы балансируете между своей болезнью и всем остальным, что вы хотите делать в своей жизни.
Слово из Веривелла
Жизнь с гемофилией А - это больше, чем получение медицинской помощи. У вас и вашей семьи может быть много опасений по поводу того, как ваше состояние влияет на вашу жизнь. Обратитесь за помощью и воспользуйтесь доступными вам ресурсами, чтобы прожить лучшую жизнь с гемофилией А.