Диагноз рака легких может вызвать у вас чувство подавленности. Но ты далеко не один. Есть сообщество людей, которые точно знают, через что вы проходите.
«Люди пишут и говорят, что пока они не нашли мой блог, у них просто не было никакой надежды. Частично это связано с тем, что я прожила так долго», - говорит Линнеа Олсон, у которой в 2005 году диагностировали рак легких. пролечилась большую часть последних 16 лет, это не помешало мне жить».
Ищете ли вы вдохновение или дополнительную информацию о последних исследованиях рака, вы можете обратиться к блогу. Вот несколько советов о том, как найти лучший вариант для вас.
Как найти подходящую модель
Джанет Фримен-Дейли, писательница, у которой в 2011 году был диагностирован рак легких, вела список всех активных блоггеров, занимающихся раком легких. Но, в конце концов, она не выдержала. Она считает, что это хороший знак. «По мере того, как все больше людей начали принимать таргетную терапию, люди стали чувствовать себя лучше и жить дольше, поэтому у нас больше сторонников и больше людей, ведущих блоги».
Если вы ищете хороших писателей, она предлагает обратиться к социальным сетям. Ищите посты по хэштегу LCSM, что является сокращением от «социальные сети по раку легких». Когда вы найдете кого-то, чей тон вам нравится, проверьте, есть ли у него блог, говорит она.
Олсон дает такой совет: «Если это заставляет вас чувствовать себя хорошо и вы рады, что читаете это, то я думаю, что вы находитесь в правильном месте».
Вызовы
Если вы являетесь частью сообщества по борьбе с раком легких - будь то через социальные сети или блоги - вы можете потерять людей, которые вам небезразличны или с которыми вы общаетесь, говорит Олсон. Просто это нужно понимать с самого начала, говорит она.
«Я никогда не думал, что у меня будет жизнь, в которой я буду заботиться о стольких людях, которые умрут. И первые несколько просто потрясли мой мир», - говорит Олсон. «Мне нужно было немного поболтать с самим собой, и я решил, что это стоит того, чтобы знать других людей, пока они проходят через это, и делиться своим опытом».
Личные блоги
Хороший блог показывает реальность того, каково это жить с этой болезнью, пишет Freeman-Daily. Но она говорит, что это также должно показать вам, что жизнь может продолжаться. «Я думаю, что полезно найти блоги, в которых люди пытаются найти позитивный способ жить с раком легких и, несмотря на рак легких, даже когда вы чувствуете себя паршиво», - говорит она.
Несколько примеров:
Жизнь и дыхание: переживая рак легких. Олсон начала свой блог более десяти лет назад. Вы можете искать ее взгляды на такие темы, как воспитание детей, побочные эффекты и даже смерть. «У нее очень хороший способ описать то, что она переживает, а также жить настоящим моментом и извлекать из этого пользу», - говорит Freeman-Daily.
Олсон говорит, что ее блог настоящий, но оптимистичный. «Если дела пойдут плохо, я поделюсь этим. Но у меня также есть чувство юмора. И я стараюсь держать на горизонте позитивную цель, чтобы люди, которые заходят в мой блог, не чувствовали себя хуже».
Вы также узнаете, каково это, когда Олсон переключается на новое клиническое испытание. Она говорит, что сейчас ей пятый.
Every Breath I Take. Лиза Голдман - мать 40-летнего возраста, живущая с раком легких. Она включает информацию о книгах, которые нужно прочитать, другие блоги, которые стоит проверить, и анекдоты из своей жизни. «Она склонна к юмору, - говорит Олсон. «И я ценю это».
Gray Connections. Этот блог Freeman-Daily имеет совершенно другой стиль, говорит Олсон. Он предназначен для тех, кто хочет узнать, почему используются определенные методы лечения рака или какие исследования проводятся.
Freeman-Daily, имеющая инженерное образование, говорит, что ей нравится объяснять науку и опыт рака простыми словами.«Отзывы, которые я получаю от своего блога, которые больше всего значат для меня, - это когда кто-то говорит: «Я не мог объяснить своей семье, каково это иметь это, поэтому я просто показал им ваш блог». Вы сказали именно то, что я чувствую».
Медицинские или некоммерческие блоги
Ваш врач может не рекомендовать ведение личных блогов. Возможно, они захотят, чтобы вы сначала искали доверенные организации. Но на некоторых из этих сайтов также есть блоги. Кристин Бесвина, доктор медицинских наук, торакальный онколог из Чикагского университета, советует людям:
- LUNGevity,некоммерческая организация, ведущая блог, в котором делятся историями выживших, а также новостями об исследованиях и прогрессе в лечении рака легких.
- Cancer.net,сайт, управляемый Американским обществом клинической онкологии (ASCO). Его блог дает утвержденную врачом информацию о всех видах рака. Вы можете использовать вкладку, чтобы сузить поиск до рака легких.
Американская ассоциация легких также ведет блог под названием Each BreathВ нем говорится о многих заболеваниях легких, но вы можете отфильтровать свой поиск по раку легких с помощью вкладок тем и ключевых слов. Вы найдете подробную информацию о тестировании биомаркеров, программах наставничества и истории других людей, живущих с раком легких.
Блоги, которые ведет ASCO или Американская ассоциация пульмонологов, вероятно, в порядке вещей, говорит Тим Пирман, доктор философии, директор отдела поддерживающей онкологии Центра комплексного лечения рака Лурье. Но он большой поклонник групп поддержки сверстников, таких как Imerman Angels По его словам, вы можете связаться с обученным наставником, чей диагноз рака и путь развития совпадают с вашими.
Другие ресурсы
Некоторые люди находят поддержку в онлайн-группах по биомаркерам. К ним относятся люди с одинаковыми генными изменениями в их раке. «Вокруг этих генов формируются сообщества», - говорит Freeman-Daily. «Вы можете пойти и получить информацию о жизненном опыте и о том, какие побочные эффекты вызывают лекарства, которые могут быть недоступны в общей информации».
Обычно это группы в Facebook, говорит она, но вы также можете искать в социальных сетях или посещать веб-сайты:
- ROS1cancer
- ALKpositive
- Exon20group
- EGFRрак
- КРАСкикеры
- METcrusaders
Поговорите со своим врачом
Интересоваться методами лечения, которые помогают другим, – это нормально. Но вы не должны использовать блог для медицинских консультаций. Всегда консультируйтесь со своим врачом, прежде чем вносить какие-либо изменения в лечение рака.
И если у вас все еще есть много медицинских вопросов, Пирман предлагает спросить своего врача, можете ли вы встретиться с санитарным инструктором. Вы также можете найти рекомендации, основанные на фактических данных, в Национальной комплексной онкологической сети (NCCN).