Джонатану Питре всего 14 лет, но он уже «исчерпал» более половины своей жизни, так как он не должен прожить более 10 лет из-за редкой болезни, которая поражает его.
Но мальчик из Рассела, Канада, очень смелый и делится своей историей, чтобы мир мог узнать, что такое буллезный эпидермолиз.
Редкое генетическое заболевание подразумевает, что его кожа отслаивается и образует раны и пустулы повсюду с малейшим прикосновением. Его назвали мальчиком-бабочкой, потому что его кожа такая же нежная, как крылья прекрасного насекомого.
Около 95% его тела покрыто ранами. Это значит, что даже самые простые повседневные дела ему больно.
«Раны стали больше и глубже, они хронические, а это значит, что они никогда не уйдут», - объясняет Джонатан. «Они называют нас детьми-бабочками, потому что наша кожа хрупкая, как крылья бабочки».
Большинство форм эпидермолиза мочевого пузыря являются генетическими, а постоянные кожные раны значительно увеличивают риск развития рака кожи.
В настоящее время нет лечения буллезного эпидермолиза. Врачи считают, что Джонатан едва сможет достичь 25 лет жизни.
Несмотря на трудности, с которыми он сталкивается, Джонатан остается бойцом. Показывая свою историю, он уже собрал около 77 000 долларов для DEBRA, исследовательской благотворительной организации, занимающейся вопросами эпидермолиза мочевого пузыря, надеясь, что эти деньги помогут найти лекарство от этой болезни.