Когда в марте 2000 года у Пэта Лильи родился сын, он и его жена Лора заключили то, что он называет «страховым полисом, который работает». Но дополнительные льготы через их HMO - это не то, о чем он говорит.
Через несколько мгновений после рождения Бенджамина Лильи, вместо обычного удаления пуповины, родильные сестры вставили в пуповину три шприца и извлекли примерно 50 мл крови. Позже Лильяс отправили шприцы с пуповинной кровью частной компании, которая хранила ее в замороженном виде в Аризонском университете..
Их биологическая страховка заключается в виде стволовых клеток, незрелых клеток, которые могут развиваться в другие типы клеток, такие как мышцы или кости. Они обнаружены в пуповинной крови и привлекли внимание исследователей как спасительный ресурс для трансплантации у пациентов с лейкемией и другими состояниями.
Если Бенджамин когда-нибудь станет жертвой этих недугов, Лилья надеются, что сохраненные стволовые клетки будут ждать его, избегая затяжных поисков подходящего донора.
Процедура проста, но хранение может обойтись дорого
Интерес к пуповинной крови как источнику стволовых клеток и как альтернативе трансплантации костного мозга растет по разным причинам.
Подбор донора и реципиента не должен быть таким точным при использовании пуповинной крови, как при использовании костного мозга, поэтому шансы найти подходящего донора увеличиваются. А из-за незрелости стволовых клеток в пуповинной крови пациенты менее склонны к болезни «трансплантат против хозяина» - обычному случаю, когда реципиент отторгает трансплантированные клетки крови, говорят эксперты.
И, конечно же, если клетки повторно ввести тому же человеку, от которого они были получены, вероятность отторжения отсутствует.
Следовательно, количество пуповинной крови будущими родителями растет. Мишель Линн из Бойлстона, штат Массачусетс, решила хранить кровь своего сына Райана, потому что его отец усыновлен.
Но банковское обслуживание пуповинной крови через частные компании может быть дорогостоящим. Liljas использовали Реестр пуповинной крови (CBR) в Сан-Бруно, Калифорния, который взимает первоначальный сбор в размере 1250 долларов, а затем ежегодную плату за хранение в размере 95 долларов.
Дэвид Харрис, доктор философии, директор банка пуповинной крови CBR, говорит, что хранение пуповинной крови является разумным вложением, если учесть неизбежность будущих достижений в исследованиях стволовых клеток.
«Сегодня мы можем использовать стволовые клетки для лечения рака крови, некоторых солидных опухолей и генетических заболеваний», - говорит он. «Но для чего мы сможем использовать это в будущем? Генная терапия будет расширяться, и тканевая инженерия будет стремительно развиваться. Хотя у меня может не быть рака, если учесть все эти будущие возможности, вероятность [потребности в стволовых клетках] может возрасти в несколько сотен раз. А когда вы амортизируете затраты, это незначительно."
Лучше перестраховаться, чем сожалеть?
Харрис, который хранит пуповинную кровь для своих детей, говорит, что, исходя из нынешних возможностей, шансы человека, нуждающегося в стволовых клетках, составляют 1 к 2000.
Тем не менее, это, безусловно, нижняя граница оценок. В 1999 г. Американская академия педиатрии (AAP) выпустила заявление, в котором рекомендовалось частное хранение пуповинной крови только в том случае, если члену семьи в настоящее время или потенциально необходимо пройти трансплантацию стволовых клеток.
«Диапазон оценок [вероятности использования сохраненных стволовых клеток] составляет от 1 к 1 000 до 1 к 200 000», - говорится в заявлении AAP. «Учитывая сложность оценки потребности в использовании собственных клеток пуповинной крови для трансплантации, частное хранение пуповинной крови в качестве биологической страховки неразумно."
AAP рекомендует благотворительное пожертвование пуповинной крови в государственные банки.
Тем не менее, как указывает Харрис, частные компании будут хранить пуповинную кровь, отправленную из любой точки мира, но доступ к государственным банкам возможен только в больницах и центрах, которые предоставляют эту услугу.
Лиля говорит, что никогда не рассматривал возможность использования государственных банков, потому что не знал об их существовании.
В то время как частные банковские компании возникли по всей стране, некоторые из которых прекратили свою деятельность в последние годы, государственные банки развивались медленнее. В настоящее время в реестре Национальной программы доноров костного мозга (NMDP) числится всего восемь государственных банков пуповинной крови.
На веб-сайте NMDP перечислены около 17 центров по всей стране, которые также принимают донорство пуповинной крови, но не являются членами реестра.
Люди, сдающие пуповинную кровь, теоретически могут получить свою собственную донорскую кровь, если она им понадобится, до того, как единицы уже будут использованы для трансплантации, отмечает Вики Слоун, доктор философии, менеджер банка пуповинной крови в Детской больнице Оранжа. Каунти, Калифорния. А поскольку донорство является бесплатным, оно может стать более доступным вариантом для более бедных семей и представителей различных этнических групп, тем самым увеличивая пул трансплантируемых стволовых клеток для этих групп, говорит Слоун..
Вопросы этики и права
Хотя это никогда не было твердо установлено в зале суда, большинство экспертов в области права считают пуповинную кровь собственностью ребенка, а родители являются хранителями этого потенциально спасительного материала. Решив хранить пуповинную кровь в частном порядке, некоторые родители составили юридические документы, в которых указывают, что по достижении 18 лет ребенок может взять на себя опеку над клетками.
Юридические вопросы также возникают в отношении процесса сбора. В контрактах с родителями частные банки крови обычно стараются снять с себя какую-либо ответственность, если, например, пуповинная кровь не собрана во время родов или если образец крови нельзя использовать, когда он необходим.
Есть также вопрос о том, кто имеет доступ к скрытой информации о пуповинной крови - заболеваниях и генетических особенностях, общих как для младенцев, так и для родителей. Родители должны узнать, какова политика банка в отношении скрининга пуповинной крови, и спросить, удаляются ли все идентификаторы с образцов крови, чтобы защитить конфиденциальность донора. Многие врачи советуют своим пациентам не сдавать пуповинную кровь в банки крови, которые сохраняют идентификаторы пациентов.
Лучшее использование денег?
Технические препятствия, связанные с использованием стволовых клеток пуповинной крови, создали сопротивление их использованию в трансплантации и, следовательно, более широкому внедрению государственного банковского обслуживания в больницах, говорит Ребекка Хейли, доктор медицинских наук, временно исполняющая обязанности главного врача биомедицинских служб. Американского Красного Креста.
Поскольку незрелость стволовых клеток в пуповинной крови требует длительного периода ожидания для их размножения после трансплантации, в этот период существует повышенный риск инфекции
Американский Красный Крест в настоящее время имеет семь активных пунктов сбора пуповинной крови по всей стране.
Биоэтик Арт Каплан, доктор философии, говорит, что родителей нельзя винить в том, что они хранят пуповинную кровь своего ребенка, но считает, что государственные банки предпочтительнее.
Каплан - директор Центра биоэтики в системе здравоохранения Пенсильванского университета.
Тем не менее вполне вероятно, что многие будущие родители выберут частный банкинг. Итак, что они должны знать, прежде чем приступить к делу?
Лиля призывает родителей тщательно изучить частную компанию, которую они выберут, и заручиться поддержкой врачей и медсестер в своем решении. По его словам, поскольку хранение пуповинной крови все еще не является распространенным явлением, некоторые медицинские работники могут быть незнакомы с этой практикой.
«Убедитесь, что вы знаете, как должна проходить процедура, и убедитесь, что вы поговорили с врачами и медсестрами, работающими в родах», - советует Лиля. «Вероятно, они не будут иметь ни малейшего представления о том, что вы хотите сделать. Ты должен быть своим собственным защитником, иначе этого не произойдет."