Восемнадцатимесячная Тейлор МакГоуэн имеет копну светлых волос, которые не слушаются ни щетки, ни расчески. И если это напоминает вам знаменитую гриву Альберта Эйнштейна, вы поймете, почему ее родители создали для нее страницу в Facebook под названием Baby Einstein 2.0.
«Когда мы говорим: «Пожалуйста, покажи мне свои волосы», она с гордостью указывает на них», - говорит мама Тейлор, Кара Макгоуэн. «Мы думали, что это очень мило, и думали, что в конце концов он выпадет, как это происходит с большинством детского пуха. Но для Тейлора это было не так».
Выдающийся образ маленькой девочки впервые привлек внимание ее родителей, когда ей было 5 месяцев. После того, как он не показал никаких признаков расслабления, Кара и ее муж Том стали искать объяснения в Интернете. Они начали подозревать, что у Тейлор может быть синдром непослушных волос, редкое генетическое заболевание, которое изменяет форму волосяных стержней.
Заболевание влияет только на волосы на голове, и его признаки могут стать заметными, когда вам всего 3 месяца. Постепенно ваши волосы становятся все более и более сухими и непослушными. Он может выделяться или расти в разные стороны. И постепенно становится соломенным или серебристо-русым. У некоторых детей с расстройством также есть проблемы с костями или глазами, но это встречается реже.
Тейлор была здорова, и у Макгоуэнов было только предчувствие, что у нее синдром непослушных волос. Они хотели выяснить это наверняка, но это состояние трудно подтвердить, поскольку зарегистрировано всего 100 или около того случаев.
Итак, пара из Чикаго отправилась за ответами в Европу. Они связались с Региной Бетц, доктором медицинских наук, исследователем из Германии, которая помогла обнаружить генные мутации, которые могут вызывать синдром непослушных волос.
Макгоуэны отправили Бетцу образцы своей крови и крови Тейлора для тестирования, и результаты вскоре подтвердили их подозрения. У Кара и Тома был мутировавший ген PADI3, и Тейлор случайно унаследовал его копию от каждого из них. Наличие двух копий приводит к беспорядку.
«Вот как она выразила свои прекрасные волосы», - говорит Кара.
Бетц говорит, что реального лечения этого расстройства не существует, хотя кондиционер может помочь немного приручить его.
В противном случае некоторые врачи рекомендуют биотиновые добавки, говорит Меган Фили, доктор медицинских наук, сертифицированный дерматолог, практикующий в Нью-Йорке и Нью-Джерси. Она лечила пациента с расстройством.
Фили говорит, что люди с этим заболеванием должны использовать щетки с мягкой щетиной, а также избегать чрезмерного нагревания, химических релаксантов и других агрессивных средств для волос.
Когда ребенок с этим расстройством достигает половой зрелости, есть шанс, что его волосы расслабятся сами по себе, говорит она.
Кара МакГоуэн знает об этом, но она все еще хочет, чтобы Тейлор могла гордиться своими волосами, несмотря ни на что. Именно это вдохновило ее на создание страницы Baby Einstein 2.0.
«Мы хотим объяснить ей, что да, она другая и уникальная, но мы празднуем это и принимаем это», - говорит она. «Нет причин, по которым мы не можем любить друг друга или самих себя за то, что в нас не так».