Если у вас ВИЧ, может быть сложно понять, как пережить период времени, когда неудачи затрудняют преодоление вашего состояния. Придерживаться лечения, налаживать отношения и поддерживать общее состояние здоровья в эти периоды может быть непосильной задачей.
Но есть способы пережить эти трудные времена.
Оставайтесь на связи со своим врачом
Одна из самых важных составляющих эффективного лечения ВИЧ – соблюдение режима приема лекарств. Если вы будете принимать лекарство каждый день и следовать инструкциям своего врача, вы поможете своей иммунной системе оставаться сильной, чтобы она лучше боролась с инфекцией.
Если у вас возникли проблемы с началом или продолжением приема лекарств, важно поговорить об этом со своим врачом.
“Установите отношения с поставщиком медицинских услуг, если вы еще не установили их. Это в конечном итоге будет контролировать то, как будет выглядеть ваше лечение», - говорит Брэндон Кеннеди, сертифицированный психиатр.
Кеннеди заинтересовался волонтерством в местных организациях по борьбе с ВИЧ/СПИДом в марте 2010 года. В июне того же года он узнал, что ВИЧ-инфицирован. К началу 2011 года он уже занимался адвокатской деятельностью.
Но он не остановился на этом.
«Я дошел до того, что больше не хотел быть человеком, который отдавал клиентов лицензированному консультанту по психическому здоровью, - говорит он, - я хотел быть человеком, который принимает клиентов».
Теперь он сосредоточен на том, чтобы помогать людям преодолевать неудачи, возникающие во всех аспектах их жизни.
Кеннеди говорит, что тесная связь с врачом может помочь вам:
- Оставайтесь в курсе рутинных анализов, чтобы убедиться, что ваше лечение работает как можно лучше.
- Снизьте свои шансы на лекарственную устойчивость. Именно тогда вирус ВИЧ мутирует, и ваши лекарства тоже перестают работать.
- Меньше шансов заразить ВИЧ кого-либо, с кем вы занимаетесь сексом, потому что вы с большей вероятностью будете придерживаться своего плана лечения.
Чтобы процедуры стали легкой частью вашей повседневной жизни, вы можете:
- Используйте ежедневную коробочку для таблеток, чтобы организовать свои лекарства.
- Принимайте лекарства в одно и то же время каждый день.
- Попросите любимого человека напомнить вам, установить будильник на телефоне или делать заметки.
- Запланируйте заранее, чтобы получить больше лекарств, если вы путешествуете или не сможете пополнить рецепт.
- Отслеживайте визиты к врачу и регулярно планируйте их.
Не бойтесь что-то менять
Психологическая и физическая забота имеет решающее значение для поддержания хорошего режима лечения. Кеннеди говорит, что лучший способ избежать неудач - это посмотреть на свою заботу о себе в целом и выяснить, что полезно, а что нет.
А потом действуйте.
«Если вы обнаружите, что не можете этого понять, обратитесь за помощью», - говорит он. «Есть профессионалы, которые могут помочь вам обработать, сориентироваться и выяснить, что работает, а что нет, и как придумать различные вмешательства, которые подходят именно вам».
Мэгги Уайт, врач-инфекционист из Хьюстона, говорит, что существует множество причин, по которым люди могут не принимать лекарства постоянно, например:
- Нежелательные побочные эффекты
- Простая забывчивость
- Страх осуждения
«Иногда люди не принимают лекарства, потому что на них наложено клеймо», - говорит Уайт.
Если вы пропустили дозу из-за простой ошибки, Уайт говорит, что это не разрушит весь ваш график.
“Если вы пропустите дозу, это не конец света. … Это когда люди все время пропускают прием», - говорит она. Когда вы постоянно начинаете или прекращаете прием лекарств, вирус ВИЧ может со временем ухудшиться и развить устойчивость к лекарствам. Но к сегодняшним лекарствам от ВИЧ гораздо сложнее стать устойчивыми, чем к прежним лекарствам.
Если вы пропустили прием и не знаете, что делать, позвоните своему врачу. В большинстве случаев можно принять пропущенное лекарство, как только вспомните, если только не пришло время принять следующую дозу. В этом случае примите следующую дозу в обычное запланированное время и не принимайте пропущенную.
Если вы постоянно пропускаете прием по какой-либо причине, обратитесь к врачу, чтобы проверить свою вирусную нагрузку – сколько вируса ВИЧ находится в вашей крови. Они сделают анализ крови, чтобы увидеть, достаточно ли хорошо действует ваше лекарство или нет.
Если у вас неопределяемая вирусная нагрузка, ваше лечение контролирует ваш ВИЧ. Ваша иммунная система будет лучше защищена, и вы не сможете передать вирус другим людям.
Но если ваша вирусная нагрузка поддается определению, важно обсудить лекарства с вашим врачом. Они помогут вам составить лучший график лечения. Это может включать корректировку приема лекарств, чтобы вам было легче с ними справляться.
Возможно, у вас развилась устойчивость к лекарствам от ВИЧ. Ваш врач может провести тест на лекарственную устойчивость, чтобы выяснить, какие лекарства работают, а какие нет.
Другая возможность заключается в том, что ваши лекарства от ВИЧ мешают другим лекарствам, которые вы принимаете.
У большинства людей с ВИЧ не будет симптомов, когда их вирусная нагрузка повысится или они станут устойчивыми к лекарству. Лучший способ узнать это сдать анализ крови. Сегодня у большинства людей с ВИЧ не развивается СПИД. Но если вы не принимали лечение в течение длительного периода времени, это может повредить вашей иммунной системе. Это может повысить вероятность заражения определенными инфекциями, раком или СПИДом.
Немедленно позвоните своему врачу, если у вас:
- Озноб
- Поты
- Повторяющиеся лихорадки
- Увеличение лимфоузлов
- Упорный понос
- Белые пятна или ненормальные ранки во рту или на языке
- Постоянная усталость
- Сыпь или шишки
- Похудение
Если вы по какой-либо причине беспокоитесь о своем лечении или симптомах ВИЧ, лучше сразу же поговорить со своим врачом. Задавая им вопросы, вы можете понять, что происходит в вашем теле.
«Я все время говорю своим пациентам: «Я хочу, чтобы вы знали, что такое хорошее, что такое плохое, что такое уродливое», - говорит Уайт. «Я хочу быть ресурсом, но я хочу, чтобы вы понимали, что происходит, в той мере, в какой вам этого хочется».
После того, как ваша команда по уходу обнаружит, почему ваша вирусная нагрузка изменилась, они либо посоветуют вам, как вы можете продолжать лечение, либо назначат вам новое лекарство.
Опирайтесь на свой круг
На протяжении всего пути к ВИЧ вы можете не знать, как делать следующие шаги. Когда это произойдет, сделайте вдох и найдите свою систему поддержки.
«В жизни бывают приливы и отливы», - говорит Кейли Гарланд, пациентка с ВИЧ и активистка. «Мы можем быть сами себе злейшими врагами. Важно иметь крепкое психическое здоровье, быть открытым для консультаций и иметь хороших друзей, на которых можно положиться».
Гарланд, 34 года, родилась с ВИЧ и преодолела изменения на своем пути к ВИЧ. Она говорит, что лучший способ справляться с неудачами - через понимание общества.
“ВИЧ – это аббревиатура, и первое слово – человек. … Что, если это затронет вашего лучшего друга? Что, если это повлияет на кого-то, кого вы любите?»
Сложной частью неудач в связи с ВИЧ является раскрытие информации другим людям, особенно вашему партнеру или тем, с кем у вас могут быть сексуальные отношения.
Гарланд побуждает себя и других чувствовать себя увереннее во время таких дискуссий.
“Никогда не знаешь, что получишь. Это самое уязвимое место», - говорит Гарланд. - Просто попробуй дышать через него. Вы эмоционально открыты и честны с ними, что является самым удивительным способом обращения с человеком».
Хотя иногда вы можете получать невежественные ответы, говорит она, важно не отрезать себя от более глубоких отношений. Гарланд подчеркивает, что есть много «эмоционально интеллигентных» людей, которые примут и поддержат вас.
Если ваша вирусная нагрузка больше не определяется, и вы состоите в отношениях с ВИЧ-отрицательным человеком, с этим может быть трудно иметь дело. Но есть много решений, которые помогут вам и вашему партнеру чувствовать себя под контролем.
Как терапевт, Кеннеди беседует со многими парами о профилактических мерах, которые они могут использовать, если у них повышается вирусная нагрузка.
«Мы можем поговорить о презервативах», - говорит он. «Но также мы можем говорить о различных одобренных кремах. Мы можем поговорить о PrEP».
Доконтактная профилактика, или ДКП, - это лекарство, которое люди без вируса могут принимать, чтобы предотвратить заражение ВИЧ. Поговорите об этом со своей медицинской бригадой.
Вне зависимости от ситуации Кеннеди считает, что принятие - лучший способ преодолеть неудачи.
«Позвольте мне принять тот факт, что происходит именно это», - говорит он. «Только тогда я могу вернуться и оценить. Какие следующие шаги мне нужно сделать, чтобы продолжать двигаться вперед?»