11 июля 2019 г. - Рози Куинн было 2 года, когда у нее начали выпадать волосы. Ей было 3 года, когда она заметила, что другие дети смотрят на нее и указывают на нее. Сейчас, в возрасте 8 лет, она смирилась с тем, что облысела, и помогает другим детям, у которых выпали волосы из-за проблем со здоровьем.
“Она очень любящая и такая чуткая. Может быть, это потому, что у нее самой есть отличия», - говорит ее мать Паула Куинн.
Рози страдает алопецией, незаразным заболеванием, из-за которого выпадают клочья волос. Тип Рози редкий и тяжелый - она потеряла все волосы на теле.
Чтобы помочь своей дочери чувствовать себя более комфортно из-за того, что она лысая, много лет назад Паула взяла картину Рози, сделанную из радуги, и напечатала ее на головном платке.
«Она провела добрых 5 минут, глядя в зеркало, надевая его… и она невинно повернулась, посмотрела на меня и сказала: «Можно я раздам это всем лысым детям?», - говорит Паула. «В течение следующих 6 месяцев, через день, она спрашивала».
Настойчивость Рози окупилась. Она вдохновила свою маму на создание Coming Up Rosies, некоммерческой организации, которая превращает детские рисунки и рисунки в шарфы или плащи супергероев. Группа жертвует наборы для рисования больницам и благотворительным организациям. Затем, после того как ребенок создаст свой шедевр, его родители могут загрузить его на веб-сайт Coming Up Rosies, чтобы он был изготовлен.
Группа быстро достигает своей цели - принести немного счастья и утешения детям с серьезными проблемами со здоровьем, особенно детям с заболеванием, которое приводит к облысению. С момента своего запуска в 2016 году Coming Up Rosies сообщает, что пожертвовала более 1000 «наборов для улыбки» 16 детским больницам в США
"Я мечтаю, чтобы такие лысые дети, как я, могли быть счастливы, - говорит Рози на сайте группы. - Шарфы помогут им полюбить себя такими, какие они есть. Надеюсь, платки помогут им почувствовать себя лучше". о себе и заставить их улыбнуться."
Она также помогает детям воплотить в жизнь свои художественные творения во время визитов, которые она наносит с мамой в Дом Рональда Макдональда, где семьи останавливаются практически бесплатно, пока их ребенок проходит лечение в больнице.
«Когда она общается с детьми, которые только что перенесли операцию на сердце или которые находятся в инвалидной коляске и парализованы, она говорит «привет» - она такая естественная», - говорит Паула.
Ее путь к уверенности в себе был непростым. Ее обзывали, на нее указывали, и она чувствовала на себе взгляды людей с трехлетнего возраста. Но Паула и ее муж Ларри Куинн научили свою дочь с добротой противостоять любопытству других детей (а иногда и жестокости). Они предложили ей представиться и сказать: «Привет, меня зовут Рози. У меня алопеция, выпадают волосы. Что отличает вас от других?»
После многих лет таких разговоров уверенность Рози возросла настолько, что она больше не носит стильные шарфы, которые когда-то приносили ей комфорт.«Она такая: «Мне это больше не нужно. … Мне нравится, как я выгляжу », - говорит Паула. «И поэтому я такая: «Вау, миссия выполнена». Это то, что каждый родитель хочет услышать от своего ребенка, что он любит себя безоговорочно».
Что такое алопеция?
Его полное название – очаговая алопеция, и это тип аутоиммунного заболевания. Ваша иммунная система атакует здоровые волосяные фолликулы. Эксперты не уверены, почему это происходит, но они думают, что ваши гены и вещи в окружающей среде могут сыграть свою роль. Болезнь обычно начинается в детстве, и выпавшие волосы могут отрасти сами по себе или с помощью лекарств.
Состояние Рози отличается. У нее универсальная алопеция (AU), запущенная форма заболевания, из-за которой вы теряете все волосы на теле. Это самая тяжелая форма алопеции, говорит Стефани Гарднер, доктор медицинских наук, дерматолог, практикующий в Атланте уже 30 лет.
«Сегодня нет лекарства от АС, но иногда волосы вырастают заново, даже спустя много лет», - говорит Гарднер.
По ее словам, AU также является самым сложным типом алопеции для лечения: «В настоящее время нет надежного лечения, а те, которые у нас есть, имеют ужасные побочные эффекты».
Родители Рози сразу решили не продолжать попытки отрастить ее волосы с помощью процедур именно по этим причинам, говорит ее мама Паула. Они давали ей стероиды и кремы для местного применения, но были обеспокоены тем, что лекарства могут не помочь или могут представлять опасность. Вместо этого они сосредоточились на повышении уверенности Рози в себе.
«Они приняли очень здравый взгляд на эту очень заметную болезнь, и их пример может иметь большое значение, чтобы помочь другим», - говорит Гарднер. «Некоторые люди испытывают проблемы с эмоциональным и психическим здоровьем после выпадения волос, поэтому группы поддержки, семейное образование и психологическая терапия полезны».
Она говорит, что парики и шиньоны также могут помочь вам почувствовать себя лучше. Но если вы решили обнажить лысину, как это делает Рози, наносите на нее солнцезащитный крем в течение дня, говорит она.
Вы можете посетить Национальный фонд очаговой алопеции для получения дополнительной информации.