Звезда Паралимпийских игр в Токио родилась с сагиттальной гемимелией. Что это за болезнь?

Звезда Паралимпийских игр в Токио родилась с сагиттальной гемимелией. Что это за болезнь?
Звезда Паралимпийских игр в Токио родилась с сагиттальной гемимелией. Что это за болезнь?

Джессика Лонг - одна из самых успешных паралимпийцев в истории. В Токио он наверняка завоюет больше медалей в плавании. Джессика родилась в 1992 году с малоберцовой гемимелией. В ее голенях было так мало костей, что их пришлось ампутировать.

Джессика Лонг
Джессика Лонг

Джессика Лонг - одна из лучших олимпийцев в истории

Джессика Лонг - одна из звезд Паралимпийских игр, которые только что стартовали в Токио. На его счету 23 олимпийских медали, в том числе 13 золотых, и он обязательно улучшит свои достижения в ближайшее время.

Она дебютировала на Олимпийских играх в 2004 году. Ей тогда было 12 лет, молодой возраст не помешал ей выиграть три золотые медали на соревнованиях в Афинах.

Ее рекорд Кубка мира впечатляет еще больше. На данный момент она собрала более 50 медалей, в основном, конечно, золотых.

Длинные соревнования в категориях S8, SB7 и SM8 для спортсменов с ограниченными физическими возможностями Буквы обозначают стили плавания, «S» - баттерфляй и на спине, «SB» для брасса и «SM» для комплексного плавания. Число представляет собой физическую инвалидность по шкале от 1 до 10. Чем меньше число, тем тяжелее нарушение.

Джессика родилась с малоберцовой гемимелией

Джессика родилась 29 лет назад (29 февраля!) в Сибири как Татьяна Олеговна Кириллова с врожденным дефектом - фибулярная гемимелия. Она не хватало большинства костей в ее голенях (фибулах) и ступнях, у нее было только три пальца. Она родилась у 16-летней русской девушки. Она не смогла справиться с ребенком-инвалидом, поэтому отдала дочь на усыновление.

Когда Джессике было тринадцать месяцев, ее взяла к себе американская пара из Балтимора. Шесть месяцев спустя семья и врачи решили, что ей нужно ампутировать ноги, чтобы можно было установить протезы.

Протезы не помешали ей быть физически активной. Она занималась гимнастикой, баскетболом, катанием на коньках, бегом и скалолазанием. В конце концов, она выбрала плавание, потому что это было лучше для ее ног.

Джессика Лонг - звезда Суперкубка

Суперкубок, финальный матч чемпионата Национальной футбольной лиги, лиги американского футбола, является одним из самых важных спортивных, культурных и коммерческих событий в США. Во время игры, которую смотрят более 100 миллионов американцев, транслируются рекламные ролики, за которые известные компании платят большие деньги станции, которая показывает это событие.

В этом году Суперкубок транслировался на канале CBS, и одной из компаний, заплативших за шоу не менее 5 миллионов долларов, была Toyota. Героиней ролика, однако, стала не последняя модель автомобиля, а Джессика Лонг.

История ее удочерения представлена в одноминутном видео.

"Мы верим, что в каждом из нас есть надежда и сила" - слоган ролика

Фибулярная гемимелия - что это за болезнь?

Фибулярная гемимелия - редкая врожденная аномалия, связанная с недоразвитием длинной оси малоберцовой кости. Дефект может заключаться в частичном или полном отсутствии костей (тогда речь идет об аплазии). Это часто сопровождается деформацией колена, задней части стопы или отсутствием пальцев на ногах. Также может наблюдаться отсутствие бедренной кости и деформация большеберцовой кости.

Фибулярная гемимелия встречается один раз на каждые 50 000-140 000 человек. рождения

Гемимелия, также известная как врожденная ампутация конечностей, также может поражать большеберцовую, лучевую или локтевую кости.

Когда деформация нетяжелая, гемимелию малоберцовой кости лечат путем удлинения костей, реконструкции суставов и мышц. Это сложная и дорогостоящая операция, чаще всего ее проводят в возрасте до трех лет.

В других случаях лечится ампутацией и подгонкой подходящего протеза.

Причина этого заболевания неизвестна, оно может быть вызвано генной мутацией или нарушением эмбриогенеза. Другие факторы риска включают вирусные инфекции во время беременности, прием определенных лекарств или воздействие рентгеновских лучей во время беременности. Болезнь вряд ли будет наследственной.