Все родители беспокоятся о том, чтобы ударить своего ребенка во время игры, но немногие опасаются, что удар превратится в живую статую.
40-летняя Лара Бонифаций имеет все основания наблюдать за каждым движением 3-летнего сына Джарвиса Бадда, поскольку падение может быть разрушительным.
Джарвис страдает от прогрессирующей фибродисплазии ossificans (FOP), редкого генетического состояния, при котором мышцы и соединительные ткани тела постепенно замещаются костями. Чрезмерный рост кости вне нормального скелета имеет эффект ограничения роста, в то время как сердце, глаза и мозг остаются незатронутыми.
«Мы не знаем, когда наступит кризис, и мы хотим вырастить нормального и влиятельного мальчика», - говорит мать трехлетнего мальчика. «Я не хочу ставить его в пузырь и постоянно бояться».
Приступы заболевания являются внезапными или могут возникнуть после травмы или вирусной инфекции. В настоящее время не существует эффективных способов лечения прогрессирующего остеопороидного фиброза. В Австралии нет исследований по этому заболеванию, где живет мальчик, и поэтому родители поедут в США, чтобы получить лечение.
По данным некоммерческой организации IFOPA, прогрессирующий остеопоротический фиброз является одним из редких генетических заболеваний, приводящих к значительной инвалидности. На сегодняшний день во всем мире зарегистрировано только 800 инцидентов.
Мать Джарвиса не сидит со скрещенными руками в ожидании превращения сына в живую статую. Он уже общается с экспертами из Университета Квинсленда и следит за проведением в США тестовых испытаний, направленных на поиск эффективного лечения редких заболеваний.